Samskapande i vården - från teori till praktik - för alla
En podcast från Sveriges kommuner och regioner. Jag är på väg mot ett annat tankesätt där patienten involveras mer.
Karin:Ett nyttregerings om patientorganisationernas roll och förutsättningar. Det är vi väldigt glada för, för det visar ju också på att det här är en fråga som är intressant även inom statlig styrning och ledning.
Lisbeth:Samskapande och delaktighet och medverkan är avgörande när vi utvecklar en personcentrerad nära vård. Men hur går det egentligen till och hur gör man det på ett bra sätt? Det är viktiga frågor som vi ska ta upp I dagens podd med 2 kunniga personer. Freja Ankers som är vice ordförande I nätverket Unga för tillgänglighet och Karin Sandström som är utredare på Myndigheten för vård och omsorgsanalys. Välkomna hit!
Lisbeth:Tack! Vi börjar med att få lära känna er lite bättre. Freja, du och jag vi träffas ju på SKR:s Nära Vård och Ineras patient och brukarråd. Men berätta för de som lyssnar, vem är du?
Freja:Ja, men precis. I det sitter jag I rollen som representant för NUF, Vi kallar Nätverket Unga för tillgänglighet. Det är en paraplyorganisation som samlar organisationer för barn och unga med funktionsnedsättningar eller kroniska sjukdomar. Vi arbetar helt ideellt. Vi I övrigt är också psykolog inom barn och ungdomspsykiatri.
Freja:Jag har också tidigare varit ordförande för organisationen Unga allergiker och lever själv med flera kroniska sjukdomar.
Lisbeth:Vad är det som driver dig att engagera dig I de här frågorna också ideellt?
Freja:Jag tycker det är så viktigt att, att särskilt kanske unga som lever med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar får plats, får utrymme, får möjlighet att göra sina röster hörda. Det blir ofta, men vi vet att unga generellt har svårare att få plats I viktiga sammanhang där det tas beslut. Och att personer med funktionsnedsättningar har svårare att få den platsen och unga med funktionsnedsättningar har ännu svårare så att där.
Lisbeth:Freja du och jag vi träffas ju I SKR nära vårds och Ineras patient och brukarråd. Men berätta för alla lyssnare, vem är du?
Freja:Ja men precis och där sitter jag ju I rollen som representant för NUF NÖF, eller Nätverket Unga för tillgänglighet. Där jag är vice ordförande och det är en paraplyorganisation som samlar organisationer som för barn och unga med funktionsnedsättningar eller kroniska sjukdomar. Och vi arbetar helt ideellt, så utöver det så är jag psykolog inom barn och ungdomspsykiatrin. Och jag har också tidigare varit ordförande för en organisation som heter Unga allergiker. Och jag lever själv också med flera kroniska sjukdomar.
Lisbeth:Men vad gör det att du, vad är det som driver dig? Varför engagerar du dig I just patient och brukarrörelsen eller I det här ideella engagemanget för att få de här rösterna hörda?
Freja:Det är ju en extra dubbel utmaning I att vara en ung person med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom, där vi vet att unga har svarat att göra sina röster hörda och få platser I råd där besluten tas och att personer med förutsättningar också har svårare att använda sin plats I demokratin. Så att vara ung eller barn med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom blir en dubbel utmaning som jag tycker är så viktigt att lyfta för det är också framtiden och det går att så otroligt stor betydelse om vi ser till att barn och unga verkligen får möjlighet att nå sina fulla potentialer och bara bli delar av samhället.
Lisbeth:Verkligen kan ju inte understrykas nog så himla viktigt. När du inte då är engagerad I föreningslivet eller är på jobbet, vad gör du då?
Freja:Men då gärna, gärna ute I naturen, pyssla med växter eller fotograferar eller promenerar med vänner och sådär. Tycker det är härligt att vara ute.
Lisbeth:Nu får vi lite värme bara hoppas vi. När vi spelar in det här så är det I början av juni och det är ganska kyligt tycker jag I hela landet.
Freja:Ja, men precis.
Lisbeth:Men Karin berätta vem är du?
Karin:Ja, Karin Sandström heter jag och arbetar på Myndigheten för vård och omsorgsanalys som utredare och även samordnare för vårat patient och brukarråd. Innan jag började där så arbetade jag bland annat inom funktionsrättsrörelsen, olika patent organisationer. Och det som framför allt på det som nu är då Funktionsrätt Sverige, paraplyorganisationen. Och där jobbade jag då med olika sjukvårdfrågor, medicinska, etiska frågor, läkemedelsfrågor. Så jag hade med mig det som en grund när jag började på myndigheten.
Karin:Jag lever också med roatisk sjukdom sedan I princip hela mitt liv. Och när man blir lite äldre som jag börjar bli nu då så blir vi också mer alltså när man lever så länge med kronisk sjukdom så sätter det också på andra organ. Så att numera hör jag också till den gruppen som har flera typer av olika sjukdomar. Har du olika specialiteter och specialister och även primärvård och har mycket vårderfarenhet allt från att vara kod röd på akuten till långa slutenvårdstider. Så att jag har mycket egna erfarenheter med mig in I mitt arbete sedan drygt förtio år tillbaka på gott och ont.
Karin:När jag började bo om Sananalys som utredare då så tyckte jag det var den perfekta myndigheten med det perspektiv jag har. Som vi kommer gå in på lite mer senare, patientbrukarperspektiv. Och efter några år där så fick jag då frågorna om jag också ville jobba med vad patient och brukar och Dickier tackade ja till. Så det är lite kort vem jag är och vad jag gör.
Lisbeth:Just det. Vad gör du när du inte då är på jobbet och gör allt det viktiga?
Karin:Viktigast för mig är min familj och jag är lite I ett sånt där skifte nu med att börja Jag har en son som börjar bli stor. Han tar studenten om ett år och så att jag är vid det skifte att inte längre behöva skjutsa på aktiviteter och liksom vara den här läxhjälpen och den riktigt närvarande mamman utan nu börjar jag få hitta ett annat liv som lite mer självständig individ igen om jag säger så. Annars tycker jag också om att odla här på vårkanten. Det drog igång allt för tidigt I vår varm med tanke på att det varit så grått och kallt. Så det blev lite misslyckade plantor men jag återigen försöker igen med mina grönsaker och blommor så att det är ett intresse jag har.
Lisbeth:Ja, där har ni ju. Ni delar mycket intressen av men. Jag tänker att innan vi går in på era organisationer och där ni engagerar er eller jobbar som vi vill veta lite mer om så tänker jag ändå kopplingen till Nära vård, vad har ni för har ni kommit I kontakt på vilket sätt tänker ni kring de frågorna Freja? Vad tänker du kring det som nu händer med transformationerna svensk hälso och sjukvård?
Freja:Ja, men jag tycker alltså som begrepp så är det kanske främst I SKR och Ineras patient och brukarråd som ju vi arbetar väldigt mycket med det och har stort fokus på det. Men när jag utifrån det har lärt mig mer om vad begreppet betyder och om man menar det med det så märker jag att jag också ser det som patient faktiskt på de 3 olika specialistmottagningar som jag hör till. Och då ser jag nog ändå utvecklingen och att de implementeras, det blir är på väg mot ett annat tankesätt där patienten involveras mer. Och det förflyttas lite hur man ser på roller och så där.
Lisbeth:Och jag tänker också det är ju intressant tycker jag med, du jobbar ju också själv I hälso och sjukvården och jag tänker vilken, ja dels hela ditt engagemang, vad bra det måste vara för alla barn som får möta dig I din roll som psykolog. Hör du de samtalen på jobbet eller kan du tänka att vi pratar mer om personcentrering och delaktighet I din roll som psykolog med dina kollegor eller hur ser det ut där?
Freja:Jag skulle säga att det inte är en så väldigt levande diskussion faktiskt om jag ska vara helt ärlig. Men jag tror att tankarna kring personcentrering finns ju absolut. Men det är på en ganska grundläggande nivå om att alla barn som kommer till oss ska veta varför de kommer. Om man frågar så ska de veta, vad gör ni på BUP egentligen? Du har gått där ett år nu, varför är du där?
Freja:Och den typen av väldigt grundläggande nivå. Man ska veta vilka mediciner man tar och varför. Och få ett mer samhållning kring och samverkan kring som jag tänker hör till närvården. Verkligen.
Lisbeth:Ja, för det blir ju handlar ju samskapande, medskapande, det är på något sätt grunden för att kunna ett sådant förhållningssätt.
Freja:Ja, och det är ju verkligen en utmaning när vi kommer till barn också där det både måste involveras barnen, men också många aktörer omkring. Det är ofta både skola och föräldrar och mor och farföräldrar och syskon och socialtjänst och allt av möjliga som är involverade.
Lisbeth:Du glömde fråga vad du kanske ska säga var någonstans I landet du jobbar på BUP?
Freja:Jag bor och jobbar I Norrtälje.
Lisbeth:Karin, din koppling till omställningen till nära vård? Om vi tar den explicit så kan vi ju tänka att personcentrering är en viktig del så det är också intressant att höra.
Karin:Ja precis. Alltså myndigheten har jobbat mycket med frågan I ett antal rapporter, men jag har inte jobbat I de projekten. Så jag är inte specialist I frågan och har liksom inte tagit del av det mer än på det korta draglingar och det samtal jag har på jobbet. Så jag har ingen direkt koppling professionellt till omställningen till god och nära vårdder.
Lisbeth:Men du var ju, visst var du, jag försöker dra mig till minnes. Jag tänker det arbete som ni gjorde på myndigheten för ett antal år sedan om personcentrering. För där möttes ju vi också I de arbetena. Där var du ju också aktiv.
Karin:Ja, de frågorna har jobbat mer med och är ju ett av de hjärtefrågor som jag brinner för med personcentrerad vård på olika och framför allt att kanske lyfta det till att olika nivåer, alltså på systemnivå. Inte bara personcentrerad vård I individmötet utan lyfta det till olika verksamhets systemnivå. Så att det är en sådan fråga som jag tycker är väldigt viktig.
Lisbeth:Jag tänker vi tar lite grann om Freja berättar lite grann om Nätverket för unga för tillgänglighet så att vi får den ramen till vårt antal.
Freja:Ja men precis, vi är en ganska ny organisation. Jobbar med allt från hörselnedsättning, synnedsättning, reumatiska sjukdomar, allergi, diabetes och så vidare. Så det är en stor spridning. Och vi vill dels vara en plattform för erfarenhetsutbyte och utveckling för de här organisationernas unga ledare. Och då samlas vi 2 helger per år, håller föreläsningar och workshops kring frågor som är aktuella för medlemsorganisationerna.
Freja:Och det kan vara allt från hur man svarar på remisser, hur man bemöter hot och hat, hur man bedriver effektiv opinionsbildning. Och till en av de här helgerna så bjuder vi även in politiker för att diskutera olika teman. Sen har vi vårt andra fokus, som är att samordna representation I myndighetsråd, delegationer, panelsamtal och samråd nationellt och internationellt. Och vi samordnar även påverkansarbete genom att skriva remissvar, skriva gemensamma debattartiklar, underlätta för att organisationerna ska kunna samarbeta kring projekt och så där. Och försöker se till att barn och ungdomsperspektivet inte glöms bort.
Freja:Och att barn och unga har rätt att få sina röster hörda och vuxenvärlden har allt att vinna på att lyssna på dem.
Lisbeth:Men hur är det? Vi har ju svårt med medlemsrekrytering och engagemang I stort I civilsamhället på många sätt idag. Hur ser det ut? Finns är de unga engagerade? Vill de vara med hos er och?
Lisbeth:Hur ser det ut? Hur stora är ni?
Freja:Jag skulle säga att det finns ett stort intresse av att vara med och påverka, göra sin röst hörd och bli lyssnad på och göra skillnad. Sen är det inte alltid alla som vill eller har möjlighet att göra det genom att bli medlem I en organisation, sitta I en styrelse. Så där ser det olika ut I medlemsorganisationerna hur man kämpar med just rekrytering och många unga idag har så otroligt mycket I skolan att det kan vara svårt att hitta tiden. Men intresset och engagemanget finns ju absolut.
Lisbeth:Och jag tänker också det här erfarenhetsutbytet. Är man ung och funderar på många säkert livsvalsfrågor och så och kanske lever med en funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom. Att få träffa andra måste ju vara en stor och viktig del av en sådan verksamhet som ni har.
Freja:Ja, men verkligen. Och det är ju en enormt betydelsefull del av medlemsorganisationernas arbete med läger och så. Men det har också blivit att vi som ordnar helger för, där det från de olika förbunden möts verkligen kan lära oss så otroligt mycket av varandra och se hur mycket vi har gemensamt. Man kanske inte tänker att en allergiker ska så mycket gemensamt med någon med rörelsenedsättning. Men att det är I stor utsträckning samma utmaningar I skolan med skolidrotten om man har astma eller rörelsenedsättning eller att det är att man får tillgång till högre studier, komma ut I arbetslivet, flytta hemifrån, flytta mellan olika kommuner, kollektivtrafik, allting.
Freja:Vi möts väldigt ofta I samma frågor och utmaningar.
Lisbeth:Det är klart och viktigt och intressant. Är ni en del av Funktionsrätt Sverige?
Freja:Nej, utan vi är väl snarare som en, men våra organisationer är oftast inte heller det för de samlade vuxen organisationerna. Så vi är en liten motsvarighet.
Lisbeth:En motsvarighet precis. Vad bra Karin, vård och omsorgsanalys. Lite generellt om det, men också det arbete som du ansvarar för där som just handlar om patient och brukar och medskapande och samskapande.
Karin:Jamen precis. Myndigheten för Myndigheten för omsorgsanalys följer upp då. Vårt uppdrag är att följa upp analysera hälso och sjukvården, tandvård och omsorg ur ett patient, brukar och mediaperspektiv. Och tanken är att det ska bidra då till att förbättra vården helt enkelt och effektivisera. Inte glömma omsorgen heller som vi jobbar mer och mer med som är ett uppdrag som vi fick på senare år och som är jätteviktigt för det hänger ju så tätt ihop med vården.
Karin:Och vi vill ju också försöka stärka patienter och brukare och har jobbat med ett antal rapporter just inom personcentrerad vård och även inom den kartlagd funktionsrättsrörelsen I rapporten sjukt engagerad 2014, 15 där kom den. Och rapporten En för alla då som kom för ett år sedan ungefär ett 0.5 år sedan. Som också gick in lite mer I detalj på hur regionerna jobbar med patientsamverkan och tillsammans med funktionsrättsrörelsen. Och jag vet ju att funktionsrättsrörelsen använder våra rapporter som vi tar fram inom det här området får vi höra. Vilket vi tycker är jättekul.
Karin:Så det blir liksom en Det var som någon uttryckte det någon gång att vi är som deras utredningsinstans. Lite komis, men lite sådär på skämt. De har ju I sig själva inte möjlighet att undersöka och ta reda på de här frågorna på det systematiska sätt som vi gör. Men de kan använda våra resultat och våra rapporter I deras eget arbete. Vilket är väldigt kul.
Karin:Och även då regioner och andra förhoppningsvis naturligtvis också. Om jag ska gå in lite på hur vi jobbar praktiskt med våra patient och brukarråd som ju är liksom en spännande del av våran myndighet som jag brinner väldigt mycket för. Det är ju inskrivet I vår instruktion så att det är någonting som vi ska Och det får vara max 20 ledamöter och ordförande för rådet är ju då vår generaldirektör. Och jag arbetar tillsammans med min kollega Sofie Almlöf. Sköter praktiskt då rådet och kontakten med ledamöterna och är så att säga en länk mellan ledamöter och myndighetens medarbetare och vi förbereder dagordningar och allt sånt där praktiskt innehåll och har kontakt med och planerar för vilka frågor som ska tas upp och vad som är på agendan och sånt där.
Karin:Och utvecklar också själva rådets form och funktion och sammansättning och alla sådana praktiska saker. Och jag har ju jobbat med 2 generaldirektörer och det första då Fredrik Erlandsson och jag byggde väl liksom lite upprådet tillsammans kan man väl säga. Och jag har alltid känt ett väldigt starkt engagemang både från min våra Edin och det nu var engelskan av Geijerstam. Som är otroligt seriösa med rådets arbete och att de har båda tyckt att det verkligen är på riktigt. Och numera så jobbar vi också mer med att hela ledningen är involverad mer än surr.
Karin:Och det tycker jag är väldigt, väldigt bra. För det ger också liksom en tyngd in I rådet. Så på alla möten är generaldirektören och analyschefen med. Och analyschefen lyssnar liksom mer också hör de som inte kanske uttalas, läser mellan raderna och tar in känsla, det som sägs. Och även våra projektdirektörer då som som är med och lyssnar på det projekt som som presenterar sina arbeten.
Karin:Nu börjar jag lite uppifrån och ner I känner jag I struktur, men jag tycker det är viktigt ändå att liksom förmedla det för att liksom visa på att det arbete som jag och mina kollegor gör som är så att säga basen, det hänger på att vi har ett starkt engagemang och stöd från ledningen som tycker att det här är viktigt på riktigt. Och det vill jag verkligen förmedla. Och sedan rent praktiskt då så har vi möten 6 gånger per år ungefär och då kommer ju då våra projekt. Vi jobbar väldigt projektbundet på myndigheten, dit och presenterar vad de jobbar med och vill inspel helt enkelt. Och det är lite olika där, men kommer vi uppmuntra projekten att vara med så tidigt som möjligt så att ledamöterna kan få påverka innehållet från tidigt start.
Karin:Det kan vara frågeställningar, hur man formar patienter brukarperspektivet, hur man ska fånga det och så vidare. En annan viktig fas I projekten är ju då I slutfas med slutsatser I rekommendationer. Vad ska man tycka och tänka kring det här? Och att då tycka till I det. Och det som är en viktig del I vårt arbete är ju verkligen att när projekten är med så ska ledamöterna kunna påverka på riktigt.
Karin:Om man går upp, naturligtvis alla projekt hinner inte vara med och alla projekt kanske inte är intressanta heller för rådets ledamöter rent sakmässigt. Så är det ju också. Men om man då presenterar en rapport som är nästan klar eller inte finns möjlighet att påverka. Då ska man vara tydlig med att det här är information om. Så att det inte finns så att säga.
Karin:Nu finns inte så mycket möjlighet att påverka det här innehållet utan det är det här som kommer bli så att säga. Men att man är tydlig med var I processen man är och transparent med finns möjligheten att påverka det här eller inte. En annan viktig del som ledamöterna gör är att bidra med att ta fram vår årliga analysplan som vi gör en gång per år då och presenterar till regeringen I februari brukar det vara. Och det berättar lite stort och övergripande vad vi ska på ett övergripande sätt och vad vi ska jobba med under året som kommer. Och där bidrar de väldigt mycket in I vår omvärldsanalys.
Karin:Där de kommer med kloka inspel och lyfter viktiga frågor.
Lisbeth:Jag tycker att det du berättar Karin, det är också väldigt mycket, vad ska jag säga, beskrivning av hur man kan jobba med patient och brukarinflytande riktigt på riktigt. Det blir ju på något sätt nästan en mall eller ett tips för kommuner och regioner eller andra organisationer. Jag tänkte bara lite kort på det du sa från början Karin, om att du vet att rapporterna används mycket. Känner du igen det Freja? Har ni haft användning av, är det viktigt att man analyserar saker ur ett patient och brukarperspektiv?
Lisbeth:Har du någon sådan, kommer du ihåg något sådant exempel?
Freja:Ja, men absolut. Vi använder absolut era rapporter och jag tänker särskilt på den förberedd och sedd om övergången från barn till vuxen sjukvård som är en jätteviktig fråga för oss. Och den har vi ofta refererat till där det som verkligen belyser vilka stora brister det finns I övergången och behovet av att det individanpassas ner och arbetas mer för att unga ska vara tillräckligt förberedda och informerade. Så ja, det finns flera rapporter som vi har haft nytta av, så det är jätteviktigt.
Lisbeth:Jag tänker också som organisation, I er organisation att driva på något sätt påverkansarbete och opinionsbildning. Då måste ju det ni gör Karin på er myndighet ändå vara en bra grund och man
Karin:får fakta man kan med sig de påverkansarbetena.
Lisbeth:Det finns på något sätt en med sig I de påverkasarbetena. Det finns på något sätt en bra källa till att det här spelar roll på riktigt.
Freja:Ja, men det är som 2 pusselbitar som passar ihop. Vi har haft verkligen båda 2 den liksom grunden och sen så kan vi använda det för och nå ut liksom och påverka mer politiskt och så.
Karin:Vi tänker så om jag får gripa in där att det är ju precis så som vi vill att det ska fungera. För vi kan ju inte göra så mycket, vi har vårt uppdrag I att göra de här studierna och rapporterna och policyunderlagen. Och målgruppen är ju framför allt så att säga regeringen och regioner. Men vi kan ju inte driva påverkansarbete sen utan det är ju där som organisationerna tar vid med det som de tycker är viktigt I våra aborter. Som gör fritt val naturligtvis att tycka och tänka vad man vill om det vi gör.
Karin:Men vi ser ju också att vi är väldigt positivt på att de används och vi vill ju det. De ska inte hamna på en hylla någonstans utan de ska ju praktiskt användas för att kunna påverka för att locka sitt bättre vård och omsorg.
Lisbeth:Jag tänker att det jag ser under de jag har ju varit drygt välmående I den här rollen, men också I tidigare roller och brinner för de här frågorna. Och jag ser en ökad vilja, en ökad ambition I att få jobba mycket mer samskapande och med delaktighet både I patientmötet att resa med det personcentrerade mötet men också det du var inne på Karin, på mer systemnivå. När man ska förändra organisationer eller ta beslut I kommuner och regioner så vill man också med patienter eller brukare, invånare, beroende på vem man jobbar med och vad frågan handlar om. Men jag ser också att man söker sig fram, att det här är inte bara enkelt. Hur gör man det här på ett riktigt bra sätt?
Lisbeth:Så det tycker jag är intressant att få höra. Vad tänker ni? Vad är era erfarenheter? Du beskriver ett väldigt fint I ert interna arbete på myndigheten Karin som väldigt robust och ärligt på något sätt. Vi vill verkligen göra det här på riktigt.
Lisbeth:Vad är era erfarenheter? Hur ska man arbeta samskapande med delaktighet på ett bra sätt?
Karin:Först vad jag vill komplettera det sig. Jag var ju ute mycket här I fjol och presenterade den här rapporten en för alla tillsammans med min kollega Sara Brummer. Och vi mätte ju, vi träffade många substanser från regionerna bland annat. Och det fanns ju ett stort intresse för hur. Man liksom ville veta hur ska vi göra för att det här ska bli bra.
Karin:Så det finns ju så här ett stort intresse upplever vi att veta just mer lite praktiska förutsättningar och hur man ska göra det här arbetet. Och vi såg ju lite I en för alla rapporten då att det fanns ju mycket exempel på det här att det skapar värde I hälso och sjukvården, patientmedverkan och att det bidrar med nytta på flera områden. Men det fanns också en delad syn på vad patienterna och närstående kan bidra med och varför som de var delaktig I styrning och ledning? Det var också lite så där, det var inte glasklart vad man ska bidra med och var man ska vara med. Och man har också lite olika syn på vad patientsamverkan är.
Karin:En del kanske tyckte att det var information och att det klassificeras som medverkan. Andra tyckte det var helt nödvändigt för att man ska få en effektiv och bra verksamhet. Och det är väl lite den här krockar mellan den här gemensamma förväntansbilden som är viktigt att belysa när man ska starta upp eller bedriva ett sådant här arbete. Vad vill vi uppnå från verksamhet, organisation, ledning och vilka bjuder vi in och vad vill de komma med och vad vill de så att säga bidra med och hur kan vi få det här att en mening och ett betydligt mål och ett syfte? Det var väl något som vi såg där att det var viktigt att ett, inte bara syfte för organisationerna, ledningen, utan att gemensamt med patientföreträddarna så att man har en gemensam förväntansbild.
Karin:Att liksom ta fram det så att man inte antar eller tror att man tänker på samma sätt för det kanske man inte ens gör. Det var väl något som vi såg var viktigt. Men det finns ju också utmaningar från patientrörelsen skulle vi ju säga. För att det är inte helt lätt det här med representativitet och det ska finnas företrädare som är kompetenta. Så har rätt kompetens och kunskap och förmåga att företräda en organisation med alla dess olika viljor och synpunkter och så.
Karin:Så brukarrörelsen har ju också en eller patientorganisationerna har ju också en utmaning att fortsätta utvecklas. Att tillse att man har så att säga kompetent kompetenta patientföreträdare in I olika typer av verksamheter på olika nivåer inom samhället. Så att det där är också en utmaning för patientorganisationerna som de också jobbar med, med olika utbildningar och insatser. Men det är något som måste kontinuerligt pågå tror vi.
Lisbeth:Vad intressant för jag tänkte precis det också att den här gemensamma förväntansbilden den bor ju på något sätt I en utveckling hos både patientrörelserna och hos om du då är vårdgivare eller vilka det är man ska samarbeta och samskapa med. Dina erfarenheter Freja, vad tänker du kring de här frågorna?
Freja:Ja, men för att knyta an till det så håller jag verkligen med om att vara enig om och tydlig med ett syfte både med samverkan I stort och på enskilda möten och att det gör det väldigt mycket lättare att våga delta som patientrepresentant, men också att kunna göra det på ett bra sätt om man har haft möjlighet att förbereda sig, om man får tillräckligt med information, kanske en ordlista eller för blir det möjligt att läsa på I förhand. Men också om de här 4 frågorna kommer vi prata om och schemat ser ut så här och syftet är det här. Det är ju verkligen ett sätt att ge ökade förutsättningar för att kunna göra ett bra jobb och också kunna förankra det I den organisation man representerar. Sen så instämmer jag också I att det där är en utmaning för oss som patient och sjukvårdsrepresentanter att få till representation. Vi I nätverket ungefär tillgänglighet får mycket fler inbjudningar än vi har möjlighet att ställa upp med.
Freja:Främst för att vi inte har någon anställd. Vi alla arbetar helt ideellt utan arvode. Och det är inte alla som har möjlighet heller att ta ledigt eller semester från jobb eller få ledigt från skolan. Absolut, ingen självklarhet för att man är med I sånt här. Och det beror ju också på att en väldigt stor del av mötena är fysiskt I Stockholm, dagtid och utan ersättning.
Freja:Och det blir ett jätte, bara det gör det.
Lisbeth:Det går inte att
Karin:ta visst.
Freja:Och för många är det också svårt att resa och man kanske har en rörelsensättningar eller allergi. Så vi önskar ju att det alltid erbjuds att kunna delta digitalt och att även vissa möten läggs kvällstid eller att det finns möjlighet att göra det efter annan aktivitet.
Lisbeth:Det där är ju intressant tänker jag för det där är också väldigt konkret. Det har ju med tillgänglighetsfrågor att göra, både tillgängligheten rent fysiskt men också möjligheten att delta på en tid på dygnet. Sen är ju hela ersättningsfrågan också väldigt viktig och den är ju jobbat med mycket både från patientrörelsen men också till exempel på SKR. Och jag vet inte Karin, tittade ni på ersättningsfrågorna också? Just det här tillgänglighetsperspektivet som Freja har upp?
Karin:Nej, det gjorde vi inte. Men jag vill bara liksom, det här precis det du säger Freja, precis det här med, det framkommer väldigt tydligt igen I
Lisbeth:vår
Karin:kartläggning då, 5 igen för alla. Det här bristerna med tillgängliga möten I bemärkelsen att det är just dagtid. Har man ett arbete så kanske man inte kan ta ledigt så att man får ingen ersättning och man kan inte, det vill säga, är man ung och yrkesarbetande så är det svårt praktiskt att vara med. Och precis det du säger och även hur man förlägger mötena och på vilket sätt det görs är ju väl en hindrande faktor för att utstängae många. Det blir mer en grupp som har möjlighet att gå dagtid och har mer ledig tid som har möjlighet att vara med.
Karin:Men vi har ju fått ett nytteringsuppdrag om patientorganisationens roll och förutsättningar. Och det är vi väldigt glada för för det visar ju också på att det här är liksom ett En fråga som är väl intressant även på just på statlig inom statlig styrning och ledning. Att man vill ta ett större samlat grepp och få en ökad kunskap I frågan. Och där finns ersättningsfrågan med. Så vi tittade inte på den igen för alla, men vi kommer titta på den nu.
Karin:Och då gäller både frågan om ersättning till organisationerna och individer som är med I samverkan. Så det kommer bli mer, en mer praktiskt, Jag kan tänka mig att det blir lite mer hands on I den här rapporten då.
Lisbeth:Just det.
Karin:Vad får det för betydelse hur ersättningsnivåerna och hur ersättningarna ser ut? Det fungerar väldigt olika som vi har förstått det. Både på statlig nivå och även på regional nivå. Nu finns det vägledningar på olika sätt både inom stat och säkert inom regionerna också. Men det är liksom inte.
Karin:Det ser nog ändå en del olika ut så att säga.
Lisbeth:Men vad intressant. Då menar du Karin för att det finns ju jag menar ersättningen är precis det du tar upp. Det kan ju vara till organisationerna via statsbidrag som vissa organisationer har. Det har inte ni tänker jag Freja, eller har ni det? Och sen så handlar det ju om ersättningen till personerna som deltar.
Lisbeth:Det kan ju vara deltar I statlig verksamhet men det kan ju också vara I kommuner och regioner.
Karin:Ja, precis.
Lisbeth:Det är ju jättebra att man tittar på det. För jag tänker också att de här organisationerna är ju så olika. Er organisation för Freja, ni har inga anställda, ni jobbar helt ideellt. Era röster är ju också väldigt viktiga att få med och då måste vi också matcha möjligheterna till att få det deltagandet in I våra verksamheter.
Freja:Ja, och jag tänker vi kämpar ju såklart för att få finansiering så vi kan anställda så vi också får möjlighet att kunna vara med mer och lägga mer tid på det. Men I vardagen så eller som det ser ut nu I praktiken så är det ju så både med vår förnuft men paraplyorganisationen men också för flera av våra medlemsorganisationer som kanske har någon anställd, men där påverkansarbetet sker av styrelsens ledamöter och medlemmar. Och det görs ideellt och det görs utöver heltidsanställning eller skola. Och vi ska verkligen inte glömma bort alla de som går fortfarande I högstadiet och gymnasiet. Det blir så lätt hänt att vi pratar om unga som någon som jag då som är 28 liksom.
Freja:Nej, men vi ska inte glömma dem som är 15-sexton. De har också en viktig röst och faktiskt även de som är sju-åtta. 4, 5, vi får inte glömma bort dem.
Karin:Det är jätteviktigt tycker jag, aspekt att just unga som är på riktigt unga för nu när vi pratar unga, som du säger Freja så är det ofta runt 30 I organisationsvärlden. Det där de företarna vi får in I, då tycker vi att de är unga. Men det är klart att vi vill ju också barnens perspektiv. Och nu var det ju länge sedan jag var barn, men jag minns ju själv hur det var att vara barn I vården. Och man blir rätt klok för att man får ju vara med om väldigt mycket.
Karin:Man får ju liksom tidigt erfarenheter, man vet vad som funkar bra och vad som funkar mindre bra och vad som känns bra för mig och så. Det är ju liksom en viktig grupp som kanske trappas bort lite ibland att det blir företrädare för barnen men att de själva inte riktigt får komma till tals. Så att att hitta former där barnen faktiskt också, barn och unga, barn och ungdomar får tycka till och uttrycka sina synpunkter och viljor.
Freja:Där skulle jag önska att det skedde mer på mottagningsnivå och att man kunde det här samskapandet och inkluderingen skedde I vardagen, I vården, att det inte bara blir en representant I ett råd på nationell nivå som jag typ som uttalar sig, utan att det blev naturligt I vardagen vid mottagningsbesök där de barnen och de unga finns att, men man får frågor från personalen som man känner om det som man verkligen har absolut åsikter om. Som du säger Karin, man vet vad som funkar och inte funkar I ens egen vård och hur man tycker att det ser ut med mottagningen. Vad är trevligt och gör det trevligt att komma eller okej åtminstone?
Karin:Ja, det är helt roligt med.
Lisbeth:Jag tycker det är så himla viktigt därför att och det vi måste väl kunna tänka på alla de här olika områdena för samskapande för det blir ju lätt att vi pratar om själva mötena. Alltså mötestrukturen som är på någon mer övergripande nivå. Hur vi gör dem bra och det behöver vi jobba med. Syftena, ersättningen, formerna för att mötas om de kommer in tidigt och så. Men jag kan ofta få frågor om: Vi vill gärna jobba med patient och brukarinflytande, men var hittar vi dem?
Lisbeth:Och så säger jag: De finns ju I era väntrum. De finns ju där I möten och att utveckla verksamheten på plats I det särskilda boendet med de anhöriga och de som bor på det särskilda boendet, på barnmottagningen med barn och föräldrar. Där tycker jag fortfarande att vi inte känner oss riktigt bekväma hur man ska göra det där. För tänk vilka ögon man har när man kommer som besökare eller som patient till Till exempel?
Karin:Man ska inte vara rädd, utan man får inte vara, om man säger istället för att börja dra upp någon som sagt. Om säg att man sitter på en mottagning verksamhet ute I landet och man har en vilja att så att säga ta in på sig. Istället för att börja tänka själv så mycket och dra upp någon slags plan så kanske det bara går ut och frågar just patienter. Nu pratar jag inte liksom Det här är ingenting som myndigheterna utrett jag vill vara tydlig med. Utan det är mer utifrån de erfarenheter som jag har som många årlig utredare och patient att just sänkt tröskeln, starta igång och göra det tillsammans med patienter och säga hur ska vi göra det här tillsammans?
Karin:För det kanske blir för svårt när man är uppe I huvudet väldigt mycket. Man tänker, nej vi kanske inte kommer kunna göra det här på ett bra sätt. Det blir för svårt vi låter bli. Så börja och involvera några personer, patienter, kanske en organisation som finns kopplat till den diagnosgrupp ni jobbar med eller så på lokal regional nivå och gör det tillsammans. Då tänker man på tröskeln.
Karin:Och blir det inte bra, då säger man hur ska vi utveckla det tillsammans? För att det kan bli för svårt om man börjar tänka själv, hur ska vi göra det här innan vi involverar patienterna? Hur vill du att det här ska vara bra innan de kommer hit? Och det tror jag är fel ingång utan sänk tröskeln och gör det tillsammans. Tänk tillsammans.
Karin:Om viljan finns.
Freja:Jag bara vill fråga, I patientmötet, Hur tyckte du det här besöket blev idag? Jag var nyfiken. Eller du och jag har funderat på en grej med min tavla här på väggen. Nej, men alltså vad, så här, det här med att jag gav dig flera alternativ nu på behandlingen, hur kändes det? Blev det förvirrat eller kändes det bra eller har du koll på vad du ska göra nu?
Freja:Alltså att bara I det vanliga besöket börja ställa frågor och våga liksom utvärdera lite grann. Det är också en nivå av nära vård tänker jag och samskapa. Verkligen.
Lisbeth:Och då är ju tröskeln egentligen inte, den är ju inte högre än mitt eget mod eller mitt eget sätt att faktiskt börja fråga för jag tänker också vad som händer när man också får svaren I det så blir man ju också, vad ska jag säga, mer redo för det här samskapandet från båda håll. En sak som jag funderar på, ni vet när man är ny på jobbet, då ser man ju arbetsplatsen på ett särskilt sätt och de där färska ögonen vill man Och då tycker jag också att när jag tänker att vi samarbetar och samskapar med patienter och brukare så är ju också det perspektivet. Kan vi bli för professionella? Förstår ni? Vi blir för professionella patientföreträdare.
Lisbeth:Så att vi kan systemet så bra så vi blir en del av systemet. Precis som den som har varit ny på jobbet efter ett tag inte längre är ny på jobbet. Och då tappar man den där blicken. Hur ser man till att perspektiven inte blir samma perspektiv för vi har kommit varandra så nära? Fattar ni vad jag menar eller?
Freja:Absolut. Och jag tänker att det är en utmaning och kanske särskilt för mig som också jobbar I vården att jag ibland har lite för stor förståelse för andra sidan. Ja, personligen så jag tänker bara genom just att försöka träffa och kontakt med medlemmarna och framför allt då de som inte ens kanske sitter I en styrelse eller blivit engagerade utan de som bara kommer på någon träff eller är på något läger eller så man stöter på, som kanske hindrar sig medlemmar som kanske man vet, som inte ens har organiserat sig än, att fråga dem hur de upplever vården, hur de ser på olika frågor. För det är ju egentligen de som vi representerar. Så att verkligen hela tiden återkomma till och förankra sig I det
Karin:liksom. Jag tror att det finns naturligtvis en sådan fara med att man kanske kommer vara lite för nära. Jag tror det är viktigt att när vi har sådana personer naturligtvis inom patent organisationsvärlden som är väldigt proffsiga och med på olika nivåer som syns och hörs mycket Och som också har en väldigt stor kompetens inom området och man ska ju inte föryngra det heller att de faktiskt bidrar. Men jag tror det är viktigt också att de verkligen har kvar fötterna emellan. Så att de fångar upp vad sina medlemmar tycker och tänker och hur problematiken ser ut ute hos medlemsgrupperna.
Karin:Så att man inte tappar det. Och sen inte fortsätta vara kritisk och ifrågasätta det till dem som man har en god och nära relation till. Så man får ju det när man är liksom Det
Lisbeth:är klart, då ska vi göra det.
Karin:Många år på en Alltså hälso och sjukvård Sverige på center rörande sedan ganska liten på statlig nivå I alla fall där jag jobbar. Det är ungefär samma människor som återkommer I olika grupperingar. Och det är jättekompetenta personer. Men viktigt att man också kan ett sånt samtalsklimat som man säger här tycker vi verkligen olika och vi tycker verkligen inte att det här är bra förslag. Och att fortsätta kunna vara vass mot den man faktiskt också har.
Karin:Skiljer lite på den här person och organisation då. Att man måste ifrågasätta och fortsätta stå på sina medlemmars sida I att ifrågasätta det organisationerna och ledningen gör. Det är väl ett viktigt medskick. Men jag tror att det är på gott och ont att säga att den typen av mer professionella företrädare.
Freja:Och jag tänker
Karin:att
Freja:Förlåt. Att Min erfarenhet är att man är väldigt medveten om det här I organisationerna och gör mycket liksom enkäter och samlar in medlemmars upplevelser och arbetar väldigt mycket för att verkligen kunna fortsätta representera sina medlemmar eller den målgrupp som man företräder. Så att det görs att det finns en medvetenhet om den utmaningen. Och att där har ju organisationerna ändå en helt annan förutsättning än en enskild patientrepresentant som bara pratar för utifrån sin egen erfarenhet. Och att där finns det ju verkligen en vinst I att representanter från organisationer som kan företräda en större grupp.
Lisbeth:Och jag tänker också att det har ju byggt väldigt mycket av vårt sätt att egentligen samverka. Jag tänker det är ju den fackliga rörelsen också med representativ demokrati och att vi har relationer med dem som också kan verksamheten väldigt bra ur ett systemperspektiv med representerar många medlemmar. Precis samma behöver det också få vara I patient och bruk så vi får de olika perspektiven in. Sen tänker jag att man kanske kan jobba, precis som vi har varit inne på här, att vi har många olika sätt att arbeta med patient och brukarinflytande. Det är den representativa delen, sen är det det här vi behöver göra om på vår mottagning, sen är det I mötet.
Lisbeth:Att också se att det är mångfald av sätt att jobba. Och det ena är beslut
Karin:och inte det andra utan det kompletteras mot det?
Lisbeth:Nej, jag behöver finnas där bredvid varandra. Jag har en väldigt god erfarenhet av både ett organiserat, när jag var på Region Norrbotten, ett organiserat arbete I patient och brukarråd och ofta hade de ju koppling till vår politik också. Men också att vi bjöd in invånare eller patienter till vår regionledningsgrupp ibland som berättade lite grann utifrån deras perspektiv hur det var att möta hälso och sjukvården. Och då var det ju oftast I mellanrum mellan olika verksamheter och det skapade också ett engagemang I högsta regionledningen för att: Ja, men vi behöver förstå ett utifrån-och-in-perspektiv I vår verksamhet. Vi kan inte bara förstå det ur vårt eget perspektiv.
Lisbeth:För det är då vi kommer åt kanske de riktigt svåra frågorna och tampas med sig. Och de där konkurrerade ju inte och förstärker ju bara varandra att jobba på det sättet. Finns det saker mer som Nu har vi ringat in bara saker som är viktiga. Tydligheten och syftet att, som jag tycker du sa Karin så bra att vi behöver inte tänka ut, vi måste ju tänka ut tillsammans. Det är då vi får någon.
Lisbeth:Att våga vara modiga I vardagen I både mötet och I den egna verksamheten. Är det andra saker vi vill skicka med kring samskapande och delaktighet?
Karin:Det här är ju ett jättestort område och det är jättekomplext på ett sätt. Men det kan också vara ganska enkelt. Men jag tycker att det liksom verkligen är ett superviktigt område. Det är jätteviktigt att fortsätta tänka kring det, prata om det, utveckla och hjälpas åt. Hör av er till personer som ni vet har gjort ett bra arbete.
Karin:Ta hjälp, prata runt och fortsatt utveckla det tillsammans. Jag
Lisbeth:tror att
Karin:det är en vinst för alla faktiskt, även om vi inte har, vi har inte kunnat på myndighetens vis belägga just att det är en vinst. Man ser ändå att det finns goda aspekter på patientsamverkan. Och ja, fortsätt arbeta med det på olika sätt.
Freja:Ja, men som du säger samla in, men det finns så mycket erfarenheter av väl fungerande samverkan så att man behöver inte uppfinna hjulet på nytt. Man behöver inte vara rädd för att börja testa lite, men känner man att det är, man är osäker så hör av er till någon som man känner till som har gjort det. Det finns ju flera råd, till exempel på både lokal och nationell nivå som fungerar väldigt bra och jag tycker det som du beskriver Karin låter verkligen som ett som gör det
Lisbeth:och. Och jag tänker också att I omställningen till nära vård så handlar ju väldigt mycket om ska vi förändra vårt hälso och sjukvård och omsorgssystem och få det hållbart och tillgängligt för alla också framåt och värna på något sätt en välfungerande välfärd då har vi så mycket att vinna på att försöka se våra verksamheter utifrån och in. Alltså att se dem ur ett patient eller invånarperspektiv det är då vi ser saker som vi behöver jobba med. Så det är egentligen en stor strävan som vi inte började I organisationen utan började I det perspektivet. Och då behöver man ju jobba tillsammans med dem som verksamheten finns till för.
Lisbeth:Det finns ingen annan väg. Ja,
Freja:på en arbetsplats jag jobbade så hade vi en virkad docka som hette SAM, som satt I mitten av konferensbordet för att vi alltid skulle påminna oss om vem som var I fokus. Det var verkligen så här patienten I centrum, det var ta göra så här. Vad skulle sam tycka av det? Hur påverkar det sam? Så det var alltså ett väldigt konkret sätt att verkligen få med patientperspektivet.
Lisbeth:Och där är ju så, ta Region Jönköpings län ska jag säga nu som under 15 år I jobbet, vad blir bäst förresten? För varje beslut man fattar verkligen funderar. Vad vinner vi det här för SAM eller för rester? Det gör ju någonting med hela sättet att leda verksamhet. Och där behöver man ju också samskapa allt det här tillsammans med dem vi vill tillföra.
Lisbeth:Jag tänker att vi avslutar där och avslutar med frågan om vad nära är för det. Karin vad nära för dig?
Karin:Nära kan ju vara både så att säga nära kan vara fysiskt att vara nära något eller någon. Men det kan också vara nära I så här tanke känsla att man förstår varandra på ett plan, att det fungerar. Ja, någonstans så tänker jag.
Freja:Jag. Jag tänker att det här kommer nära människan när man möts som hela människor. Verkligen når varandra och får kontakt. Ja, det är nära för mig.
Lisbeth:Stort tack för att ni var med I Nära Vårdpodden och jag vet att det är många som kommer att lyssna och vilja göra mer I sitt liv och en natt som skapar tillsammans med patienter och brukare och närstående också. Så tack så mycket!
Karin:Tack!
Creators and Guests
Vill du hålla kontakten?
Lämna din e-postadress så mailar vi när något nytt och intressant är på G!