EP66 – Näravårdpodden träffar Carol Tishelman, Max Kleijberg och Malin Eneslätt

PRESENTATÖR: En podcast från Sveriges kommuner och regioner.

MAX: …nej, men det här var en riktig begravning. Det var flera barn som sa ja, men det här var min första begravning…

CAROL: …så jag tror också att det är svårt på något sätt när man pratar om närheten och döden att undvika att prata om rädsla…

MALIN: …genom att samtala om såna här svåra saker så kan man också komma närmare varann och etablera en relation eller förstärka en relation…

LISBETH: Hej och välkomna till Näravårdpodden. I det här avsnittet ska vi prata om döden och det är också någonting som vi möter mycket i den Nära vården. Och jag har jättefina gäster med mig. Jag vill välkomna Carol Tishelman, Max Kleijberg och Malin Eneslätt. Välkomna till podden. Vi vill ju veta vilka ni är och jag tänker Carol, berätta vem är du?

CAROL: Ja, Lisbeth och jag har känt varann länge genom andra arbetet, sjuksköterskors arbetsmiljö som jag hållit på med tidigare. Men jag kommer ifrån Bronx, det hörs antagligen, men jag hoppas att det också hörs att jag bott i Sverige ganska länge. Och min bakgrund är som sjuksköterska, men jag har arbetat mest med forskning kring cancervård och livets slut så väl som sjuksköterskors arbetssituation. Och jag är har en jättefin titel på min professur tycker jag på Karolinska institutet som började med en donation från Investor men nu är bara en del av Karolinska institutets vanliga verksamhet och jag är professor i innovativ vård och omsorg.

LISBETH: Och det kan ju inte passa bättre i Näravårdpodden. Jag har tänkt mycket på dig Carol, och tänkt att med jag vet din klokskap och din krispighet och brightness, så vilja ha med dig att få prata om de här frågorna. Både i podden, men också att få dela tankar och få bli lite utmanad. För det blir man också av dig. Så kul att du är med. Och också du sa när vi pratade här precis innan att du har dina älsklings-arbetskamrater, får man presentera någon så, med dig i gänget så Max, vem är du?

MAX: Jag är Max, ja, vem är jag? Jag kommer från Nederländerna ursprungligen och jag har bott nu i Sverige sedan tolv år tillbaka och jag har en bakgrund i design. I Nederländerna har jag pluggat design, produktdesign och sen bredvid mina studier jobbade jag som ung person då i äldrevården som extrajobb. Och som designer såg jag mig själv som en problemlösare, men då såg jag i vården problem som inte går att lösa genom att designa produkter. Då tänkte jag att det kanske behövs nya arbetssätt eller nya sätt att tänka på och då flyttade jag till Sverige för att plugga en master på Konstfack som hette då experience design. Och inom det träffade jag Carol och så blev jag nyfiken på forskning och då blev jag doktorand och jag disputerade i juni då, vid Karolinska Institutet.

LISBETH: Grattis! Ja, jag tänker när jag jobbar med omställningen så ser jag ju ett jättestort intresse just för tjänstedesign. Och kan man säga att det är ungefär samma sak som det du håller på med, att designa tjänster eller designa upplevelser eller hur beskriver du?

MAX: Ja precis, ja tjänsten är kanske en del av det jag gör, men jag skulle säga att det är bredare än så. Jag skulle säga upplevelse, att det handlar om upplevelser. Framför allt att upplevelser är i fokus. Hur kan man förbättra upplevelsen av hälsa, vård och åldrandet? Det är sådana frågor som jag är nyfiken på.

LISBETH: Tack och tror det eller ej, men jag har med mig en person som sitter också i Luleå, men vi känner inte varann Malin. Berätta, vem är du?

MALIN: Ja, men precis ja. Men jag heter Malin Eneslätt och är uppvuxen i Tornedalen i Pajala och bor nu i Luleå efter att ha bott både i södra Sverige och utomlands i några år. Och jag är ju då sjuksköterska i grunden jag också och sen 2012 också arbetat på Luleå tekniska universitet som lärare på sjuksköterskeprogrammet där. Men jag har också sedan jag började läsa till sjuksköterska varit intresserad av forskning. Och tack vare min lyckliga stjärna så blev jag antagen som doktorand i det här forskningsprogrammen med Carol och även Olof Lindquist som huvudhandledare från början. Och jag disputerade också förra året i maj 2021.

LISBETH: Grattis! Jag tänker att vi ska prata om döden och döendet och det forskningsarbete ni gör och tänker att det har så stora kopplingar till den Nära vården. Och jag tänker, den har ju det rent för att allt fler vill dö hemma eller dör hemma och nära är ju hemma. Men jag tänker också att det finns andra dimensioner på nära. Lite grann det du är inne på Max om upplevelser, att vara nära sig själv och vara nära människan det personcentrerade. Men vad är nära för er? Vem vill börja? Carol?

CAROL: Ja, jag tror att det är själv-definierat, vad nära är. På samma sätt som man definierar sin närstående om man ska använda det som exempel att man använder termen närstående istället för familj för det är inte så att man nödvändigtvis känner sig nära alla på grund av en släktskap. Men man bestämmer, det en subjektiv känsla av vad som är nära. Och jag tror att nära är en ganska flytande term, i synnerhet i dessa dagar med mycket digital kommunikation. Så nära tror jag har att göra med att man kommer åt, att man känner en gemenskap, att man har en tillgänglighet på något sätt. Jag ska säga en del av mina närmaste vänner är fortfarande dom från barndomen som finns i New York och är långt ifrån geografiskt nära. Men ändå nära mitt hjärta och min vardag på något sätt. Dom är inne i mig på något vis så att det är ganska stora skillnader.

LISBETH: Men det är ju intressant om man inte så snabbt bara tänker att det handlar om geografi som du säger och tillgänglighet är ju någonting som kommer upp så mycket när man pratar med människor om vad man önskar av hälso-och sjukvård och då tänker jag inte att det handlar så mycket om köer och vårdgarantier. Det handlar om någon annan upplevelse av tillgänglighet. Men Malin, vad tänker du? Vad sätter du in i nära?

MALIN: Ja, men jag tänker ju först och främst på det här geografiska, det som först kommer till mig. Jag tänker på de stora geografiska avstånden som vi har här uppe i norra Sverige, men som vi liksom bara har på något sätt lärt oss att leva med och som vi kanske inte reflekterar så mycket över, att vi behöver åka 15 mil till närmaste sjukhus eller så. Det är någonting som man har mer accepterat. Men jag tänker också som Carol var inne på lite också att vi i och med pandemin också har hittat andra sätt att vara nära varandra och att det inte alltid handlar så mycket om avstånd, geografiskt avstånd men just att vi har hittat nya former för att vara nära varann. Och jag tänker det här som ni är inne på också att det handlar om någon slags tillgänglighet och att vara kanske närvarande och vara öppen i ett möte med en annan person på något sätt, som kan på något sätt överbrygga geografiska avstånd eller fysiska avstånd.

LISBETH: Kanske är det så att vi kommer med den här pandemin att faktiskt fundera mycket mer på, vad nära är. Den här tillgängligheten som kan ske också digitalt, men också vad behöver vara nära, rent fysiskt eller geografiskt? Jag tänkte på den undersökning dom presenterade igår om hur människor har klarat pandemin och då tog man ju upp det här med att ha den nära kretsen var viktigt så att ja. Max, vad tänker du?

MAX: Jag tänker också först på tillgänglighet och då tänker jag tillbaka till när jag kom till Sverige först och inte kunde språket och då tänkte jag men, hur ska jag ta kontakt med en läkare nu? Det var svårt för mig då i början och det är det kanske fortfarande lite grann. Att jag tänker hur navigerar man det här systemet? Och sen så tänker jag också att nära för mig är också att bli bemött på ett respektfullt sätt i vården. För jag är gay och ibland så känns det som att, det ja, att jag inte alltid blir bemött på ett respektfullt sätt eller inkluderande sätt ska jag säga så kanske. För att då kanske en läkare säger att ja, men din tjej eller din fru eller du kanske har barn eller så. Och då känner jag att då blir det jobbigt att behöva rätta det eller behöva komma ut egentligen. Det kan ju vara svårt.

LISBETH: Och då i varje möte egentligen, att behöva rätta eller för att det är någon berättelse om dig också.

MAX: Och det känns väldigt viktigt att en läkare också vet mer om en än bara ens kropp, så att säga.

LISBETH: Ja, tack. Jag tänker ändå att det är någonting som kommer upp mycket när jag är ute och pratar om den här omställningen till det man har valt kalla Nära vård. Att vad är då nära? Och att det är också viktigt att kunna stanna i det. Jag tänker, finns det någon koppling mellan nära och döden?

CAROL: Jag tror det. Och jag vill bara säga en sak, att alltså digitala möten i all ära, det är liksom helt okej när det behövs. Men så lycklig, vi har träffats Max och Malin och jag har träffats en gång med våra andra arbetskamrater sedan pandemin började live. Och så lycklig och vara i samma rum och se att ni har ben och liksom bara... Så att det finns en närhet som jag tycker inte går att ersätta digitalt och det finns ett behov av kroppskontakt och en aura i mötet också. Och jag tänker på det då lite grann som svar, en rund väg till ett svar på din fråga om närheten och döden. Och jag tror att, jag vet inte. Jag menar, jag har varit med väldigt många människor som har dött och det har varierat väldigt mycket i relation till var dom då var. Om dom vill vara hemmavid eller om dom inte vill vara hemma. Ofta med tanke på smidighet, med tanke på dom som ska leva kvar efteråt och vad dom ska ha för minnen och också vilken människa dom får träffa. Och ibland har det varit viss slags närhet de vill ha och inte andra. Jag menar, jag har varit med människor som har bett att jag skulle komma där jag har varit jätteförvånad och hedrad att dom har valt just mig. För att jag hade kanske inte riktigt tänkt mig att vi står varandra så nära. Och vi kanske inte gör det på andra sätt. Men just i den här situationen gjorde vi det. Ja, det är väl som allt annat med termen att jag tror att den är föränderlig. Att närhet inte betyder samma sak när man är döende som det betyder när man är i fullt arbete och liksom åker tunnelbana varje dag och vill undvika närhet med vissa också. Men det är termer som växer och svänger och krymper.

LISBETH: Max och Malin. Vad tänker ni?

MALIN: Ja men jag tänker på det som vi har sett i min forskning där vi har försökt ha samtal om vad som skulle vara viktigt i livets slutskede och att man också jag tänker på det här med att vara nära andra människor. Att det kanske är någonting, som genom att samtala om såna här svåra saker så kan man också komma närmare varann och etablera en relation eller förstärka en relation personer emellan. Att man har något sånt här som kan ses som ett kanske lite tungt eller djupt ämne att samtala om. Att det kan ge en närhet personer emellan men också att de relationer som vi har och kanske ibland problematik i relationerna också finns kvar i döendet på något sätt. Och att det kanske ibland aktualiseras på något sätt och kan finnas en sorg kring vissa relationer som inte kanske blev som man hade önskat att de skulle vara och det kanske ställs på sin spets någonstans i döendet.

CAROL: Får jag lägga till lite där, även om Max inte sagt sitt än. Jag tror också att det är svårt på något sätt när man pratar om närheten och döden att undvika att prata om rädsla. Och jag menar, en del människor har rädsla, för man kan ha rädsla för olika sorts närhet. Det är de som är rädd för känslomässig närhet med de dom inte känner så väl och många av oss är rädda för att vara i dödens närhet, inte bara vår egen döende men som samtal eller andra som ligger närmare än man vet att man eller tror att man gör själv.

MAX: Jag känner igen det som Malin också berättade. I min forskning också att prata om döden även med personer som är i helt olika åldrar eller som man inte känner till alls, att vi kan föra människor närmare varandra. Men jag tänkte också när du ställde frågan om nära och döden att jag tänkte på. Är vi nära döden? För jag tror att, för att det som jag också kan se i min forskning, det är att många tycker att nej men vården eller döden, det känns långt bort ifrån mig. Men genom att vi pratar om det så vågar vi närma oss döden på något sätt och på olika sätt. Och då i min forskning så har vi använt oss av konstnärliga aktiviteter för att inte bara prata om döden utan för att göra saker. För att inte bara behöva prata, att kunna närma sig frågan på olika sätt också.

LISBETH: Kan du inte berätta, vad vill du få svar på för fråga när du jobbar med de delarna och döden och döendet?

MAX: Du ställer frågan till mig? Ja, men i mitt doktorandprojekt så undrade jag bland annat om och hur konstaktiviteter, skapandet, görandet, gestaltandet och om det kan hjälpa till för att engagera oss i frågor som rör döende och död och sorg. Och för att det kan vara så svårt att sätta ord på det och vi vet inte riktigt hur vi kan eller vi, säger jag, jag pratar utifrån mig själv, så tycker jag att det är svårt ibland att sätta ord på mina egna erfarenheter eller frågor som jag har eller så, som rör död, döende och sorg. Och då, jag har ju försökt arbeta med olika konstnärer och andra personer för att, ja testa lite grann. Undersöka det.

LISBETH: Jag tänkte kanske, vi börjar med, varför startade det här arbetet? Carol du berättade hur vi träffades när vi jobbade med RN 4cast som handlade om sjuksköterskors arbetsmiljö och arbetsorganisationens betydelse för det och nu så håller du på med det här. Du har ju hela din bakgrund i cancerforskningen också och så men hur kommer det sig och vad är det ni vill, för det är ju flera ner som är med i det här arbetet också har jag förstått.

CAROL: Ja, det var ju egentligen mitt arbete i RN 4cast som avvikelse i min forskning på något sätt när man märkte att man var tvungen, att inte kunde förändra, det spelar ingen roll vad man fick reda på, om inte man gör något åt organisationen, så att det gick oförändrat. Men det som jag alltid hållit på med är cancer och palliativ vård. Och en av dom saker som vi märkte alltså Olof och jag, jag var Olofs opponent, Olof Lindkvist. Det var han och jag som började projektet tillsammans, så arbetade vi med det tillsammans fram till hans oväntade död i en okänd hjärtåkomma 2018. Så att det är viktigt att han är med i samtalet på något sätt, för han har varit en stor del av det. Men jag har jobbat i Australien. Och Australien hade dom. vid sekelskiftet ungefär börjat ett arbete med olika sätt att få frågor kring döende och död och sorg en del av ett folkhälsoarbete. Att inte bara som vi i Sverige har gjort att bygga ut en specialiserad palliativ vård som når en bråkdel av människor och huvudsakligen de med cancer som har tumörer med en förutsägbar väg mot döden på något sätt. Och egentligen inte följt mönster av där behoven finns i Sverige. Men har liksom en fantastisk vård, men en ganska liten vård som når inte alla, inte alla olika diagnoser, inte alla olika åldrar och inte geografisk alla heller. Så det är ungefär som med att bygga ut intensivvården i relation till döden och inte riktigt ta hänsyn till att dom flesta dödsfall är, jag vet inte om man ska säga normala. Dom är inte medicinsk komplicerade och det är något som vi alla går igenom. Men just dom här, vi har tagit hand om det medicinsk komplicerade döendet, men inte hur man kan stödja människor och ta hand om det här som inte är medicinskt komplicerad. Men är en av dom mest väsentliga och för oss som individer, unika upplevelser vi går igenom när det är vår egen död eller de som vi håller kär som är i en sån situation. Och det finns ganska mycket olika nätverk som informellt gör det. Men dom också är mer och mer med professionalisering av döden. Någonting som blir mer och mer främmande för människor. Så vår tanke var, hur kan man försöka ta hänsyn till det här som ett folkhälsoproblem. Och som ett andra folkhälsoproblemarbete och förebyggande? Hur kan vi se till att folk har en beredskap och känna att de har en möjlighet att hantera såna frågor när dom kommer upp. Och då har vi lärt oss väldigt mycket av det som görs internationellt så att det är både försöka komma åt ojämlikheter, geografiskt. Och en tanke på att vem kan bättre ge en personcentrerad vård än de som känner personerna. Och när behöver man specialist, professionell kompetens? Och när behöver vi dem i vår närhet, om det är geografisk eller känslomässigt eller annat. Så att vi började med det här forskningsprogrammet med hjälp av, vi började innan det hade pengar, men vi fick en väldigt skjuts i det med finansiering från Forte först ett år och sen ett rätt stort forskningsprogram med många olika studier i det. Så att Malin och Max har varit ansvariga för var sin studie under den här paraply som heter Dö bra. Så det var ett Dö bra forskningsprojekt.

LISBETH: Och jag tänkte precis på det uttalet, DÖ bra och dö BRA...

CAROL: Du måste fråga någon som har svenska som modersmål för att höra skillnad på det där. Eller Max, du kanske klarar det bättre än jag, men jag gör inte det. Men det som är kul är att det är den här dubbelbetydelse. Att det handlar om hur, hur ska folk få dö bra och visst är det ett dö bra forskningsprogram.

LISBETH: Jag måste bara säga att jag tycker det du beskriver är otroligt intressant. Att se döden och förhållandet till döden som någonting som handlar om folkhälsa, för det är ju väldigt sällan vi hör pratats om det i samma samtal.

CAROL: Det är inte många i Sverige som håller på så, det är en del som pratar om förebyggande och beredskap, men inte det här folkhälsoperspektivet, det är ganska under-uppmärksammat i Sverige ska jag säga fortfarande. Även om det börjar få lite mer intresse tycker jag.

LISBETH: Jag tycker det kopplar väldigt mycket till den här omställningen till det som mer flyttar på något sätt vården eller kunskapen om hälsa så mycket närmare där människor lever sina liv och då är vi ju invånare, befolkning. Vi finns i ett sammanhang. Men Malin och Max, kan inte ni berätta om era delar i den här forskningssatsningen. Malin, berätta du.

MALIN: Ja men i mitt projekt så har vi som jag var inne på lite tidigare, så har vi liksom försökt starta samtal i förväg. Alltså med personer som inte är i livets slutskede utan i ett ganska tidigt skede. Vi har främst rekryterat genom olika pensionärsföreningar och patientföreningar. Så personerna vi intervjuade var mestadels äldre, men de var inte i livets slutskede och att prata med de personerna om vad de tror skulle vara viktigt för dem i livets slutskede, vem och vad de tror skulle vara viktigt. Och då har vi använt två olika verktyg eller testat hur de skulle fungera att använda. Dels har vi använt en slags nätverkskarta som heter echomap för att kartlägga vilka personer man har runt omkring sig som är viktiga och vilka man tror kommer vara viktiga när man är i livets slutskede. Men sen har vi också arbetat med den här som vi kallar för Dö bra kortleken som vi har översatt en amerikansk förlaga som heter Go wish cards. Och Dö bra kortleken den består då av 37 olika påståenden om sådant som kan vara viktigt i livets slutskede och även då valfria alternativ för att kunna formulera för sig själv ifall det är något annat som korten inte täcker in som är viktigt för en. Och det kan vara sådana saker som till exempel, den är ganska brett inriktad dom här påståendena, så det handlar inte bara om det rent medicinska och vården, utan till exempel att få reda ut oavslutade saker med andra, att inte dö ensam, att behålla min värdighet eller att inte ha svårt att andas. Det är några exempel på påståenden som finns i kortleken då.

LISBETH: Står det så på kortlekarna, eller hur står det? Hur använder man den?

MALIN: Ja, precis, det står precis så att, reda ut oavslutade saker med andra är ett påstående på ett kort. Och sen är tanken då, instruktionerna är att man går igenom kortleken och först sorterar i tre olika högar. De påståenden som känns mycket viktiga, ganska viktiga och mindre viktiga för en själv och att man till slut då sorterar ut de tio allra viktigaste påståenden för en själv och rangordnar dem från ett till tio. Men det vi då har sett i min forskning är att, kortleken kan vara ett bra sätt att initiera och starta samtal. Och precis som Max var inne på tidigare, att ha någonting att göra så att man inte bara ska sitta och titta varann djupt i ögonen och säga nu ska vi prata om döden. Utan att det kan vara liksom befriande att ha den här kortleken, dels att förhålla sig till dom här påståendena så att man inte behöver komma på allt själv. Men att ha någonting konkret att göra med att flytta om de här korten och så. Men också att det är viktigt med samtalet runt i kring det, runt i kring de här påståendena. För man kan välja till exempel samma kort påståenden. Man kanske har olika anledningar till varför man väljer det, till exempel att inte känna smärta. Det kan man välja för att man inte vill ha den fysiska upplevelsen av att ha smärta, men det kan också vara för att man inte vill att ens närstående ska se en ha ont. Så det är viktigt med samtalet runt omkring. Det har vi också kommit fram till i min forskning.

CAROL: Får jag lägga till lite Malin. Det är inte så att vi bara översätter rakt av, men vi har lagt ner ganska mycket tid med att ha anpassat den till svenska förhållanden. Alltså en nyckel tror jag, till det vi har gjort i de olika projekten i Dö bra är att vi har arbetat tillsammans med de som ska vara engagerade i frågorna. Så att vi har haft en grupp bestående som du sa av patientrepresentanter från patientföreningar och olika sorter, PRO och andra pensionsorganisationer och en etnolog och så. Och sen har vi testat, till exempel i Botkyrka, hade en grupp, ett ickereligiöst råd och testat det med företrädare för olika religioner och kulturer och så för att försöka få någon kort-samling som skulle fungera bra i olika sammanhang. Så att den är väldigt lik den amerikanska, men den är inte direkt som den amerikanska.

LISBETH: Jag tänker, om man ser om man ser det här som ett redskap egentligen i folkhälsoarbetet, ser ni plattformar där den här kortleken då ska användas? Jag tänker, jag blir inspirerad av det här, att det blir någonting som vi också pratar om mer i vårt samhälle. Vad tänker du Malin? Var ser du att den används?

MALIN: Vi har ju sett då i den sista delstudien i min doktorsavhandling så tittade vi på, för den här kortleken har ju också blivit allmänt tillgänglig. Det blev så stor efterfrågan efter kortleken. Dels från våra deltagare, men också när vi pratade om den i olika sammanhang så ville både personer från vård och omsorg men också allmänheten vill gärna få tag på en kortlek. Så till slut så gjorde vi den eller genom en liten process gjorde vi den allmänt tillgänglig så den finns att köpa via bokhandlare.

CAROL: Och vi tjänar inga pengar på det.

MALIN: Nej, precis det är viktigt att säga, vi som forskare eller forskningsgrupp tjänar inga pengar på den försäljningen. Men i den fjärde delstudien, eftersom vi fick rapporter om att kortleken användes i olika sammanhang så var vi nyfikna på att titta på vart den hade spridits till och hur spridningen hade sett ut, hur den hade gått till och vilka sammanhang den hade använts i. Och där såg vi, en stor sak är att det har skapats, olika personer har tagit initiativ till att göra studiecirklar kring döende och död, där dom har använt den här kortleken både för att planera dom här studiecirklarna, främst inom olika pensionärsföreningar, men också att de har använt kortleken som en del i de här studiecirklarna. Och även att man har använt den i andra sammanhang som bokklubbar och även på sådana här språkkaféer för nyanlända, för att träna svenska så har man använt kortleken för att både få hjälp med språket men också att kunna prata om de här sakerna, döden ur olika kulturella perspektiv. Men också till exempel gymnasieelever, en gymnasielärare som använder med sina gymnasieelever i ett seminarium. Och också att man har använt den, vårdpersonal inom specialiserad palliativ vård var en del som vi tittade på, där man använder den mycket för personalen för ja, i olika utbildningar eller etiska reflektioner med personalen.

CAROL: Den är på tredje tryck nu. Alltså till exempel Stockholms stads äldreförvaltning har nu beställt så att alla nyanställd personal ska få en kopia. Och så har vi forskningsprojekt som pågår med hur man kan använda den både för personalen att reflektera och även i mötet med de boende och deras anhöriga.

LISBETH: Jag tänkte också när du kom till Malin, sa att det var studiecirklar och så att tänk att kombinera ändå vår starka tradition kring folkbildning och folkbildningsrörelsen med de här frågorna. Det är ju väldigt, det är en stor potential tänker jag, att kunna göra det?

MALIN: Ja, men absolut. Men vi blev väldigt glada att se då, jag tänker att det var de som hade anordnat sådana här studiecirklar och beskrev att det fanns liksom, det var inte svårt att fylla dom här studiecirklarna utan det verkade finnas ett behov bland dom i de sammanhangen som de initierar de här för, personer att få prata om de här sakerna och att få lära sig mer om olika aspekter kring döende och död var det ju då.

LISBETH: Förstår det. Max berätta om ditt arbete, du var inne på det där med konst .

MAX: Ja precis. Så mitt doktorandprojekt heter Dö bra ateljé och det går ut på att skapa generationsöverskridande mötesplatser där barn och äldre träffas för att engagera sig i frågor som rör döende och död och sorg genom att tillsammans göra olika konstnärliga aktiviteter. Och det är ett deltagande aktionsforskningsprojekt, och det innebär att jag då som forskare samarbetade med olika personer och organisationer för att tillsammans skapa Dö bra ateljé och också undersöka Dö Bra ateljé. Och då arbetade jag tillsammans med, vi gjorde två olika projekt. Ett första projekt i Skärholmen här i Stockholm. Och andra projektet i Halmstad. Och i Skärholmen samarbetade jag med ett barnbibliotek, en konstnärlig verksamhet för barn, mötesplats för äldre och en fritidsverksamhet för barn. Och i Halmstad samarbetade jag med att hemvårdsförvaltningen och kulturförvaltningen. Och i båda projekten träffades åtta barn som var nio år och åtta äldre som var över 80, de flesta då, i en serie av fem träffar. Jag har lärt mig att säga träffar istället för workshops, för det var en äldre som sa till mig i början, ja, men varför säger du hela tiden workshop? Jag vet inte vad det betyder. Så, då har jag fått lära mig att vi kallar det för träffar. Och då är det mest konstnärer som jag har samarbetat med som håller i de här träffarna och tillsammans då med de andra som var med och då det kunde vara olika. Jag kan ge ett exempel från Skärholmen där en av träffarna handlade om frågan var hamnar man efter livet tar slut. Och då i små generationsöverskridande grupper fick barnen och de äldre göra en beskrivning av hur den här platsen skulle kunna se ut, som om att det var en resedestination. Och då blev det så här olika beskrivningar av den här platsen. Och i hela gruppen skapade dem då, eller de byggde en farkost, raket och sen lekte de tillsammans att de åkte till de här olika, ja efterlivet-ställen så att säga. För att berätta för varandra hur det såg ut och då kan det vara allting från ja, fotbollsplan eller nya kompisar eller änglar och godis. Så det är väldigt bra och positiva kopplingar till döden och det var väldigt roligt att se hur det blev lek, generationsöverskridande lek kring de här ämnena så att säga. Och ett exempel från Halmstad var att en av konstnärerna hittade en död fågel som hon tog med sig till workshopen eller träffen och då gjorde deltagarna, ja, det fanns ett stort tyg. Och då gjorde de olika symboler som föreställer fågelns liv, död och efterliv på det här tyget. Och sista träffen handlar det om att begrava fågeln göra en ceremoni till den här fågeln och säga farväl till varandra kanske också. Så det var en fin avslutning av projektet. Och då gick jag runt och tänkte, men vi leker en begravning nu, men efter varje projekt så har jag ju intervjuat barnen och de äldre också och då kom det fram att, nej, men det här var en riktig begravning. Det var flera barn som sa ja, men det här var min första begravning som jag var på. Och det var några äldre också som sa, som kopplade den här begravningen till deras egna erfarenheter och som säger ja, men jag gillar inte jordbegravningar så jag stod lite bak här och så där.

LISBETH: Vad, vad har det lärt dig? Vad har ni, vad har det blivit för effekter eller vad drar du för slutsatser av det som din forskning har handlat om och det ni har gjort i det här projektet?

MAX: Det är, just nu är det mycket i huvudet, men en stor slutsats som jag drog ganska tidigt i projektet när vi jobbade i Skärholmen, det var att vi insåg då att ja, men vi vill ju skapa den här platsen för barn och äldre. Men egentligen måste vi som vuxna mitt emellan så att säga, mitt emellan barnen och de äldre som har ansvar för barn och äldre. Vi måste själva först få prata om de här ämnena innan vi kan, ja möjliggöra det här mötet och så det var ja, men det var väldigt viktigt. För att vi insåg att några av oss kände oss lite rädda kanske, prata ut om ämnet rakt på och vi vill inte att någon skulle bli ledsen kanske, och skydda framförallt kanske barnen. Att det skulle bli rolig också och det hjälpte insåg vi att vi själva pratade om våra egna erfarenheter, frågor och vilken tro vi har. För att sedan kunna vara väldigt öppna i de här träffarna med barnen och de äldre. Så det var en sak och någonting annat som jag minns väldigt tydligt för att jag var så förvånad över det här, för att när jag intervjuade barnen då så berättade flera att de i början var rädda för de äldre och de är reflekterade själva över att de inte träffade äldre i sin vardag så ofta. Och att de kanske är därför vara lite rädda för dem. Och det alltså, barnen, de är bara nio år så att det var det tyckte jag var lite, ja intressant fynd. Men också i koppling då med äldre, som i några äldre som berättar att ja, men kan jag verkligen tillföra någonting för de här barnen och som såg sig själva som lite utanför samhället, de var väldigt tacksamma för att få delta och få träffa barnen. Och det visade ju att det var väldigt viktigt det här generationsöverskridande mötet och eftersom vi då valde att bjuda in barn och äldre som fysiskt var nära varandra. Då har vi också sett att de har fortsatt träffa varandra på gatan eller i butik eller ja, busshållplatsen. Och det vet jag också för att jag har intervjuat barnens föräldrar som ju inte träffade de äldre. Men då ibland så träffade deras barn en äldre på gatan och sa hej, så det var liksom, ja lite roligt.

LISBETH: På tal om folkhälsa och folkbildning! Jag kan säga, första podden jag spelade in det var faktiskt uppe i Norrbotten Malin, i Pello där man har öppnat den här förskolan och det särskilda boendet i samma lokal och också ordnar aktiviteterna ihop. Jag tänker både Carol och Max, som har sina rötter på annanstans än Sverige, tycker ni att ni ser mer en åtskillnad i Sverige eller det kanske man inte. Ja Carol nickar.

CAROL: Ja, jag tycker det att jag gör det. Max vill du svara, annars vill jag gärna lägga till nåt om jag får. Ja, ja jag tycker att Max, både Max och Malin har som sista artikel i sin avhandling, Malin berättade det, de har tittat lite på vad är det för genomslagskraft i det dom har gjort? Vad har det haft för effekt och hur kan man fundera på när det inte bara är en vetenskaplig effekt. Men om man arbetar med det som vi har kallat för deltagande aktionsforskning, att man försöker få förändringar till stånd samtidigt som man tar reda på dom och lära sig, vad är det som har verkligen hänt? Och Max antydde det här, men du sa inte det så direkt. Att en av dom saker som du såg Max och du får kanske berätta bättre än jag om det, men att det finns en relation i ordning. Att man måste på något sätt ändra sig själv först både som individ och som en grupp för att kunna ha effekterna på hur en organisation fungerar och sen får har större policyeffekter och du har sett liksom genomslagskraft på alla dom, att man märker att, ja den här organisationen till exempel som höll på med barn. Med barn och konst, dom öppnar upp till äldre och konst tillsammans med barn också. Dom ändrade, liksom de individer som förmedlas och påverkades så dom ändrade hur organisationen fungerade. Hon som var med från äldre omsorg, hon gjorde någon slags kampanj så hon fick sin tjänst ändrad. Så att hon kunde fortsätta arbeta med sådana frågor och både frågor kring döden men också hur annat sätt kunde påverka människor med demens, liksom andra slags arbetssätt. Så att det var ett, det har varit en rad olika väldigt specifika utfall eller vad man ska säga, bieffekter. Men det har också varit ett sätt att vi har lärt oss och fundera på, vad gör vi som inte bara är vetenskaplig, men på olika sätt påverkar vi världen omkring oss som forskare.

LISBETH: Tänker du Carol att det är lite mer generaliserbart, är det du säger? För jag tänker det kopplade direkt till att göra stora omställningar som är värdebaserade, att man måste också bottna i värdet själv, annars kommer man inte att förändra.

CAROL: Ja, jag tror det och jag tycker att jag menar både det som Max och Malin tittade på, hur dom tittade på någon slags verklighetspåverkan. Jag tror att man har nått att lära sig metodologisk av det också, även om allting, vi vet inte vad som är direkt överförbart och inte. Som forskare tycker vi att vi både har bevis för det som vi inte har, men man kan ställa frågor kring, vad är det här, vad av det här skulle stämma i andra sammanhang och vad är det som är unik i det här sammanhanget?

LISBETH: Mycket spännande, vill du komplettera Max någonting, av det Carol säger?

MAX: Ja precis för att så som jag sa, så började hos oss egentligen alltså projektgruppen hos oss själva. Att själva som du också säger Lisbeth att bottna i de här ämnena och kanske själva prata om det. Och sen som Carol var inne på, att vi såg att ja men nu så känner dom sig mer bekväma med att ta upp de här frågorna. Inte bara i det här projektet, men också inom sina egna organisationer. Och sedan efter projektet så var både projektgruppen från Halmstad och Skärholmen, då ville de också träffa varandra och då sa de till mig, ja, men du ska få skriva dina vetenskapliga artiklar, men vi vill också sprida den här kunskapen, för att sprida det här vidare till andra i Sverige. Och då träffade vi varandra och då blir det här från det individuella till organisation till strategiskt nå ut till andra. Då skapade vi tillsammans någonting som vi kallade för Dö bra ateljé verktygslåda. Där vi då både gav tips om hur man kan göra om man vill ha sådana här projekt och men också exempel på konstnärliga aktiviteter som vi tyckte funkar jättebra. Och det ligger uppe på Dö bras hemsida och det kan man ladda ner gratis. Och om man vill ladda ner den så ska man skriva i lite formulär och då kan jag verkligen se vem som laddar ner och det kan vara alltså vem som helst egentligen då. Privata personer som vill ta upp dessa frågor hemma eller präster, personer som håller i ett gruppsamtal på olika ställen i vården, lärare. Så det är jätteroligt att se.

CAROL: Och den har spridit sig även internationellt. För den finns både på svenska och engelska.

LISBETH: Får jag tar ett litet sidospår. Ni får svara om ni kan. Men ja, jag tänker på Max du var inne på det här med experience eller vi är ju ganska svaga på att fånga det vi kallar pre-mått eller på något sätt erfarenhetsmåtten ur en patient och patientperspektiv eller invånarperspektiv. Har ni tittat någonting på de här sakerna för jag har brottats mycket, vi som jobbar med den här omställningen, att hur följer vi verkligen upp så att det här handlar om de värden vi ska skapa. Värden som kan vara att få känna att jag får prata om mitt eget döende eller kanske mina närståendes eller andra saker. Har ni tittat någonting på det här? Hur kan verktygen se ut för att verkligen veta eller är vi på ett sidospår nu, så ska vi inte gå in på det, jag är bara nyfiken.

CAROL: Vi har inte tittat på det direkt, så det är alltså om man säger något om vad det är för slags forskning vi har gjort. Det mesta forskningen är ganska kontrollerat, att det står i forskarnas händer och att man testade med en begränsad grupp som forskarna har bestämt och är avgränsad och vi har arbetat på en annat sätt. Så vi har snarare sett vår forskning som en sten eller en serie med stenar som man slänger på vatten. Så det som vi är intresserade av är inte riktigt den delen vi kan kontrollera och titta på och veta att den effekten inte kommer från något annat. Men vad kan vi sätta igång och andra kan driva vidare, så att vi har varit mer intresserade av ringarna på vattnet och kanske vad det är för andra stenskott som kommer ifrån oss med nya ringar. Så vi har inte haft en slags kontroll för att kunna säga sådana saker och nånstans kan jag tänka att det är en sån svag forskningstradition i Sverige. Det här med deltagandeforskning på det viset och att man kan fundera lite grann varför och svårfinansierat är det också kan jag säga. Men lite grann har det att göra med, vem ser vi som expert och vi har haft några nyckel principer i hur vi har bedrivit det bra från början. Och den ena är att vi inte äger frågan och vi äger inte kunskapen heller. Men alla har en kunskap om döende och död. Och hur kan vi ha något slags kunskapsutbyte och hur kan vi arbeta tillsammans med andra som vet mer än vi vet från ett annat perspektiv. Att likställa värdet i olika former av kunskap, att se att vi har olika pusselbitar och bidrar till och hur kan vi stärka länken mellan det? Forskning med människor och inte på människor på något sätt.

LISBETH: Nej, vi skulle nästan behöva ha ett eget poddavsnitt som handlar just om forskning och forskningsmetoder och traditioner och finansiering. Du tar upp mycket viktiga frågor. Vet ni att vår timme springer iväg och vi har bara tänkt, jag har bara hunnit nosa på den här väldigt viktiga samtalet. Men jag tänkte om vi skulle avsluta med att ni säger någonting kort om varför det här är viktigt för oss att fortsätta prata om? Max, vill du börja?

MAX: Ja, det är viktigt för att ge personer som vill prata om det här, möjlighet att ja prata och engagera, nu säger jag engagera för att man inte kanske bara behöva prata om det. Man engagerar sig i de här ämnena så att det blir en del av livet och att vi vet lite mer om hur vi kan stödja varandra när vi är i sorg eller om någon är döende, till exempel. Kan förbereda oss lite mer.

LISBETH: Tack. Malin?

MALIN: Ja, jag är inne på samma som Max där, att det första man kan säga att alla inte behöver känna ett tvång att prata om döden för det kanske känns jättejobbigt för en del personer så det ska inte vara någon slags normerande tvång att det här måste alla prata om. Men jag tänker att det jag fått till mig från min forskning är att det ibland kan fattas forum för att prata om sådana här saker. Folk vill prata om det, men de vet inte riktigt hur man ska ta upp frågan och de vet inte vem man ska prata om de här sakerna med. Man är rädd att kanske göra illa någon annan genom att ta upp frågan, till exempel en ens närstående och så. Och sen tänker jag också sådana förberedande samtal som vi har gjort i mitt projekt är också viktigt, för att vi inte vet när vi kommer att dö och vad som kommer att drabba oss och det kan vara viktigt att dels reflektera för sig själv vad man tror är viktigt. Men också att kunna samtala om det med till exempel ens närstående så att man har någon slags förberedelse som Max också var inne på. Att kunna hantera de här frågorna och hantera döende och hantera hur man vill ha sin vård i livets slutskede. När det väl är dags så att säga.

LISBETH: Tack. Carol? Vad tänker du?

CAROL: Jo, jag håller med Malin och Max att det dels är frivilligheten att det är inte alls säkert att det här är något för alla. Och alltså en sak som har varit ganska betydelsefull är just det här att märka att det här handlar inte om andra. Genom att Olof dog plötsligt mitt i projektet också märker man hur mycket det spelar roll att man har diskuterat, att man har en möjlighet att hantera frågor. Både i förväg så att man har någon slags förberedelse för att hantera dom när dom kommer upp, för att man har ingen aning om när dom blir aktuella. Och jag menar vi alla har, vi alla står i samma båt på något sätt. Och expertkunskap är inte det som löser de problemen på en social plan, bara. Vi behöver varandra. Och vi har också, jag har också påverkat väldigt mycket av samarbetet vi har haft med begravningsbyråer som har tagit kontakt med oss och sagt att dom ser väldigt mycket hemskheter inom familjer som uppstår efter dödsfall. Och dom märker att dom flesta sådana problem har sina grunder redan innan dödsfall. Att man inte vet, man vet inte vad någon vill, de inom familjer har olika åsikter, har olika synpunkter och ingen har pratat om det även i situationer när man har vetat att någon skulle dö inom kort, under en längre tid. Men vi har svårt att ta initiativ till sådana diskussioner och dom kan vara väldigt, väldigt problematiska för oss på individplan och på familjplan och i förlängningen på liksom samhällsplan. Nu står vi i situationer där jag tycker vi sett väldigt mycket, det här med covid. Men man har diskuterat om alla äldre skulle in till intensivvården eller om alla äldre inte skulle till intensivvården. Men hur ska vi veta vilken äldre människa vill ha alla åtgärder och sätt och vem som tycker att dom vill hellre få dö i lugn o ro i sitt egen hem och jag tror att det märks att det här gäller oss alla på så många olika nivåer. Jag vet nu inte om jag svarade på frågade ens, jag tappade bort vad frågan var!

LISBETH: Det gjorde du visst det, tycker jag och jag tänker att vi knyter ihop säcken med egentligen det du sa eller ni alla avslutade med att döden och samtalet om döden och sorg är också en folkhälso- och en folkbildningssatsning. Så stort tack för att ni var med i Näravårdpodden.

CAROL: Tack för att vi fick!

MAX: Tack så mycket.