EP76 – Näravårdpodden träffar Elin Cederbrant

PRESENTATÖR: En podcast från Sveriges kommuner och regioner.

ELIN: …men man brukar skoja om att vi är drabbade, vi kan se sådana på flera 100 meters håll. För att det är den här känslan du vet, att se åh det är någon som är som mig och det är så otroligt värdefullt.

ELIN: …sen 2019, i april 2019 så har den ryggsäcken delats ut till alla barn som insjuknar typ 1 diabetes i Sverige helt gratis under tiden de har legat på sjukhus.

LISBETH: Hej och välkommen tillbaka till Näravårdpodden. Idag så har vi besök av Elin Cederbrant, som beskriver sig som en vårdengagerad patientrepresentant. Välkommen Elin.

ELIN: Tack, det är kul att vara här.

LISBETH: Ja mycket kul att du vill vara här. Och jag tänker här är ju vårt samtal, men jag tänker också, var finns du just nu?

ELIN: Just nu finns jag i Växjö, där bor jag.

LISBETH: Där bor du. Berätta, vem är du?

ELIN: Det är roligt med frågan, vem är du? För den är alltid den svåraste att svara på. Precis fyllda 23 år, boende i Växjö då som sagt och jag har sedan jag tog studenten arbetat på heltid med olika projekt till stöd för personer som lever med eller nära någon med typ 1 diabetes. Och det har jag gjort via min ideella förening Toghether against diabetes 1. Utöver det så har jag då engagerat mig i flera utvecklingsprojekt som patientrepresentant inom hälso- och sjukvården. Och att jag har ett intresse i typ 1 diabetes kommer från att jag själv fick sjukdomen när jag var 11 år gammal. Så att jag har verkligen fått uppleva hur det är att leva med sjukdomen också genom livet, men också gentemot vården och har ju mycket upplevelser därifrån. Och det var när jag blev 18 år och skulle byta från barn- och vuxenmottagning som jag upplevde en process som jag verkligen inte tyckte fungerade. Det kändes så otroligt otryggt, det blev inte alls bra för mig och det ledde till att jag gjorde min röst hörd, tog kontakt och berättade, berättade hur jag hade upplevt det här, min sida av det hela. Och det var min väg in i att få sen arbeta mer som patientrepresentant. Så att jag startade inte med en tanke om att jag skulle engagera mig i hälso- och sjukvård, utan jag startade bara i tanken att jag har upplevt någonting som inte kändes helt bra. Det vill jag vara med och påverka och tog kontakt och den vägen är det. Det är 5 år sedan.

LISBETH: Vad häftigt. Har du funderat på vad som gjorde att du inte valde att vara frustrerad och sen lämna utan faktiskt engagera dig?

ELIN: Jag tror att det tillhör mig som person också, att jag drivs väldigt mycket av den här känslan att har jag upplevt någonting som inte känns bra så vill jag inte att någon annan ska känna det och det syns mycket i mitt arbete med min lilla förening också. Saker jag har upplevt som inte har varit bra. Jag vill använda dem till att göra någonting bättre för någon annan. Men jag har också tänkt på det flera gånger själv att jag var ändå 18 år bara oss och fick för mig där att nej, nu tusan ska du ändra det här. Nej, men jag är också så otroligt glad att jag inte tänkte så mycket mer än så utan jag har ju faktiskt, och man har ju det som patient, en möjlighet att berätta och vara med och göra sin röst hörd kring det som inte känns bra så att ja många gånger i efterhand så tänker man så här, varför gjorde jag det är egentligen, eller hur kom det sig?

LISBETH: Ja, men det är ju intressant, men vem tog du kontakt med? Hur visste du hur eller var man gör sin röst hörd? För man kan ju tycka mycket, man måste också hitta på något sätt någonstans att få utlopp för det eller berätta det.

ELIN: Men det var via diabetessamordnaren, så startade jag där. Jag tror att jag hade mött henne i något annat sammanhang, för jag hade i alla fall ett namn så där i minnet på vem det var och så vände jag mig till henne då och bara föste ur mig allt jag hade känt, var på hon snappade upp tråden och sa att men absolut självklart ska vi titta över den här processen och kopplade in diabetessköterskorna på de olika mottagningarna som tog tag i frågan då.

LISBETH: Kan du inte berätta lite grann vad du sa åt henne? Vad var det som var så annorlunda mellan det du hade upplevt i barnsjukvården tills du kommer in i gränsen mot vuxensjukvård?

ELIN: Jag tror att det var väldigt mycket vad som förväntades av mig som patient, att det ändrades väldigt mycket och jag fick inte riktigt information om det så att det blev en sådan... typ 1 diabetes är ju en otroligt komplex sjukdom, och man gör ju jättemycket egenvård varje dag. Men man är ju också så beroende av sina sjukvårdskontakter och de är ju betydelsefulla och jag tänker ofta på att det här också, att jag kände också en stor eloge till barnsjukvården som hade följt mig så väl de här åren. Men det är ju mycket att hålla koll på, mycket hjälpmedel man behöver och hur ofta man ska gå på besök och det var många sådana frågor, man var van vid en sak och sen på vuxensidan var det helt annat. Och mycket landade ner tror jag i att det hade blivit bra om jag bara hade fått information om det. För min blodsockermätare, min sensor som är så otroligt viktig för mig i min vardag. Helt plötsligt så förväntade sig att jag skulle hålla koll på andra grejer kring det som jag inte hade gjort innan och som jag inte visste hur jag gjorde. Och då blir det en stor otrygghet att mitt bästa hjälpmedel för att klara min vardag, jag vet inte hur jag ska hantera det nu eller hur det funkar på vuxensidan.

LISBETH: Så intressant också, intressant som du säger. Det är ju också en eloge till barnsjukvården. Man blir ju nyfiken och tänker varför, för det har jag också hört från andra att just barnsjukvården har ett mycket mer ska man säga, holistiskt och inkluderande sätt att se människan. Nu kanske man generaliserar när människor lyssnar nu och tänker att jag jobbar inte i barnsjukvården, jag tycker att vi jobbar personcentrerat och holistiskt, så det finns ju sådana verksamheter också. Men det finns någonting i det här och då tänker jag min egen snabba analys är ju så här har man ju inte specialiserat sig bara på en sak, en sjukdom. Utan man har ju på något sätt barnets perspektiv med sig in och så får man lära sig om typ 1 diabetes och på något sätt möta människan, att det är en viktig grund i barnsjukvården. Men det är bara en tanke från mig.

ELIN: Nej, och det var nog mycket tror jag verkligen det du säger också, att man kommer från att det är helheten och det är hela jag. Det är Elin som går på besöken och får hjälp av barnsjukvården och på vuxensidan tror jag att en sådan chock blev att det var mycket mer siffror och mycket mer att man tittade på fasta mått. Det här ska vi här utvärdera hur det går för dig. Vilket så klart har sina fördelar och det är jätteviktigt och viktiga uppföljningar. Men det är när det blir sådan tydlig kontrast. Så har man svårt att ställa om så fort och när man inte vet att okej med varför mäter dom det här måttet på mig nu helt plötsligt för att jag blivit 18 år och 2 månader, när man inte gjorde det när jag var 17 år och 10 månader. Att det handlar ju mycket om det också. Att få kunskap och veta om varför saker och ting görs, att det kan ju vara väldigt bra saker men som kan kännas väldigt olustigt om man inte vet varför det görs.

LISBETH: Nej. Jag tänker mycket av det du beskriver är ju som kärnan också i omställningen till Nära vård. Mycket mer av personcentreringen men också mycket mer av att vara den här stödjande, att visa på varför, på samband att vara väldigt transparent. Så att man också kan känna trygghet som enskild, fast man får slå följe med en sjukdom som man kanske ska ha livslångt. Jag tänker vilken är din relation till omställningen till Nära vård?

ELIN: Dels tror jag att om jag tänker utifrån min egen känsla så hamnar jag i någon form av känsla av trygghet och att få vara med och påverka. Och det här att bli sedd för hela mig. Och väldigt mycket tror jag att när jag tänker på den omställningen att dels helhetstänket, dels helheten på så sätt att vi alla i vårdmötet gör det här tillsammans och våra alla erfarenheter är lika viktiga. Och vi har kommit till det här mötet för att det ska bli så bra som möjligt för oss alla, men kanske framför allt då för den som tar emot vård. Det har växt nog många sådana tankar hos mig. Jag får alltid det när man pratar om Nära vård så det är svårt att förklara. Men jag får som en känsla. Det blir någon sådan här trygghetskänsla tror jag väcks hos mig av det begreppet, liksom att vi ska kunna skapa, man ska skapa den i alla kontakter.

LISBETH: Jag var precis innan det här på ett annat möte med beslutsfattare från 3 olika län i Sverige och då pratar vi mycket om det här varför och drivkrafterna för professionen. Och så hör jag dig säga det här med tryggheten och känslan och så har jag upplevt faktiskt så att jag träffar också vårdprofessioner som kan ducka lite grann. För de hör att man ska göra om något i vården, dom är vana ganska mycket, det är organisationsförändringar och sparbeting och vad det är. Och så börjar man prata om de här frågorna i stället. Man pratar om personcentreringen, man pratar om hur ska vi kunna ha mötet på ett annat sätt. Så tänds det på något sätt någon gnista, så det finns någon härlig kemi i det här, både från den som har behovet på den enskilde personen och vårdens professioner om vi bara kan vaska fram den på något sätt. Hur är dina kontakter idag med, jag tänker mig vuxenvården då, har de förändrats kanske?

ELIN: Det som vi primärt jobbade för, det var lite så där saker som jag ifrågasatte vuxenvården, varför gör ni egentligen detta? Och då var det något dom tog bort. Men primärt arbetar vi kring just att informera inför bytet. Att vissa saker måste göras enligt nationella riktlinjer och vissa saker behöver vara som det är och går inte att förändra. Men att tydligare informera, så vårt arbete ledde till att vi tog fram en broschyr som förbereder patienten och dess närstående på övergången till bytet. Så att vi fokuserade mycket på den information, hur man kan vara mer förberedd för dom skillnader som ändå kommer ske då.

LISBETH: Jag tänker också, det är ju också att skapa, för det handlar lite grann om maktförskjutning, att vara förberedd gör ju också att man har en annan ställning, sen när det här sker eller i de möten man kommer att ha. När du säger att vi gjorde det, vilka är vi då?

ELIN: Vi som kom med idén av den gruppen sen, så det var jag och diabetessamordnararen i Kronoberg och så en sköterska från barnkliniken och även från vuxenkliniken. Så vi tog in alla parterna där och knåpade tillsammans.

LISBETH: Jaha, så det blir egentligen ett resultat av din frustration.

ELIN: Och det är en broschyr som de använder sig av än idag som vi också har försökt utanför regionen att dela med oss, bara ge som ett exempel att det här kanske är någonting man kan titta på andra ställen också. Och inom andra sjukdomar med, för att vi är många som byter från barn till vuxen vård som lever med kroniska sjukdomar och att det är ju skillnad idag och jag tror att det kanske finns väldigt mycket som kan förebyggas. Väldigt många jobbiga känslor som kan förebyggas med information om vad som kommer hända bara.

LISBETH: Vi pratade idag, vi har ett projekt som heter patientens kunskapsstöd som handlar om att framför allt till personer som lever med långvariga sjukdomar, om att öka på något sätt, möjligheten att få så mycket kunskap som möjligt och då kan det vara en sjukdom i sig. Men det kan ju också vara om sådana här saker tänker jag som du beskriver. Att veta vad kommer nu att hända? Varför händer det? Hur kan jag förhålla mig, vart ska jag vända mig och sådana delar också?

ELIN: Ja verkligen och vad har jag möjlighet till.

LISBETH: Exakt. Kan inte du berätta lite grann om ditt arbete, Together against diabetes 1. Vad innebär det? Du säger att det är ditt arbete idag?

ELIN: Ja, Together against diabetes 1 eller TAD 1 eller "tadd ett" som jag nog oftare säger, och det är ju en ideell förening som jag startade tjugohundra sexton och det är samma sak där att det kom från en känsla av att vilja göra någonting, att vilja påverka. Jag hade upplevt mycket som inte hade känts bra, både mött mycket fördomar och mycket okunskap och många situationer som inte fungerade. Så att det var verkligen bara så där, jag måste göra någonting, jag måste använda den erfarenhet jag har men också dom negativa erfarenheterna att påverka och förändra och göra någonting lättare för en annan. Så att parallellt med att jag gick i tvåan på gymnasiet så startade jag den här ideella föreningen och hade väl där och då kanske ingen precis exakt tanke att det här ska jag ju göra massa år framöver. Utan det var verkligen här och nu vill jag göra något, jag måste göra någonting liksom. Så kändes det. Men det landade ner till att det första jag gjorde var en nationell informationskampanj som jag drev under tiden jag gick på gymnasiet. Till den så krävdes det nästan 3 miljoner kronor och det är också en sådan grej som man kan i efterhand fråga, men Elin, vad tänkte du? Och jag är glad att jag inte tänkte så mycket utan jag bara sa yes vi kör. Så bestämde jag mig för att en nationell informationskampanj är det som ska göras. Och tyvärr är det ju så att än idag är typ en diabetes en sjukdom som många inte har koll på eller förstår vad det innebär. Man vet inte att det är drygt nio hundra barn, minst lika många vuxna som drabbas i Sverige vartenda år och det går hela tiden uppåt. Och också det här att det är en sjukdom som kräver övervakning och kontroll dygnet runt. Det är ett livsuppehållande funktion i kroppen som har slagits ut. Kroppen kan inte producera insulin som vi behöver för att klara oss och att manuellt ta över skötseln av eller styra hur mycket insulin man har i kroppen är ju verkligen ett heltidsjobb och en otrolig balansgång, för det får inte bli för mycket och det får inte bli för lite. Det är mycket det informationskampanjen kom mycket från, att samtidigt som jag då varenda dag gick med det här och den här balansgången och det är ju dag och natt och alltid allt man gör har man det med sig. Och så får man höra från andra att, men det går väl över eller det är väl bara att ta en spruta eller det håller väl i alla fall inte på natten. Så det hade verkligen laddat in hos mig att okej men folk i min omgivning har ingen aning om vad det här innebär. Och det liksom blev startskottet på den här informationskampanjen. Så 2017 efter försäljning av produkter och föreläsningar, väldigt många föreläsningar och företagssamarbeten så kunde jag lansera en nationell informationskampanj då som jag gjorde tillsammans med Barndiabetesfonden, så det drev jag 2017.

LISBETH: Tillsammans med, nu hörde jag inte?

ELIN: Barndiabetesfonden.

LISBETH: Ja.

ELIN: Så tillsammans med dem så drev vi kampanjen 2017 och en uppföljande kampanj 2018.

LISBETH: Ja, det är ju, det är ju fantastiskt då och otroligt. Men när sa du att du började, när var det du kom till insikt att nu ska jag göra det här och sedan 2017. Hur många år tog det?

ELIN: 2016 var jag startade min ideella förening, ja, och det hade väl grott lite i mig från att jag fick sjukdomen kan jag tro. Men det var först 2016 som jag verkligen började tänka på det. Så hösten 2016 så lanserade jag det och sen när vi hade genomfört de här två kampanjerna 2017, 2018 så var det lagom till att jag skulle ta studenten och bestämde mig då för att börja jobba med det här på heltid. Olika, min ideella förening och driva projekt och frågor kring typ 1 diabetes på heltid.

LISBETH: Men hur finansierar man det? Hur fixar man det, att jobba med det?

ELIN: Ja, allt som vi gör och allt vi driver finansieras helt av donationer från privatpersoner och företag. Så att jag har haft ett enormt stöd med mig under de här åren och det har varit fantastiskt att få den möjligheten, verkligen. Så tacksam för att jag fått möjligheten att göra det här och jobba med en sådan fråga som jag brinner så otroligt mycket för. Och då när jag tog studenten få möjligheten att kunna göra det här och kunna fortsätta. För där och då bubblade jag ju fortfarande med grejer som jag ville göra. Jag hade många idéer och många ser liksom scenario i livet som här behövs det någonting men på så sätt så kunde jag fortsätta, och har gjort det tills idag. Och direkt där när jag tog studenten så började jag finurla på det här med insjuknandet. För typ 1 diabetes slår ju ner precis överallt höll jag på att säga. Men verkligen spritt och det är väldigt många som inte känner någon, som inte har någon i familjen, ingen i släkten och man kan ju inte så mycket om sjukdomen och då kommer ju den att vända hela ens vardag, rätt upp och ner. Och det kan ju kännas väldigt kaotiskt och som ett väldigt mörker där i början. För att man bara, så mycket information så mycket nytt som ska göras om man vet ju inte ens varför man har fått det här. För forskarna vet ju inte varför vi får den här sjukdomen idag. Så att jag landade ner i att någonting behövs göras för den stunden, jag ville ge någon form av fast punkt mitt i det där mörkret och kaoset som känns i början och i kombination också med det här som jag nämnde innan att det är ju mycket att ha med sig, mycket hjälpmedel. Så landade ner i att jag tog fram en specialdesignad typ 1 diabetesryggsäck, som har ett fack för var sak som behövs i en dag med typ 1 diabetes. Så är alla facken fyllda, så check, då har jag allt som behövs och det underlättar verkligen. Det är många föräldrar som bär på en oro att man ska ha glömt någonting när man skickar i väg barnen till skolan och då underlättar den här att snabbt och enkelt och det är någonting i alla fack, check då har vi allting. Och sen 2019, i april 2019 så har den ryggsäcken delats ut till alla barn som insjuknar i typ 1 diabetes i Sverige helt gratis under tiden de har legat på sjukhus.

LISBETH: Ja, så det har varit samarbete med sjukhusen som de delar ut. Hur går det till?

ELIN: Vi skickar ut väskorna till barnklinikerna och så delar de ut den sen när de får in en nydebuterad patient och så hör de av sig när de behöver påfyllning i sitt lager. Och det har funkat otroligt smidigt och blivit otroligt uppskattat och jag är så himla glad för det här projektet för det känns verkligen att det betyder något. Och en sådan där liten grej som jag bara fick för mig precis innan vi skulle skicka ut första leveransen. Då blir jag så här, okej, kan vi göra någonting mer? Kan jag kan jag finta ner någonting mer i de här väskorna? För vi packar dom då fyllda med information, men framför allt massor av pepp från en som har varit i den situationen och som kan säga till dem att jag vet hur det känns. Och jag vet också att det kommer bli lättare.

LISBETH: Hur paketerar du dom peppen då?

ELIN: Ja, jag gjorde små lappar som jag la i vart och ett av de här facken som finns i väskan. Det finns ju de här många små facken. Så att varje gång de öppnar ett nytt fack så får de en lapp och så står det kanske du är inte ensam eller det känns bättre snart eller du kommer klara det här. Och det var den sista jag bara absolut fick för mig, vi stod och packade och jag bara måste göra det och det har blivit det mest uppskattade med de här ryggsäckarna.

LISBETH: Ja vad underbart att höra. Så intressant för vet du vad som ofta kommit upp när jag har pratat i den här podden med många olika personer. Det är hoppet på något sätt. Jag kommer att klara det här. Det kommer att bli bättre. Det här hoppet som jag ibland tänker att hälso- och sjukvård inte har fattat, att vi också måste leverera. Som du också ordnar genom din förening och din ryggsäck. Och jag tänker det här lite patients like me, också att det finns någonting i det. Är det så du tänker med föreningen också?

ELIN: Men jag tänker att jag tror att det är så otroligt värdefullt att få känna att det finns någon annan och jag brukar skoja om att sådana här slangar till insulinpumpar, de är genomskinliga. Men man brukar skoja om att vi är drabbade vi kan se sådana på flera hundra meters håll för att det är den här känslan du vet, åh se om det är någon som är som mig och det är så otroligt värdefullt. Och då även vården och alla som arbetar där gör ju en helt fantastisk insats med alla som debuterar, men de kan ju aldrig riktigt säga: jag vet precis hur det känns. Och att kunna ge den att ja, jag kan ju verkligen ärligt säga det att jag vet hur det känns och jag har också haft det här i 11 år nu och jag vet att det blir... Det kommer inte bli bra, men det kommer bli lättare!

LISBETH: Men du har ju också ett arbete där du är engagerad i region Kronoberg och jag sitter och tänker nu när du berättar det här. Att kanske har vi underskattat i vården det här med hoppet och att ändå kunna ge en sådan här sjukdom som är så pass drabbande som den blir eftersom den är dygnet runt och precis som du beskriver, man ska ta över en väldigt livsavgörande funktion i kroppen själv och så. Att vi kanske också behövde se till att vi ordnar dom där mötena med de som faktiskt också har varit med om det här, för det kan man ju inte säga, att alla som jobbar i vården har inte varit med om det. Du vet inte hur det känns, för vi har inte varit där själv. Att ordna det. Ja, berätta lite grann om ditt din roll i region Kronoberg också, för du har ju en roll där nu.

ELIN: I region Kronoberg så sitter jag med som patientrepresentant i deras resursgrupp för patienter och närstående och det kommer ju sig då ut ifrån mitt lilla nej, så här kan det inte vara. Så fick jag sedan komma med i resursgruppen och har varit med där sen dess och i den gruppen så flaggar de ut för olika uppdrag som finns, om det är inom regionen eller också när regionen engagerar sig i mer nationella möjligheter där dom vill ha med en patientrepresentant, det finns möjlighet att vara med och påverka. Så att det var genom, det senaste jag jobbar med nu eller som är aktuellt just nu är att jag sitter med i programgruppen för den internationella konferensen ”forum for quality and saftey in health care”. Och det är ju en internationell konferens som i år anordnas i Sverige och i Göteborg. Det är den tjugonde till tjugoandra juni och det som är så otroligt roligt med den här medverkan är att det är första gången som det finns en patient med i planeringsgruppen i programgruppen bakom konferensen. Och det känns ju jätteroligt. Ja, det är ju det, första gången. Så det känns verkligen kul och som en otrolig möjlighet och också någonting som vi verkligen vill se till att fånga med in på konferensen, att nu är det patientmedverkan på riktigt. Nu är det, nu tar vi tag i den här som du sa, vänder lite på det och jag lyfter det här perspektivet och vikten av att göra det här tillsammans. Vi är ju lika viktiga i det mötet och kombinationen av den lärda och den levda erfarenheten är ju vägen framåt.

LISBETH: Ja verkligen. Jag tänker du pratade om dina pepplappar i ryggsäcken, men du har ju tillsammans med programgruppen kreerat, vad var det, Pep Square eller vad var det. Och då är pepp på något annat sätt än det pepp som vi tänker i ryggsäcken.

ELIN: Det är PEP som står för professional experience person. Och det kommer från en känsla som vi verkligen vill skapa kring att alla som har varit eller är patient eller närstående eller har levd erfarenhet av hälso- och sjukvård är ju professionella i sin roll. Man är ju professional experienced person, att verkligen lyfta den rollen till den betydelse som det har. För det tidigare har man kanske känt att nej, men den är bara patient eller det har varit en liten sådan känsla över det. Men den är så otroligt viktig. Den erfarenheten i utvecklingsarbetet och den förtjänar ju en roll som också låter som det faktiskt är. Att här har vi en person som har en otroligt viktig kunskap och som är en lika viktig del i utvecklingen framåt. Och också någonting som är roligt med konferensen är att det för första gången då kommer finnas även ett pep square. En plats för de här personerna med levd erfarenhet, en plats i mässhallen där man kan komma och ha diskussioner, lyfta viktiga ämnen. Och också samla andra patienter och närstående som deltar på konferensen.

LISBETH: Elin, jag märker också det, när jag träffar många som håller på att arbeta med omställningen till Nära vård, att man vill göra det mycket mer samskapande tillsammans med patienten, personen med egen levd erfarenhet. Hur kan vi nyttja det här pep square till de kontakterna mellan utvecklings personerna och personer med levd erfarenhet? Hur kan vi använda pep square till det?

ELIN: Jag tänker ofta att när det finns personer som vill men kanske inte är så vana vid det här sättet att arbeta eller vill samverka mer, att det handlar väldigt mycket om att visa på hur enkelt det kan vara. Det är inte så, det är inget komplicerat. Det är inget svårt. Och det kan kännas kanske som ett berg att överstiga för den som inte har gjort det. Men att i pep square vill vi verkligen lyfta andra exempel, bra exempel från hela Sverige och också internationellt med hur man har jobbat på andra ställen vad man har gjort, hur man har kunnat samskapa och arbeta tillsammans. Men också som du säger så kommer vi att ha mycket patientrepresentanter, många erfarna av att arbeta som patientrepresentanter på plats som man kan bolla tankar med. Man kan knyta kontakter och verkligen få ett riktigt bra underlag att ta med sig hem och hur man ska implementera det hemma i sitt arbete hemma. Många bra tips.

LISBETH: Jag tänker mycket på det du säger. Ibland funderar jag på varför vi från hälso- och sjukvården tycker att det är svårt att hitta arbetet och samverkan med patienter i utvecklingsarbete eftersom det är precis som du säger, att det behöver inte alls vara svårt. Har du någon tanke på vad vi…

ELIN: Jag tror att, eller jag tänker mycket som att det är ju lite ovant. Det är ett nytt sätt att tänka på. Det är ju alltid - allt vi gör i livet så är det alltid enklare att göra som man alltid har gjort ju. Så jag ser mycket på det så, att det handlar ju om att på något sätt göra på ett nytt och annat sätt och att det kan då kännas, kanske som att det är främmande eller det finns inte tid för det nu. Och det är ju också att det viktiga, som jag tycker man ska också tänka på, är ju att det är ju verkligen inte allt eller inget. Vi kan ju börja någonstans. Man kan ju börja lite grann och lyfta in. Man kan ju lyfta in patientmedverkan på otroligt många sätt. Du behöver inte vara direkt i en stor diskussionsgrupp utan det går ju att samla in viktiga tankar på enklare sätt, på andra sätt. Och jag tror det är ovanan och att det alltid är enklare att göra som man alltid gjort. Det tror jag är grunden till att det kan kännas besvärligt, så det vill vi verkligen lyfta. Det är enkelt, kan vara enkelt [skratt]!

LISBETH: Men du, jag tänker att vi kommer tillbaka lite till Region Kronoberg och den här resursgruppen som du ingår i. Nu har du det här stora internationella åtagandet att finnas i programplaneringen för det. Men vad kan det annars vara? Hur gör region Kronoberg det här enkla, hur ser dom till att det blir en större involvering av egenerfarna?

ELIN: Väldigt mycket som arbetas med inom region Kronoberg skickas ut i den här gruppen, att här finns det möjlighet att delta i det här och här finns det möjlighet att delta i det här och i vissa projekt så samlar man in tankar från hela gruppen och i vissa projekt så väljer man ut representanter som jag jobbar med. Den här konferensen nu och vi har ju en hel skara som jobbar med Nära vård i Kronoberg, den omställningen där jättemycket patientrepresentanter är med. Så jag tror att man har försökt använda sig av dels att det finns en grupp som alltid är tillgänglig som man alltid kan bolla med på något sätt. Det gör ju också att det blir enkelt, att det är ingen besvärlig process att nå en patientrepresentant i Kronoberg, för att det är bara höra av sig till gruppen så kommer någon av oss att nappa. Men också att man ser det nog på olika sätt, att vi ibland har man samlat in svar via mejl och så där, vilket kanske för det projektet räckte och var ett viktigt sätt att på ett enkelt sätt få in tankar där då. Så att det har varit alla möjliga projekt, som har kommit upp i gruppen. Och det har handlat om digifysiskt vård och annan digitalisering och hur det ska bli tillgängligt för alla. Jag såg något arbete, de jobbade med kallelser om hur man kan förbättra dem och jättespännande också bara får följa i gruppen det som kommer upp som är på gång.

LISBETH: Hur kommer man med i gruppen. Jag tänker att det kan ju vara någon som sitter och lyssnar som tänker att en sådan där grupp skulle jag faktiskt vilja bidra i eller någon som sitter i en region eller kommun och tänker, jag vill starta en sådan där grupp. Hur får man människor att engagera sig? Alla är kanske inte riktigt lika lätt engagerade som du känns, Elin. Men hur kommer, hur går dom till väga, vet du det?

ELIN: Jag vet faktiskt inte hur de startade, för det var före mig, men de har ju, från Region Kronoberg sida så finns det ju en samordnare för gruppen, så hon är ju en direkt länk och det går alltid höra av sig till henne. Och jag vet att hon har spanat ute också lite, för när hon ser någon som skulle kunna vara med så är hon snabb på att ställa frågan och så där. Men det finns ju en fast kontakt kan man ju säga som allting som kanske har med de grejerna att göra kan man ju hänvisa till henne. Och så kan hon hjälpa vidare.

LISBETH: Jag tänker på ett annat perspektiv som hänger väldigt ihop med det personcentrerade, kanske inte pratar om det lika mycket och det är närståendes roll. Och då tänker jag att få typ 1 diabetes när man är barn. Det påverkar ju inte bara dig. Det påverkar ju också hela din omgivning, inte minst föräldrar och syskon säkert om man har sådana. Men också folk som finns runt en, skola och så. Jag vet att du funderade en del på det där också och tagit fram någon tjänst eller någon app för det där, berätta.

ELIN: Ja, men precis, som du säger att runt den drabbade så finns det väl en 5 - 6 minst personer som också på något sätt blir drabbade indirekt. Och det är ju väldigt många som dels behöver mycket information med mycket kunskap och särskilt då på små barn så är det ju till stor del föräldrarna som sköter sjukdomen helt och hållet. Det var återigen en sådan grej som låg där hos mig, som jag hade själv upplevt och hört från andra och just det här med att behovet av information och att informationen ska vara anpassad utefter vilken roll man har till sjukdomen. Jag brukar beskriva att leva med typ 1 diabetes som en ständig problemlösning, att man ställs hela tiden inför nya situationer, man måste testa, utvärdera och se vad som händer, lösa den situationen man befinner sig i. Och då är det ju fantastiskt att få lite hjälp på vägen så man är ju alltid så ofta i behov av information. Så det landade ner till att jag och min ideella förening bestämde oss för att lansera en typ 1 diabetes app och det gjorde vi i oktober 2020. Så tanken med den är att allt som man behöver i ett liv med typ 1 diabetes ska finnas på en och samma plats, superlättillgängligt och på ett och samma ställe. Och när man går in i appen så kan man välja mellan 5 olika profiler. Så att det är de som själva lever med sjukdomen och så är det de som precis har fått sjukdomen, familj, vänner, kollega, skolpersonal och ledare och vårdpersonal. Så när man klickar på någon profil så är all information i appen anpassad utefter just dig och din relation till sjukdomen och så får man den informationen som är viktig för just en själv. Och just mot skolpersonal som du nämner så är det ju verkligen en... mina föräldrar har ju alltid när jag var liten tagit en otroligt stor roll i att utbilda, förklara, berätta. När jag skulle i väg på läger med gymnastiken eller allt vad det var så har de alltid fått antingen vara med eller förklara och utbilda. Och sen när vi jobbade med appen, så var det min pappa som kom och sa och berättade om det här. Och så sa han att vi berättade ju allt vi kunde. Men sen var det ju bara att hoppas på det bästa, hoppas att de förstod och vi kunde inte göra någonting annat. Så det var en väldigt viktig del för oss också i appen att det ska finnas, på ett sätt att kunna säkerställa att man har förstått det absolut viktigaste. Så det finns quiz för akutsituationer och för grunderna i typ 1 diabetes, att föräldrar och anhöriga ska kunna känna att jag har... och skolpersonalen eller idrottsledarna, har förstått det absolut mest nödvändiga. Och i den här processen, en stor del av att leva med typ 1 diabetes handlar ju också om att anpassa mängden insulin. Hur mycket ska vi ha just nu? Och det är ju mycket då kring det, det finns tror jag 45 faktorer som påverkar blodsockret så att det är ju otroligt mycket mer än vad man äter. Men vad vi äter påverkar ju såklart. Så att mycket av behandlingen och sjukdomen handlar om att räkna kolhydrater. Så det är också en stor del av appen med smidiga kolhydratlistor. Man kan skanna förpackningar och en dosräknare som vi har utvecklat i samarbete med Astrid Lindgrens barnsjukhus. Och vad är appen nu, snart 1,5 år gammal tror jag och det finns då kolhydratlistor, dosräknare, massor med information om livet verkligen. Hur funkar det att ta körkort? Vad händer med blodsockret när man får mens och hur ska man tänka om relationer till kompisar, alltså allt sådant där som man behöver i livet med sjukdomen.

LISBETH: Det låter som ett jättearbete, hur har ni jobbat?

ELIN: Ja det var det! Jag vet att vi jobbade fram den under nästan ett års tid tror jag det tog. Och det var jag och min kollega som skrev mycket information utifrån vårt perspektiv, som drabbade perspektivet och sen har vi arbetat med Astrid Lindgrens barnsjukhus kring de medicinska aspekterna och så där, så det finns ju såklart med allting. Vad händer i kroppen och hur sjukdomen fungerar och sådant. Men vi har verkligen försökt lägga vikt vid livet och allt det där som man möter. Att ge ett bra stöd i livet. För medicineringsstöd får vi fantastiskt från vården, men vi har också det här, varenda dag, jämt. Hur ska man tänka när man går till stranden? Ett bra knep för var bär vi insulinpumpen när man har bikini eller vad det kan vara liksom i livet. Ja vi har fokuserat jättemycket på det i appen och vill verkligen hjälpa med den delen.

LISBETH: Vi har ett favoritcitat från en tysk filosof som vi brukar använda kring hälsa i Nära vårdomställningen: "hälsa är glädje att ta sig an sina livs uppgifter". Och det är klart, ska man då kunna göra det. Det kanske är att få gå tillsammans och det är viktigt, då måste man ju också få lite hjälp med och tips med hur man gör det på ett bra sätt och vad man ska tänka på. Visst idag har ni 70 000 användare av den appen.

ELIN: Ja, det är helt galet [skratt]

LISBETH: Jag tänkte, jag har flera frågor i huvudet, men en sak som jag möter mycket nu i omställningen till Nära vård, det är egen monitorering. Man funderar mycket på hur man ska kunna stödja människor med kronisk sjukdom att ta ett större ansvar själv och det här är med få mer självständighet, att inte behöva komma in till vård. Och det är ju oftast fokus på personer med KOL och personer med hjärtsvikt. Men som diabetiker så har ni ju egen monitorerat och skött er själva i vardagslivet under väldigt lång tid. Och det har vi kanske inte så mycket reflekterat kring. Vad är dina tankar kring det? Och har du tips till det här med egen monitorering? Har du något förhållande till det?

ELIN: Åh svår fråga, men så är det ju verkligen och det blir ju väldigt tydligt också när vi går på besök till vården. Att man kommer ju själv. Man vet ju själv hur det har varit och hur det funkar. Det blir ju som en, där blir ju verkligen diskussionen utifrån patienten och så kan man få inspel från läkaren och inte omvänt. Utan det är jag som kan berätta hur det har funkat och hur det funkar och nya saker jag har lärt mig eller nya problem som har uppstått och så där. Och jag tänker att det sättet kanske som dom vårdmötena fungerar på, tror jag skulle vara spännande att titta på i ett större perspektiv för fler andra grejer. Att hur ser det ut när man kommer som liksom...Ja, det är vi som på något sätt bär på reflektionerna och tankarna och lösningarna väldigt ofta för man löser ju saker varje dag hemma själv. Så det är ju en väldigt, jag har inte tänkt på det så mycket i förhållande till egenmonitorering och så där men det är väldigt spännande tanke du lyfter och jag tror att man kan lära sig, eller i alla fall ta nytta av mycket ur diabetesvården.

LISBETH: Och jag tänker, jättespännande. Det perspektiv du säger nu det här att det blir litet omvänt möte. Därför att du sitter med så mycket kunskap om hur jag varit det senaste månaden, vad som har funkat och inte funkat och mycket omställningen till Nära vård handlar ju också om att verkligen vända perspektivet och se den här levda kunskapen som man får när man lever långvarigt med sjukdom. Eftersom det är så många idag som har det behovet, många som lever med långvarig sjukdom av något slag. Och då tänker jag att det är lite så här, det räcker för att ändra kultur och då kan just egenmonitorering bli en sådan murbräcka därför att man flyttar också över en del av kunskapen och makten. Samtidigt som man skapar mer självständighet, men då måste ju också vården vara bra på att stödja som man inte känner sig utelämnad såklart. Att inte skyffla över utan stanna.

ELIN: Ja, det sätter också krav tror jag på vården att komma in med det synsättet för det har man ju hört så mycket i diabetesvården när det har kanske har blivit fel. Och det har blivit att man mest, att det kanske blivit ett vårdmöte, men så här ska det vara så nu gör du så ungefär. Om vi nu drar det hårt. Så att det sätter ju också ett krav på att vården också verkligen kan släppa, att liksom ha den rollen som vet utan att det blir mer ett möte där. Inför mötet så går det inte att planera så mycket för det spelar ut sig sen liksom, vad som blir dagens råd och lösningar.

LISBETH: Nej, det är klart det ställer nya krav. Jag tycker det är spännande att tänka i förhållande till utbildningsfrågor. Jag tänker att den struktur som ni har Kronoberg, med er egenerfarenhet, den skulle behövas i utbildningssammanhang också. Så att man fick mycket mer av att tänka att den här träningen och det här relationsskapandet. Vi ska börja runda av, fantastiskt spännande att prata med dig. Jag tänkte ställa en ganska utmanande fråga, se om du, jag har inte förberett dig på den, men jag tänkte om du nu fick titta framåt, säg 10 år framåt och tänker den Nära vården och ska säga någonting som du tänker. Så här tänker jag, så här skulle jag vilja att det ser ut. Hur skulle du beskriva det?

ELIN: Jag tror, återigen jag får en ganska tydlig bild och det som växt väldigt mycket hos mig är ju det här hela jaget. Att jag går inte till ett ställe för att jag har det här och till ett ställe för att jag har något annat och till ett ställe för att jag har det. För att vi hänger ju ihop. Vi är ju en och samma kropp och många saker påverkar ju varandra . Nej, jag har själv haft så mycket erfarenheter av just olika saker som har visat sig i slutändan att de hängde ihop. Men så har man fått behandlas på olika ställen och det har liksom inte blivit . Jag tror väldigt mycket, att alltid var jag än är i våra olika vårdkedjor eller processer, bli sedd för helheten och att helheten alltid finns med och att man verkligen lyssnar in den. Och skulle det vara, det är ju alltid så att olika saker behövs hanteras på olika ställen, men också då få den hjälpen att komma dit. Eller att om jag har en läkare för en grej och en läkare för något annat, prata med varandra! Då kan dom prata med varandra så att det blir ju liksom ändå att det knyts ihop och blir en helhet och att det inte blir att jag har ont i vänsterarmen så är jag där, har jag ont i högerarmen så är jag där och det är två olika grejer fast för mig är det bara var sin arm. Det tror jag. Det drömmer jag mycket om, det hoppas jag på.

LISBETH: Härligt, den drömmen vill vi att den ska gå i uppfyllelse. Jag tänker innan vi slutar Elin, så gör vi lite reklam för konferensen i Göteborg. Säg lite grann om den. När är den. Hur kan man komma dit?

ELIN: Ja den är 20 till 22 juni och man kan komma dit på lite olika sätt faktiskt som patientrepresentant. Både så kan man om man har ett gäng från sin region som anmäler sig så kan man hänga med dem, för då får de en extra plats för en patient. Man kan också ansöka om att få finansiering till konferensen från huvudarrangören. Men jag vill också trycka väldigt mycket på att vi skulle vilja samla in filmer, jätteenkla filmer som man kan göra med sin mobilkamera hemma. Där man bara berättar om, om vi tar mig som exempel, att jag upplevde det här. Jag gjorde det här och det blev så här. Det behöver alls inte vara något stort, det behöver inte vara svårt. Så bara ta din mobilkamera och spela in din berättelse och det kan vara som patient, som närstående eller också som vårdpersonal som har varit med i ett samverkansprojekt att berätta. Vi vet ju att det händer så otroligt mycket bra grejer i Sverige och vi skulle verkligen vilja lyfta alla de här grejerna på konferensen. För det kommer ju verkligen, vi har verkligen satt stämpeln för den känslan både på de internationella dagarna och på de svenska dagarna. Där finns det en stor utvecklingsplan för svenska deltagare som heter camp Sweden och det är verkligen den känslan av att tillsammans så är vi bäst ju och det är så stora möjligheter att få visa upp det fantastiska arbete som görs och också vara med och bidra med sina tankar. Och jag tror att går man in på SKR:s hemsida och söker på International forum eller quality forum där så hittar man alla de här grejerna jag pratat om nu.

LISBETH: Ja det gör man. Jag tycker det var härligt att tillsammans och nu ses vi i Göteborg. Supertack Elin för att du ville vara med i Näravårdpodden.

ELIN: Tack!