EP83 – Näravårdpodden träffar Sara Riggare

PRESENTATÖR: En podcast från Sveriges kommuner och regioner.

SARA: …första gången jag såg den där bilden och hörde dig presenteras så grät jag säger dom. Och första gången jag hörde det så blev jag alldeles bestört och tänkte, oj, vad hände? Det där var ju inte meningen…

SARA: …så jag använder tekniken för att kalibrera min egen kroppskänsla och där tror jag det finns något väldigt starkt och viktigt i vardagsvetenskap…

LISBETH: Välkommen till det här avsnittet av Näravård podden. Idag ska vi prata om något så spännande som vardagsvetenskap och det ska vi göra med en mycket kunnig person i de här områdena. Välkommen tillbaka till Näravårdpodden, Sara Riggare.

SARA: Ja tack så mycket, tack.

LISBETH: Tänk vad tiden har gått fort och ändå känns det länge sen när vi satt och spelade in podd förra gången. Då var vi på en konferens i Göteborg. Och vi samtalade tillsammans med Bengt Kristensson Uggla om väldigt många olika spännande perspektiv på personcentrering.

SARA: Ja, det var ett samtal som jag bär med mig fortfarande faktiskt. Det var mycket tänkvärt.

LISBETH: Jag håller med och också vid det samtalet tycker jag vi pratade väldigt mycket, som jag kom ihåg det i alla fall, om vetenskap, om kunskap och makt.

SARA: Det gjorde vi, mycket vetenskapsperspektiv eftersom Bengt också då är vetenskapsfilosof och jag lärde mig massor av honom och av dig i det samtalet. Verkligen.

LISBETH: Detsamma, detsamma. Det är nästan så att jag känner själv att jag vill gå tillbaka och lyssna på det. Jag får väl säga till lyssnarna också, blir ni sugna och inte har lyssnat på det avsnittet så är det verkligen värt att lyssna på.

SARA: Det håller jag med om.

LISBETH: Men Sara för dig har det ju varit två år som för oss alla andra med pandemi, men det har också varit tänker jag intensiva och spännande år. För berätta för oss, om det är någon som har missat det, vad som har hänt sen vi pratades vid senast.

SARA: Ja, jag för drygt fem veckor sen, den 25 mars så disputerade jag äntligen och det blev i Nederländerna i en ort som heter Nijmegen i södra Nederländerna. Och min avhandling heter ju just Personal Science in Parkinsons disease och personal science översätter jag till vardagsvetenskap på svenska.

LISBETH: Ja, det är spännande begrepp och stort grattis från oss alla.

SARA: Tusen tack.

LISBETH: Det känns verkligen väldigt roligt. Jag har ju fått förmånen att få en signerad avhandling av dig också, har den där och får bläddra i. Det känns jättehärligt. Jag tänker, det kan ju vara någon som lyssnar och inte har träffat dig förut Sara och som inte kanske ännu har lyssnat på den förra podden. Så berätta lite grann om dig själv.

SARA: Ja, jag är numera 51 år gammal, bor i Stockholms innerstad med man, 19-åring och 2 katter. Så jag kallar mig patientforskare, jag kallar mig spetspatient. Och jag lever sen över 35 år tillbaka med Parkinsons sjukdom. Och jag vill väl se mig lite grann som en förändringsagent i hälso- och sjukvårds och forskningssystemet. Med fokus hela tiden på den egna erfarenheten som resurs och som kunskapskälla och drivkraft.

LISBETH: Och jag kan säga att du vill se dig så, och vi ser dig så.

SARA: Roligt att höra.

LISBETH: Jag tror att både din tid under din forskning verkligen har spelat stor roll för att sätta fingret på det här med att vi bär på olika kunskaper in i systemet och att det måste tas om hand.

SARA: Tack, kul att du ser det också och jag har ju fått förmånen att gräva mig ner också i den publicerade forskningen på området och det finns ju väldigt tydligt när man tittar runt och hittar olika delar av forskningsfälten. Att det faktiskt är så att man har olika syn på till exempel egenvård vid kronisk sjukdom beroende på om man är kliniker och om man jobbar i vården eller om man är patient. Det syns i forskningen att klinikerna ser egenvård som kopplat till de kliniska, till sjukdomen, till symtom, till behandling och till att följa instruktioner och komma på besök och uppföljningar och annat. Medans vi som lever med de här sjukdomarna ser egenvården som ett verktyg för att leva ett gott liv med våra sjukdomar och inte bara begränsat till det till ja, det som sjukdomen kommer med utan även konsekvenserna av sjukdomen. Och då tänker jag att eftersom det då är forskningen, det blir en blind fläck där. För forskare riskerar det att bli det om man inte har med hela bilden.

LISBETH: Nej just det. Så vad spelar det för roll tänker du också i ett möte mellan vården och patienten, att vi har olika syn på det här med vad som händer i den egna vården eller vad ska jag kalla det.

SARA: Ja, det riskerar ju att bli suboptimerat tänker jag. Det riskerar ju att forskningen begränsar sig till det kliniska när kanske stora delar av det som är konsekvenser av sjukdomen är kanske det som dominerar i livet för oss.

LISBETH: Just det.

SARA: Och då forskar man ju på något vis på fel saker riskerar det ju att bli. Och det finns även forskning som antyder att, jag ska komma ihåg siffran rätt, det är en galet stor siffra. Om det är 80 % av forskningen som genomförs, som ses som dom kallar det för waste. Jag kallar det för, ja, vad ska man kalla det för. Alltså dom ser det som att det är forskning som inte går till direkt nytta, utan att den blir förspilld arbetsinsats. Och att den stora delen, en av de största anledningarna till det är just att forskningen inte fokuserar på det som är relevant för dem som den är tänkt till för att hjälpa, det vill säga vi som lever med sjukdomarna.

LISBETH: Det är ju inte klokt.

SARA: Nej och just den artikeln skulle man ju förvänta sig, skulle ha lett till mer uppståndelse. Den har några år på nacken nu, men den liksom svävar runt lite, det är som att det är för jobbig fråga att ta tag i så att man väljer att inte se den.

LISBETH: Det är ju riktigt också en typ av paradigmskifte att verkligen orka byta och vända perspektiv.

SARA: Och det är ju jobbigt.

LISBETH: Ja, det är ju jobbigt.

SARA: Det är jätteobekvämt för människan är ju ett vanedjur och vill ju ha förutsägbarhet och då blir det ju jättejobbigt när man tvingas ställa sina egna fördomar på huvudet.

LISBETH: Och det kanske är en fördom från mig då, men jag tänker ännu mer i forskarvärlden som ändå på något sätt appellerar på sanningen. Att då inse att det kanske inte var så nyttigt det här, för vi borde ta tag i också andra perspektiv.

SARA: Det kan ju rasera karriärer och självbilder som såklart inte folk mår bra av att tvingas göra, så att det finns ju motkraft i det här. Och ja, det finns ju säkert också en koppling däremellan till det här. Att man har den här kunskapen också om att det tar 17, 18 år för forskningsresultat att nå ut i klinisk praktik. Det finns ju den trögheten, det finns ju säkert orsaker i det här med skillnaden på synsätt också i det.

LISBETH: Precis, som i allt annat så är det både på något sätt kultur och annat och att det här vi får inte bortse från, de här mänskliga faktorerna som spelar roll. Men tänker du att vi ändå är någonstans i en resa mot ett annat bredare synsätt på vad vetenskap är?

SARA: Det är ju min absoluta förhoppning och jag ser ju en del och sen vet man ju, man är alltid i en egen filterbubbla på något sätt, men jag ser ändå en del som jag tycker är tecken på det på olika håll. Att det finns ändå en ökad insikt om att allas perspektiv är viktiga och allas perspektiv måste få råda och få höras och få vara med och styra vart vi ska tillsammans. Men ja till exempel, så tror jag att det, det går ju inte att veta säkert, men att på något vis med tiden då, dom här tio åren som jag ändå håller på med min avhandling. Det var faktiskt så att tre dagar efter min disputation så var det tioårsdagen på att jag blev registrerad som doktorand. Så det var ju också lite cirkeln är sluten och det har ju skett en ökad, vad ska man kalla det för, mognad insikt om de här frågorna i systemet under den tiden. Så att jag tror att tiden var för mig i det här, jag tänker att det behövde mogna.

LISBETH: Men jag håller verkligen. Jag tänker också att ja, vi har varit i systemet, både du och jag länge och om man får ha med sig den här, att vi är våra bubblor, men nog sker det ett helt annat samtal idag. Det tycker jag, om de här frågorna.

SARA: Det går åt rätt håll.

LISBETH: Det går åt rätt håll. Vi är optimister.

SARA: Ja, ja. Annars skulle vi inte orka fortsätta med det här.

LISBETH: Nej, men absolut inte nej. Men nu måste du berätta. Vad är då vardagsvetenskap?

SARA: Ja och det är ju ett ord, jag har inte myntat ordet. Men jag har sett att om jag googlar på det så dyker det ju upp i olika sammanhang, men jag är väl den första som har kopplat ihop det med det här fenomenet och fenomenet är inte heller nytt. Det som vi på engelska kallar personal science och det är ett sätt att strukturera, att använda sina egna observationer för att besvara sina egna frågor. Och det låter kanske enkelt, men det är faktiskt knepigare än man tror. Och människan har gjort det här i alla tider, bokstavligt talat. Förutom min avhandling så har jag också varit med och medförfattat på en populärvetenskaplig bok, också på engelska än så länge. Om personal science som finns som e-bok och i den boken så skriver vi om ursprunget eller vad ska jag säga, historiskt lite grann. Och redan ett av de första föremålen som man har hittat mänsklig verksamhet på, det är några ben, jag har för mig att de är fjorton tusen år gamla eller tjugo åtta tusen år gamla eller nåt sånt där. Gamla skelettben som man har sett att någon har gjort skåror i med något redskap, så man ser att det där är någonting man har använt till att räkna någonting, man har trackat någonting med hjälp av de här benen. Och man kan ju inte veta säkert så klart men man ser att det är cykler på tjugo åtta dagar med någon slags markeringar där. Och då finns det teorier som säger att det där då har varit för att hålla koll på menstruationscykler. Och jag tycker det är lite roligt för man tänker sig nu att en self tracker idag är en ung man med massor med devices. Jag tycker det är lite roligt att tänka sig att den första self trackern kanske faktiskt var kvinna. Det tycker jag är kul.

LISBETH: Det tyckte jag också var kul.

SARA: Ja och det där är ju vardagsvetenskap. Vardagsvetenskap kopplar alltid till det vi kallar tidsserier. Någonting kopplad till tid.

LISBETH: Jaha nu får du berätta lite mer.

SARA: En dagbok till exempel, kan ju vara ett sätt att reflektera över vad som har hänt och gå tillbaka och titta och jämföra.

LISBETH: Ja just det.

SARA: Och det är ju en sorts tidsserie. Ja, men det kan också vara hjärtfrekvensmätningar, alltså EKG. Det är också en tidsserie för det är kopplat till tidpunkter hela tiden. Man jämför, så att båda dom sakerna kan användas till vardagsvetenskap. Så att, som sagt det är inte ett nytt fenomen, men tack vare dom framsteg som gjorts inom teknik och analysmöjligheter så finns det nya sätt att göra det på som inte har funnits förut.

LISBETH: Har du några forskare, några kollegor som jobbar med det här området i Sverige eller är det runt om i världen?

SARA: Det finns väl inte jättemånga, fenomenet inte är nytt. Men det här uttrycket personal science är ganska nytt för vetenskap över huvud taget, att använda det för det här, koppla ihop det med det här fenomenet. Det finns en del forskare runt om i världen. Det finns några i Sverige men inte så många som jag kommer på på rak arm som jobbar med det från egenerfarenhetsperspektiv. Utan det är mer att man studerar fenomenet utifrån som en mer traditionell forskare. Det finns några till publikationerna på det, men inte jättemånga än så länge.

LISBETH: Är inte det extra svårt då, om man ska forska på ett område som man får vara lite pionjär i också.

SARA: Jo, det är klart att det är, men det är också väldigt roligt.

LISBETH: Ja, det förstår jag.

SARA: Det är ju spännande att bryta ny mark på det sättet. Det är klart att det är utmanande och eftersom man inte har någon upptrampad stig så är det klart att det är svårt att veta var gränserna går. Och det kanske också är en anledning till att det tog mig tio år.

LISBETH: Ja precis.

SARA: Fältet var på något vis tvungen att mogna också och även jag under tiden. Det hade inte gått att lägga fram den här avhandlingen i det här formatet för några år sedan för att fältet var inte tillräckligt moget. Tiden arbetade för mig på något vis.

LISBETH: Jag tänker om du bara också sätter vardagsvetenskapen i någon typ av, inom vilket kunskapsfält placerar man det?

SARA: Ja det är en så här lite udda fågel. Det är en del av det som kallas medborgarforskning eller citizen science. När det gäller vissa metoder, det här att personer utan traditionell konventionell forskarvetenskaplig träning har en tydlig roll på det sättet. Men det är också ett tvärvetenskapligt fält på så sätt att det kan omfamna många olika områden, beroende på vilka frågor det är som personen vill besvara för sig själv. Medicin kommer ju nära till hands så klart, eftersom det ofta handlar om hälsa. Dock inte alltid, men mycket av det vi gör handlar ju om vår hälsa på olika sätt. Men det kan också handla om miljövetenskaper, för att det kan handla om hur påverkar luftföroreningar mina luftvägar. Då gäller det att man vet hur de omsätter i naturen och kan mäta det. Det kan också ha med samhällsvetenskap att göra beroende på om man tittar på sociala kontakter och hur det påverkar min hälsa på olika sätt. Och så vidare och så vidare. Så det är ett väldigt spretigt men också dynamiskt fält skulle jag säga. Som jag tror man medvetet behöver undvika att spika fast i något annat fält utan det behöver liksom vara rörligt på det sättet.

LISBETH: Ja, och kunna växa på något sätt åt det håll vi också behöver i samhället tänker jag.

SARA: Exakt så. Ja men det skulle ju vara helt underbart om det gick att få fram lite mer tydligt stöd för det här så klart. Det behövs stöd på så många sätt. Jag tänker dels utbildningsmässigt, för personer som vill och kan och har möjlighet att utforska det här och behov. Men också såklart stöd i hur man kan förstå fenomenet och hur man kan stötta personer lite mer också på verktyg och vilka verktyg passar för vad och så där. För att när man tänker, förut så pratades det om quantified self och det är self tracking och devices och så. Och personal science kommer ju ur quantifed self-rörelsens mångåriga arbete. Men jag vill komma ifrån den här teknikfixeringen vid det, för att det handlar absolut om att tekniken kan boosta möjligheterna. Men det vi vill boosta är själva resonemangsförmågan. Det viktigaste människan har är sin förmåga att resonera över sin egen situation och där tänker jag att en del av dom här verktygen som vi har idag och jag har själv flera stycken olika typer av aktivitetsmätare. Men algoritmerna i dom på något vis tar bort vår resonemangsförmåga. De försöker tänka åt oss och tolka. Men ofta handlar det om att det är ett sammanhang som är så väldigt viktigt för hur man tolkar och förstår det man observerar, ja, jag vill understryka det, att penna och papper kan vara ett väldigt, väldigt kraftfullt verktyg för personal science.

LISBETH: Och sen tänker jag det du säger nu. Jag tänker att vi är i en stor förändringstid med hela digitaliseringen av vårt samhälle. Hur viktigt att lyfta de här perspektiven du har nu? De här resonemangstrådarna, jag tänker det lätt att titta på sin tracker och så säga nej, men jag har sovit dåligt, men hur känner jag mig? Alltså alla dom här andra parametrarna som vi inte heller får glömma bort och tro att tekniken bara svarar på allt.

SARA: Exakt så, och det kan ju vara så att man kan använda tekniken och mätningar för att verifiera sin egen känsla och kanske kalibrera sin egen kroppskänsla. Det är intressant för det har faktiskt hänt för mig. När jag började i quantified self-rörelsen, då var jag första gången på den första quantified-self Europakonferensen som var, det var 2011 i Amsterdam. Och innan den så hade jag en presentation under den konferensen där jag pratade om hur jag hade använt en app för påminnelser av när jag skulle ta mina mediciner för Parkinson.

LISBETH: Ja just det.

SARA: Och något väldigt oväntat inträffade med att jag använder den här appen. Det här var ju i smartphones barndom, så det fanns ju inte lika mycket appar. Så det här var en ganska ny sak att kunna göra det. Men effekten av att jag använde appen gjorde att jag inte behövde använda appen. För att i och med att jag fick dom påminnelserna, så lärde jag mig utan att jag egentligen tänkte på det, hur det känns i kroppen när jag behöver ta nästa dos. Så att jag använder tekniken för att kalibrera min egen kroppkänsla och där tror jag finns det något väldigt starkt och viktigt i vardagsvetenskap.

LISBETH: Och den behöver också på något sätt finnas med i den här kombon i forskningen.

SARA: Exakt så.

LISBETH: Jag tänkte du ska få berätta mer om din avhandling. Jag tänker också kopplingen mot Nära vård , den här omställningen och maktförskjutningen och intresset av de olika perspektiven för att skapa resultat. För jag tänker att de är grunder också i den Nära vård och det här görs ju inte av sig själv. Men hur tänker du att det här kopplar?

SARA: Ja, jag tänker att närmaste vården vi har är ju egenvården. Vi är oss själva närmast. Det vet vi ju och ibland kan vi bli trötta på det. Men det går ju liksom inte att komma ifrån och då tänker jag om vi går tillbaka till den här diskussionen vi hade för en stund sen, som jag gjorde en utläggning om, skillnaden i syn på egenvård hos kliniker respektive patienter. Då tänker jag att den är ju viktig för det här, för att om man vill stötta den närmaste vården, egenvården så måste man göra det från de egenerfarnas perspektiv och inte från klinikernas perspektiv. Och där tänker jag att en del i Nära vård är ju också, nu ska jag prata om något så tråkigt som ekonomi. Men det handlar också om ersättningssystem. Det man har är ju i hälsoskyddslagen att man ska stötta hälsa. Men det vi betalar för i systemet är ju vårdinsatser för att det är liksom enklare att mäta. Vi behöver ju för att stötta hälsa också komma till att betala för egenvård. Stöd till egenvård på olika sätt. Och där tänker jag, finns det ett jättearbete som man ju inte kan tänka sig till. Det måste man ju börja testa, vad funkar, vad funkar inte?

LISBETH: Man skulle nästan tycker jag, jag hörde dig säga, behöva någon typ av testmiljö, lite frizon för man måste också kunna våga testa och få misslyckas.

SARA: Och det finns ju vissa tester på det här försöket, det finns ju de här hälso-obligationerna inom region Stockholm när man tittar på stöd till förebyggande för typ 2 diabetes. Och det är väl en bra början, men vi kan ju inte stanna där, det är inte hela lösningen.

LISBETH: Nej.

SARA: För jag tänker att och nu är det så klart, jag talar lite i egen sak här för att jag själv lever med flera kroniska sjukdomar, men jag tänker att ännu viktigare kanske än primär prevention tänker jag, är sekundär prevention, det vill säga att vi som redan har diagnoser får hjälp att inte må sämre än vad vi måste.

LISBETH: Nej, precis.

SARA: Och jag tänker att det är hos oss som det också kan finnas en insikt om att vi behöver göra saker själva. Det finns ju också, jag brukar prata om forskning som visar att det är bara 10 % av hälsan ungefär som kommer från hälso- och sjukvården. Och det betyder ju att en högkvalitativ hälso- och sjukvård är ju nödvändig, men inte tillräcklig för att vi ska uppnå hälsa. Det finns ju också de 50 % som vi inte kan göra så mycket åt av det som bidrar till hälsan, arv, miljö och sociala aspekter. Men sen har vi de här 40 procenten som handlar om livsstil och beteenden. Eller det man kan kalla egenvård och jag tänker att det är där vi har en stor möjlighet och jag har också noterat att jag har en del stöd för det också. Att vi som redan har en eller flera kroniska sjukdomar, vi är mer beredda att ta tag i det för att vi vet hur illa det kan gå om vi inte gör någonting själva.

LISBETH: Du ser något stöd i det i forskning också?

SARA: Ja, ja.

LISBETH: Får jag bara återkomma till det du säger det här med på något sätt icke händelsen om man skulle titta på saker ur vårdens perspektiv. För på din avhandling på framsidan så har du ju din underbara bild med prickarna. Och ibland brukar jag tänka så här, man behöver ju variera sig när man är ute och pratar, men det finns inga, det är verkligen som en eloge till att du har kunnat ta fram den där bilden, för det finns inte så många bilder som säger så mycket mer än den där. Den är så otroligt bra på det sättet, för jag tycker den belyser det du säger nu också. Att så länge vi har fokuset på den röda pricken som är mötet med vården och glömmer allt det andra, har ersättningssystem som bara tittar på den röda pricken så hamnar vi ju också fel. Alltså, det är ju de här prickarna som perspektivskifte vi behöver göra.

SARA: Tack och jag är såklart väldigt glad och samtidigt lite sorgsen att du säger det för att jag vet ju att det är så, att det är väldigt svårt att se det här. Och jag har hört, jag har ju använt den här bilden i många år. Den första varianten gjorde jag 2013. Den som är på min avhandling är faktiskt lite modifierad. Den är flippad upp och ner och spegelvänd för att man ska se att det är en annan typ. Men annars är det samma bild, så det är också litet roligt.

LISBETH: Det måste jag tänka på och titta på.

SARA: Och jag vet att du använder den, jag vet att många andra både i Sverige och utomlands använder den jättemycket och det tycker jag såklart är väldigt roligt att den har fått sån spridning. När jag gjorde den från början så var det egentligen bara för min egen skull. Jag fick inspiration från olika håll ja och tänkte, men hur skulle det se ut då? Ja, och sen har jag liksom, den har blivit nästan som en meme i sig i vissa kretsar. Och jag vet att flera personer som har sagt att första gången jag såg den där bilden, och hörde dig presentera så grät jag säger dom. Och första gången jag hörde så blev jag alldeles bestört och tänkte, oj, vad hände, det där var ju inte meningen. Men sen tänkte jag ja, men det kanske är ett av de starkaste sätten att faktiskt uppnå en perspektivförändring?

LISBETH: Verkligen. Det säger ju också så mycket annat. Den säger ju också om kunskapsutveckling. Men tittar vi blind på den röda fläcken och tror att det är där all kunskap på något sätt utvecklas, alltså man kan använda den till, den är väldigt talande för det här perspektivskiftet. Jag sitter här och tittar på din avhandling. Jag har den här, titta. Vi ser varandra, när vi spelar in podd kan vi säga åt lyssnarna så kan vi också se på varandra även om vi inte sitter i samma rum. Om ni undrar vad vi håller på med.

SARA: Den är som sagt lite modifierad just av det skälet eller inte av det skälet, men det passar det bättre med en rak kant i överkant på ett bokomslag som du kan förstå det.

LISBETH: Men Sara berätta nu lite mer om det är en avhandling och innehållet i det.

SARA: Ja, den är ju framlagd i Nederländerna och där har man ett lite annat format än kanske man är van vid i Sverige. Och den har ett inledningskapitel som pratar och sätter liksom ramarna för vad innehållet är och lägger fram vilka frågor jag belyser. Sen ligger ett antal artiklar som kapitel i boken och det brukar det inte göra i Sverige, de brukar de ligga i bilaga. Men då är det dom som lyfter fram olika texter från publicerade artiklar som jag har skrivit, vetenskapliga artiklar. Och i mitt fall så är det sex publicerade artiklar i avhandlingen och sen är det ett diskussions kapitel på slutet som tar fram det. Och det här är amalgamatet av det här, det jag ser framåt. Och det jag gör, det är tre huvuddelar. I den första delen, så testar jag de här olika - hur kan man då använda vardagsvetenskap för sig själv? Och då är det två artiklar där jag använder mig själv som försöksperson och testar och utvecklar och lär mig. Och sen del två där jag undersöker hur metoderna för vardagsvetenskap kan tas emot och användas av andra personer med Parkinson i det fallet då, genom att titta på hur personer med Parkinson som hittar sin sjukdomsspecifika kunskap. Och jag undersöker faktiskt också hur pass representativ min prickbild är för andra med Parkinson. För det blev jag nyfiken på. Att se hur ser det ut för andra då, har dom också en prick eller hur det ser ut? Och då visade den studien att 68% av personer med Parkinson som svarade på enkäten, hade en timme per år eller kortare med sin neurolog. Så att den är hyfsat representativ den här enda pricken och även för andra sjukdomar. Det har jag ju sett i litteraturen också att det finns även stöd för det, att det är många som har en eller ett par fåtal prickar man har per år. Och sen gjorde jag intervjustudie och enkät och tittade, hur ser personen med Parkinson i Sverige på vardagsvetenskap och vad har de för erfarenheter själva av vardagsvetenskap är då ett kapitel. Och sen i del tre i avhandlingen så tittar jag på lite mer bredare när det gäller patientforskare. Och tittade på lite, vad finns det för potential? Vad finns det för motkrafter? Och sen det sista kapitlet av de artiklarna som är publicerade handlade om etiken i det här, då tittar jag på, för att vardagsvetenskap är liksom ramverket och datainsamlingsmetoden kan man kalla self tracking eller egenmonitorering. Och egenmonitorering kan ju användas både för att besvara sina egna frågor, men också för att besvara vårdens eller forskningens frågor. Det är bara datainsamlingsmetoder, att man själv samlar in data om sig själv. Och då tittade jag på och kontrasterade det, om man tänker sig att man använder egen monitorering för sig själv eller för att besvara vårdens eller forskningsfrågor. Och hur dom etiska ramverken som används idag inte funkar för när man vill besvara sina egna frågor, att de inte är anpassade för det syftet. Så det var artikelnummer sex då i avhandlingen.

LISBETH: Just det. Är det därför att det egentligen inte finns, man har inte ens tänkt tanken att man ska behöva tänka på de etiska frågorna i det här?

SARA: Ja, exakt. Det är ju inte det som är syftet med dom etiska ramverken för forskning. Det är för att skydda andra personer från forskarens idéer men när det sen är samma person som är forskaren och ja, försöksperson, så blir det, det blir inte bra. Då funkar inte dom ramverken helt enkelt.

LISBETH: Nej just det. Jag tänkte vi ska komma in på det egentligen, vad behöver vi tänka forskningsförutsättningar framåt om du skulle säga någonting om det i en sammanfattande diskussion i avhandlingen.

SARA: Ja, och där är det just det här att jag försöker tydliggöra och vrida och vända på de här kontrasterna som finns, just mellan personens egna frågor. Och hur dom kan driva det man undersöker framåt jämfört med om man bara, med citattecken i luften, finner sig i att besvara de frågor som vården och forskningen säger är viktiga för en. Man kan inte eller jo, man kan men det finns en stor potential i att vara mer aktiv. Och kopplat till Nära vård också, i det sammanhanget så pratar man ju om att man ska gå från mottagare till medskapare. Och det finns en väldigt viktig punkt där i den processen som är en personlig insikt om att för var och en som lever med sjukdomar, att jag kan inte vara passiv. För att jag ska kunna må så bra som möjligt så måste jag ta tag i saker och aktivt ställa frågor. Jag måste vara den som tar kommandot, tar ratten. Och den där tidpunkten, det där tillfället tror jag är helt avgörande för hur pass man kan bidra, både till sin egen hälsa och till omgivningens sätt att hjälpa en. Att man måste bli en aktiv medskapare helt enkelt.

LISBETH: För då tänker jag också när du säger det, så tänker jag att din avhandling och det du har kommit fram till i din forskning, den behöver inte bara nå vården inne i vården. Den måste ju också nå människorna ska jag säga, alla oss som på olika sätt lever med en kronisk sjukdom, för vi är ju många i Sverige idag som har någon typ av kronisk sjukdom.

SARA: Ja vi är fler som lever med kronisk sjukdom idag än de som inte gör det och ändå så ser man det som att det är undantaget kroniska sjukdomar, liksom det som är icke norm. Och där tänker jag att där finns det också en pedagogisk utmaning att jobba med och det finns ju det här att, det jag sa om hälsa, 10 % av hälsan kommer från vården. Det är en pedagogisk utmaning som folk inte känner till. Och det andra är just det här att det är så många, mer än hälften som lever med en eller flera kroniska sjukdomar. Och att det är fler än hälften av dem, det vill säga det är fler som har flera, två eller flera. Så det är fler som är multisjuka än som är singelsjuk om vi ska hitta på det ordet. Och det är fler som är kroniskt sjuka än som inte är kroniskt sjuka. Och att vi måste och det brukar pratas om det som ett problem och att det måste hanteras, att det är en utmaning. Och det är klart det är det. Men vi måste också se och prata om att det är faktiskt också är ett resultat av vår lyckade utveckling och forskning.

LISBETH: Absolut.

SARA: Och det, att det faktiskt inte är ett misslyckande utan faktiskt en succé att vi har lyckats få så många att överleva så att de har gått från att i stället för att inte leva längre, kunna leva långvarigt med hälsoutmaningar.

LISBETH: Verkligen.

SARA: Och det där är också en sån där sak som folk inte känner till som jag gärna vill, som vi behöver prata mer om i alla möten tänker jag.

LISBETH: Sen tycker jag alltid det är, för jag tycker också att det finns ju en stor potential i det här, i dina prickar, i viljan att även om man får slå följe med en sjukdom, ha ett bra liv. Och den potentialen, den tycker jag är svår att prata om så det inte låter som att ja, men nu så skyfflar vi över allting på de enskilda och samtidigt finns det ju en kraft hos varje enskild som vi måste ta vara på och se som en resurs i systemet.

SARA: Du sätter fingret på något jätteviktigt här. Det är precis det som är utmaningen att man på något vis får ta det ansvaret. Man behöver få stöd i att ta det ansvar man klarar av, men lite, lite mer. För att jag brukar citera Christian Farman ofta och han är ju den som har utvecklat tillsammans med en dialyssjuksköterska, Britt-Marie Bank, självdialysen i Jönköping. Och han är en av mina förebilder och goda vänner. Han fick en fråga när han höll på att utveckla den här självdialysen och när han själv gick i dialys. Och så var det en äldre dam som var lite orolig för det här, hon gick i dialys och undrade kunde hon också lära sig köra den här maskinen precis som Christian gjorde? Var det inte för svårt för henne och då sa Christian till henne: alla behöver inte göra allting, men alla kan göra någonting.

LISBETH: Just det.

SARA: Och jag tänker att med rätt stöd så kan vi alla göra mer än vad vi gör idag och det är just det här; rätt stöd måste styras av vad personen behöver fast lite mer. Man måste ha ett coachande sätt att jobba och utforskande tillsammans och det där kräver ju både, ja båda inblandade kräver det jättemycket, men jag tänker att vi kommer inte att kunna lösa framtidens problem med vård och omsorg utan detta inslag och då måste vi också börja prata och jobba med det redan nu, såklart.

LISBETH: Verkligen. Jag tänker på din avhandling då och allt det pionjärarbete du gör. Hur vill du att den ska tas om hand på något sätt? Var ska vi ta om hand den och den här kunskapen?

SARA: Jag skulle ju såklart väldigt gärna vilja att den tas om hand på väldigt många olika sätt. Samtidigt så har jag ju inte, jag vet ju att jag har ju inte alla svaren. Jag kan hjälpa till att ställa några av frågorna som kan leda framåt och jag tänker att nästa steg är ju förhoppningsvis att fler än jag tar tag i och tycker att det här området är så spännande att börja jobba med det på olika sätt i sina egna sammanhang. Och det jag själv verkligen skulle vilja se är ju just att få göra lite mer folkbildning kring det här. Och då tänker jag kanske inte så mycket att ge de här handfasta råden, gör så här så blir allting bra. Utan det här handlar mer om att prata om, inte vad ska jag göra för att må bra, vad ska jag göra x y z utan det är snarare hur kan jag ta reda på om jag gör x y z, om det hjälper för mig. Så i den här populärvetenskapliga boken som jag nämnde, så kallar vi det för att vi ger inte advice råd utan vi är meta advice, alltså råd om råd på något vis. Och det där är också en kullerbytta som jag hade jättesvårt att förstå själv länge, alltså just det här att tillåta sig själv att ställa frågor som bara är viktiga för en själv. Kan kanske var extra svårt för en svensk men jantelag och alltihopa. Men det där är jätteintressant, tänker jag.

LISBETH: Men jag tänker på hur du säger det här med att vården ska stödja med det här coachande lite till och jag tänker också att det du säger nu handlar ju om att inte bara få svaren utan som du säger, hur pushar jag mig själv att ställa rätt frågor till mig själv. Så det är ju ett helt annat förhållningssätt när vi jobbar med väldigt mycket att förmedla kunskap, paketerat så.

SARA: Jag tänker också att man måste också tänka på att för att det inte ska bli överväldigande. Det kan ju finnas så många frågor, men det måste väl liksom vara en lagom svår fråga så att det blir greppbart och man måste känna att man har förmågan och verktygen och stödet att kunna utforska den, så kan man stegvis komma längre och längre. För att för tio år sedan så hade jag ju inte all den här kunskapen och kunde inte tänka mig att vara så här aktiv. Men det behöver inte vara något statiskt. Det kan liksom förändras.

LISBETH: Och man måste ju också, jag tänker på det, personcentreringen för mig det är ju att se vilka förmågor och var befinner sig den enskilde och kunde vara en del av det stödjandet. Men jag tänker på kunskapstyrningens roll i det här. Jag vet att du också har en viss aktivitet inom kunskapsstyrningsfältet. För om jag ska vara lite fyrkantig eller också säga att egentligen så finns det ganska lite av det här synsättet eller för lite. Vi behöver ta in det mycket mer i kunskapsstyrningen, hur tänker du?

SARA: Jag kan ju bara hålla med om det. Och kunskapsstyrningen är ju ett första försök att strukturera kunskapsöverföringen mellan professionen på något vis. Och jag tänker den här strukturen och den börjar komma på plats nu. Det funkar ju ändå rätt bra med överföring mellan de olika grupperna, hur många de än är. Så nästa steg hoppas jag ju är att man kan också använda det för patienternas kunskapsöverföring, kunskapsstyrning. Men och jag tänker att där har man ju många förebilder i dom här grupperna och där det finns patientrepresentanter i många av grupperna, vilket ju är en förutsättning för att det ska kunna bli verkstad tänker jag och det är ju bra. Och nästa steg som jag hoppas på är just det att man kan också använda det för att prata mellan patienter. Att patienterna i de här grupperna kan vara en del av det här och förmedla både klinisk kunskap men också den mer vardagsvetenskapliga kunskapen mellan grupper och till olika patientgrupper i olika delar.

LISBETH: För jag tänker, det gjorde mig så där lite pirrig och glad. Jag tänker att om man skulle kunna tänka att den här kunskapsstyrningen vi håller på att bygga upp också har inslaget av vardagsvetenskap, vad skulle då hända med själva kunskapstyrningssättet att tänka? Jag tänker att det skulle vitalisera på något sätt, tänket. Att få in flera perspektiv.

SARA: Ja, det skulle vara superspännande och där tänker jag igen den här övergången från passiv mottagare till aktiv medskapare. Ja, jag har gjort en grafik för den där den här övergången symboliseras av en röd blixt. Att det sker liksom som en blixt, en insikt, en sån här Eureka moment. Och jag känner mig ganska säker på att dom som kan bidra mest i det här diskussionerna inom kunskapsstyrningen på patientsidan, är de och det är väldigt många, som har gått över den här röda blixt skiftet och att jag tror att det är de man måste ha med sig i det här. De som faktiskt har sett sin egen roll i det här och lever den varje dag och jag tror att det där är någonting vi också behöver prata mer om. Hur man kan hjälpa folk att se sin egen röda blixt, för jag tror att det där är väldigt personligt.

LISBETH: För jag tänker, är det inte det som är den här lite folkbildningsinsatsen om vi ändå tänker att så stor del av oss svenskar lever med någon typ av kronisk sjukdom.

SARA: Jag tror ju det. Jag vill ju tro det, att det finns någonting väldigt, väldigt viktigt och väldigt starkt där som bara väntar på att få veckla ut sig liksom. Jag hoppas ju det.

LISBETH: Och vi går tillbaks, så dels så har jag varit lite nyfiken kring varför blev det Holland när du skulle disputera? Är de mer mogna för detta eller?

SARA: Dels tror jag faktiskt det, men det tror jag inte vare sig dom eller jag hade riktigt insett. Det var så här att jag fick ju en möjlighet att ja, jag fick ett samtal faktiskt en lördag eftermiddag här på min mobil för några år sedan från en av världens mest patientcentrerade Parkinsonneurologer som heter Bas Bloem som jag har känt och följt i många, många år. Sedan 2011 någonting, 2012. Och han gav mig ett erbjudande som jag inte kunde tacka nej till. Han sa, vill du inte komma hit och göra klart din disputation, din doktorsexamen här med mig? Och det var han och en ny kollega till honom som jag kände från quantify self rörelsen som hade nyligen börjat på samma universitet som Bas. Så de två bjöd in mig att göra klart där. Sen blev det ju inte så mycket att jag kom dit. Det kom ju en pandemi emellan, men det gick ju bra ändå. Vi lärde oss ju alla väldigt snabbt att kunna jobba på distans och med den äran och faktiskt när jag var nere nu i mars ja, så var det första gången jag var i Nijmegen sen 2012.

LISBETH: Sen 2012!

SARA: Ja faktiskt, ja, men det är ju det som är så häftigt med att kunna ändå, med det här online digitala som har gjort möjligt för oss alla.

LISBETH: På det sättet har det gjort världen mindre, det får man ju säga.

SARA: En annan sak som är lite annorlunda i just Nederländerna jämfört med Sverige är ju hur ceremoniellt det är, själva händelsen. Och jag har kommit fram till att i Sverige skiljer man ju på själva disputationen och promoveringen. Där promoveringen är pompa och ståt i stadshuset i Stockholm och med fina kläder och så. Och i Nederländerna gör man båda i samband lite grann, där det är en kommitté som granskar och diskuterar då med the promovenda, de använder till och med det ordet.

LISBETH: Ja.

SARA: Det är då doktorandern den som försvarar sin avhandling och ceremonin börjar i Nederländerna, i Nijmegen som är ett katolskt Radboud, ett katolskt universitet. Så de har de här långa kåporna och hattar. Det är lite Hogwarts-känsla över det och det kommer in en person med en utsirad stav, slår den i golvet och säger på latin, nu börjar det. Och så är det då den här rektorn som läser en bön på latin och så är det en ceremoni och så efter prick en timme så kommer den här personen med staven tillbaka in igen och slår den i golvet och säger hora est, timmen är slagen och då är det slut mitt i en mening. Han avbryter liksom. Och så är det de här kåporna då som är väldigt tjusigt och det var extra roligt om man då är från ett annat universitet och inte har någon kåpa så kan man få en lånekåpa som de har.

LISBETH: Hade du det?

SARA: Nej, inte jag, för jag är inte invigd utan jag har vanliga kläder. Den här kommittén har koll på om du vill låna. Och då hängde de i ett skåp där från en och femtiofem i längd till två och tio så hängde dom i längdordning där, också lite roligt. Det var väldigt roligt och tjusigt.

LISBETH: Hur nervös var du?

SARA: Ja alltså, jag var taggad, men inte supernervös. Såklart var jag taggad. Jag har ju förberett mig för det här länge. Men nej, jag var inte nervös, jag var laddad och väldigt, väldigt glad.

LISBETH: Fantastiskt, underbart att höra.

SARA: Och om man vill så kan man ju faktiskt se det hela. Om man har lust att se hela ceremonin så finns den på min hemsida, filmen från Youtube. Så kan man kika på den. Första tio minutrarna är min presentation. Sen är det diskussion med kommittén.

LISBETH: Jag tänker, varför jag frågar om Holland och om dom är mer förberedda för att jag tänker att Holland är ju en av de länder tycker jag som man sneglar på när vi tänker på Nära vård . Det finns mycket kring integrated care och person centred också.

SARA: De är duktiga där, det är det absolut. Det finns mycket att lära av dem och vice versa skulle jag säga, så att jag tänker att vi behöver ju lära av varandra. Det bästa av våra egna system går ju att ta in till andra ställen, men det finns absolut mycket att lära från Holland.

LISBETH: Det någonting som jag också skulle vilja innan vi avrundar komma in på, det är forskningsförutsättningar. Du var inne lite grann på det. Vi har bara tittat på det mycket utifrån ett Nära vårdperspektiv. Att hur ser vi till att det finns infrastruktur för sån här annan forskning än det vi traditionellt gör som randomiserade studier, och hur på något sätt ser vi till att det finns medel att söka. Vad tänker du när det handlar om vardagsvetenskap och nya sätt att se på kunskap? Hur stödjer vår forskningsinfrastruktur det här och hur vill vi ha det?

SARA: Ja, det är ju en väldigt intressant och viktig fråga tycker jag såklart som forskare och en annan anledning till att det har tagit tio år för mig är just att det har varit svårt område att hitta medel i. Så jag har fått trolla lite med knäna här och där. Men där är vi ändå några steg närmare lösningen eller i alla fall insikten i Sverige i och med den här lagändringen som kom i hälso- och sjukvårdslagen förra halvårsskiftet, förra sommaren. Om just att primärvården ska forska också. Och där finns det ju mycket att göra fortfarande, men det finns ju ändå en inriktning, en mening från lagstiftaren att det ska hända, att forskningen ska ske där folk befinner sig. Och det är ju i den Nära vården och både på hälso- och sjukvårdsidan, men också i sin egen egenvård. Och självklart så behövs det mer, både infrastruktur och medel där för det är ju ett område som är idag inte finns. Och även där tror jag att man måste vara väldigt ödmjuk och säga att man kan inte veta vad man behöver för att man har förstått frågorna lite bättre. Så att jag tror det måste ske ett väldigt iterativt och agilt arbete där också, så man ska inte låsa fast det för tidigt tänker jag. Men en sak som är helt säker, det sker ju väldigt mycket inom precisionsmedicin och väldigt spännande saker på olika sätt i Sverige. Vi ligger långt fram där. Men i många fall tycker jag att man har glömt bort mottagarna i det här.

LISBETH: Just det.

SARA: För det går ju inte att uppnå precisionsmedicin utan aktiva engagerade patienter. Och det gäller ju även Nära vård. Vi måste ju ha med de här spetspatienterna, de här kunniga patienter och närstående som är intresserade av att bidra i frågorna och för då till allas bästa. Och där krävs det också ett arbete med både finansiering och infrastruktur. Det pågår vissa delar, det har börjats en del projekt, men det finns mycket kvar att göra där.

LISBETH: Men jag tänker med, att ha i åtanke att man är i en bubbla, men jag tycker ändå att jag ser också ett större intresse. Vetenskapsrådet fick pengar för primärvårdsforskning i senaste forskningsproppen och jag tycker att det samtal vi har med ämnesrådet på Vetenskapsrådet är det ändå ett öppet intresse. Så jag tycker att det finns i olika sammanhang, jag hör att det finns ett intresse. Sen tänker att det här är också ganska trögrörliga system så vi får nog jobba på dem ganska hårt.

SARA: Jag håller med om att intresset finns, nyfikenheten finns, men sen lite vägen framåt är fortfarande rätt oklart.

LISBETH: Ja och jag tror att det är någonting i det du sa att vi kan heller inte veta allting innan. Och det är väl det som också gör det svårt eftersom det här är lite mer sån struktur på det, att det inte riktigt passar in det här lite mer nyfikna.

SARA: Det är det som blir så jobbigt när man är van vid att finnas i ett system som ändå är hyfsat statiskt som hälso- och sjukvården har varit i många, många år till det här mer rörliga föränderliga systemet. Då behöver vi också andra metoder för att arbeta och då blir det jobbigt. Människan gillar inte osäkerhet och komplexitet är jättejobbigt för människan att förstå och befinna sig. Det tar emot.

LISBETH: Så, Sara vi ska avrunda. Jag tycker att det var precis som förra gången ett jättespännande samtal.

SARA: Det är alltid spännande att prata med dig, Lisbeth.

LISBETH: Ja, men detsamma till dig, så intressant. Jag tänker ändå att jag även den här gången vill fråga vad du tänker när du tänker nära.

SARA: Och jag minns inte exakt vad jag sa förra gången, så det här blir ju någon slags kanske förändring eller så blir det exakt samma sak, det får vi se. Nära för mig är ju min egen verklighet, min närmaste liksom krets. Och att jag kan ha det stöd jag behöver nära mig för att kunna leva det liv jag vill. Även i närvaro av mina komplexa sjukdomar och att jag kan ha rådigheten över vilken hjälp jag får och behöver i olika sammanhang.

LISBETH: Rådigheten, den ska jag ta med mig. Tack så jättemycket, Sara.

SARA: Tack själv.