Vad är viktigt för dig? - olika behov och olika förmågor - att möta autister i vården
En podcast från Sveriges kommuner och regioner.
Clara:Vad gäller barn och I skolan så talar man mycket om individanpassning. Det mår även vuxna bra av I vården, tror jag. Den här jakten vi håller på med efter minsta gemensamma nämnare hela tiden den gynnar inte annorlunda människor. Det som gynnar människor är ett personligt bemötande och att träffa någon som har förmågan att se varje unik situation, förhållningssätt. Att bli med mött I vården som den
Lisbeth:unika förhållningssätt. Att bli medfött I vården som den unika person vi är med våra förmågor och våra behov. Att utgå från frågan vad är viktigt för dig? Även om det låter självklart vet vi att det inte är så lätt. Det är någonting som vi måste hela tiden träna och tänka på.
Lisbeth:Men hur kan vi bli bättre på att möta de som kanske inte reagerar som vi är vana vid, både som patienter och närstående också som kollegor och medarbetare. Det ska jag få prata om med Clara Törnvall som är författare och journalist, men också autist och bland annat skrivit boken Vanliga människor Autismens guide till galaxen. Välkommen hit, Clara. Tack så mycket. Det ska bli så spännande att få prata med dig.
Lisbeth:Vad gör du precis nu? Var befinner du dig?
Clara:Nu sitter jag hemma I min lägenhet I Enskede utanför Stockholm och jobbar hemma som jag ofta gör när jag inte är på mitt jobb på Sveriges Radio där jag jobbar på P2 med musikprogram och när vi spelar in dem så är jag på plats I radhuset. Men ganska ofta jobbar jag hemma.
Lisbeth:Varför musikprogram?
Clara:Det är program om klassisk musik, en podd bland annat som heter Mästerverken där jag och min kollega Johan Korssell pratar om ett stycke per avsnitt som vi introducerar och spelar utdrag ur. Sen jobbar jag också med ett program som heter Musikreviyn som är ett panelrecentionsprogram om nya skivor. Just
Lisbeth:Det är ju lite grann om vem du är. Om du ska berätta lite mer om dig själv vad vill du då berätta?
Clara:Jag är författare och journalist. Jag har skrivit två böcker om autism bland annat den som du nämnde men också en som heter Aptisterna om kvinnor på spektrumet som kom ut tvåtusen tjugoett. Jag föreläser om autism också och fick min diagnos själv för snart fem år sedan. Det är autism med stödnivå ett, som man säger. Det som man förr kallade Aspergers syndrom fram till tvåtusen tretton men som man idag bara kallar autism.
Lisbeth:Jag vet att du är känd också för flera andra saker I medievärlden. Kan du berätta någonting om Du har varit med och varit redaktör för en rad tv-program och så. Tänkte mest för att lyssnarna ska få tänka: Ja men det är ju Honja.
Clara:Om de
Lisbeth:gör det. Men jag har jobbat
Clara:länge på både Sveriges Radio och Sveriges Television och också lite med kommersiell TV. Då var jag bland annat redaktör för ett program som hette Berg flyttar in I TV4 med Carina Berg. Jag har gjort en dokumentärfilm för SVT som hette Konstsamlar katastrofen och sen har jag jobbat I flera år på SVT:s kulturredaktion bland annat på Kulturnyheterna. Men också redaktör Babylon och kulturstudion. Jag har jobbat I drygt tjugo år som kulturjournalist och mest på radio och tv.
Lisbeth:Wow, säger jag. Det är ju också vårt program som verkligen är klassiker tänker jag.
Clara:Ja, men jag har fått göra massa kul som jag är väldigt tacksam för och jag har också haft ynnesten att kunna göra mina specialintressen till mitt yrke. Och som autistisk så har man ju väldigt ofta fokuserade intressen. Mina har alltid varit musik, litteratur, film, scenkonst av olika slag.
Lisbeth:Det behöver vi prata mer om, hur man tar tillvara I just personen för olika saker när man har en diagnos som autism. Men om du inte är på jobbet, vad gör du då? Då är jag
Clara:med mina barn. Jag har två stycken, elva och femton år gamla. Eller träffar vänner Eller ägna mig åt mina specialintressen. Det blir lite så där Jobb och fritid flyter ihop ju när man jobbar med sina intressen. Så då går jag på konsert eller läser eller ser filmer och så där.
Clara:Men det blev för mig väldigt betydelsefullt att få autismdiagnos I vuxen ålder därför att då förstod jag en massa saker som jag tidigare hade letat efter svar på. Och då Med min bakgrund som journalist så kände jag att det här är någonting också som det faktiskt saknas kunskap om. Alltså brett, spridd kunskap. Och det var bakgrunden till att jag skrev den första boken för att jag ville förstå varför det hade tagit så lång tid innan jag och någon annan förstod att jag var autistisk.
Lisbeth:När fick du din diagnos så gammal var du?
Clara:Det var hösten tvåtusen nitton så det är snart fem år sedan. Jag gjorde en utredning inom regionen där jag bor och först väntade jag I kö I kanske ett år efter att gjort den här basutredningen som visade att man ville göra den stora utredningen. Sen var jag hos Neuropsykiatrin där jag bor. Det tog för min del ungefär tre månader innan det var klart.
Lisbeth:Just det. Vad gjorde att du sökte vård? Att du hamnade I vården?
Clara:Alltså det var en följd av ett livslångt sökande på svar på frågan varför jag kände mig som jag gjorde. Jag brottades med problem med ångest och depressioner som jag inte förstod orsaken till riktigt. Jag gick runt med en känsla av att vara annorlunda som var väldigt odefinierad men ändå tydlig för mig. Att jag stod utanför och knackade på en ruta kändes det ofta som I sociala relationer. Jag hade också en känsla av att andra förstod saker som inte jag begrep.
Clara:Att det var som att det talades ett hemligt språk runt mig. Jag upplevde också att jag hade väldigt svårt att göra mig förstådd. Jag kunde inte förstå riktigt vad det här var för någonting så jag höll på och letade runt massor och jag gick hos olika terapeuter och jag läste massor om psykisk ohälsa. Och då var det ofta så att det nästan stämde in på mig, det jag läste. Just det.
Clara:Men inte riktigt. Så att Jag fortsatte det här sökandet och det var inte förrän jag av en slump läste om en kvinna som berättade om sin autism som jag kände igen mig för första gången och märkte att men vänta nu, det här stämmer ju på mig, och det här också. Och det här också. Jag kunde checka av en lista plötsligt och då förstod jag att det här måste jag ta reda på om det kan vara så att jag faktiskt är autistisk. Tanken hade inte slagit mig innan därför att jag var, som många andra, färgad av en stereotyp bild av att en autistisk person är en man med väldigt specifika intressen som knappt kommunicerar verbalt, alltså den här Reinman-figuren.
Clara:Och jag förstod senare att jag hade blivit väldigt bra på att maskera mina autistiska drag och egenskaper för att det är något som man lär sig I tidig ålder och som I synnerhet flickor, unga kvinnor, blir väldigt bra på. För att man övar förmodligen mer på socialt samspel eftersom förväntningarna på att man ska vara duktig på relationer och många relationer är högre.
Lisbeth:Tänker du att du tog själv initiativ till att få en sådan här utredning? Är det också så att vården på något sätt går med den här stereotypa bilden av autism? Varför hade ingen tänkt det eller är det för att man är bra på maskera eller vad tror du?
Clara:Jag tror att kunskapen generellt nog har varit för dålig för att jag har förståelse för att jag inte upptäcktes tidigare men jag kan samtidigt också se att det fanns en hel del väldigt tydliga tecken som en terapeut eller psykiater med mer kunskap hade kunnat plocka upp tidigare. Sen har det hänt väldigt mycket bara på de senaste åren. Så jag tror inte att det hade varit likadant idag om jag hade sökt vård. Då tror jag att frågan hade ställts mycket tidigare. Och det är också för att man har gjort om en del I till exempel de här skattningsformulären som används när man utreder.
Clara:För att de var förut väldigt viktade mot pojkars specialintressen till exempel. Så man letade efter de här brain-men-killarna på något sätt I frågorna. Det skriver jag om I min första bok att frågorna kunde vara om typen Lägger du ofta märke till registreringsskyltar på bilar? Är du fascinerad av tåg? Läser du hellre facklitteraturen än skönlitteratur?
Clara:Och så vidare. Så att om man då är en ung tjej som har minst lika fokuserade intressen som en kille men kanske andra intressen. Och sen är man dessutom autistisk så man svarar bokstavligt. Man tolkar de här frågorna bokstavligt så då säger man nej jag bryr inte om registringsskyltar.
Lisbeth:Lite tåg heller.
Clara:Men sen kanske det visar sig att man har ett samlarintresse på Man kanske samlar på my lil pony-leksaker eller lär sig allt om Marilin Mon Roe. Precis på samma sätt som den här pojken med tågtidtabellen. Men det kunde då missas av de utredande av psykologer och läkare. Men det här är någonting som man känner till I stor utsträckning idag. Så jag tror att det har blivit mycket bättre.
Lisbeth:Men om du skulle berätta lite grann för lyssnarna om autism, eller att vara autist, som du säger, berätta om det.
Clara:Det är på en massa olika sätt så Det tar ganska lång tid att förklara det. Det är komplext verkligen. Men om jag ska försöka säga någonting övergripande så är det ju ett funktionssätt som hör ihop med att man har ett lite annorlunda kopplingsschema I hjärnan. Och det är biologiska orsaker. Det är medfött eller som man brukar säga mycket tidigt förvärvat.
Clara:Och det innebär att man processar sinnesintryck på ett annat sätt. Tar in och processar dem lite annorlunda. Det I sin tur leder till att man kommunicerar på ett annat sätt och upplever omgivningen, världen omkring sig på ett annat sätt. Nu låter det väldigt generellt kanske och lite vagt men man har ofta ett starkt detaljfokus till exempel. Man ser nålen innan man upptäcker att den ligger I en höstack.
Clara:Och man ser barken på trädet innan man upptäcker att det står en skog runt omkring. Och det har att göra med just det här att ens hjärna inte filtrerar på samma sätt som en icke-outtistisk hjärna gör, utan man tar in alla detaljer samtidigt med full kraft. Vilket är väldigt energikrävande så att man blir trött. Och man skaffar sig en helhetsbild genom att pussla ihop de här olika detaljerna. Medan en neurotypisk hjärna, som man kallar det för, alltså en icke-Otististisk hjärna, är snabbare med att sortera sinnesintrycken I färdiga kategorier och också kan sortera bort ovidkommande detaljer.
Clara:Jag brukar ibland använda liknelsen skillnaden mellan en automatisk och en manuell kamera. Om man tänker sig att den icke-auttistiska hjärnan är en automatisk mobilkamera så har den färdiga inställningar. Så du kan väldigt snabbt ta en helhetsbild som ser bra ut. Medan den manuella kameran kräver att du gör en massa inställningar. Skärpa, slutartid, rätt ljus och så vidare.
Clara:Och sen kan du ta en fantastisk bild. Nackdelen med det neurotypiska funktionsrätt är att man kan missa detaljer eftersom man är snabbare. Nackdelen med det autistiska sättet är att det tar längre tid och gör också att man kan bli känslig för att bli störd. Man har ofta en överkänslighet mot sinnesintryck som starkt ljus, höga ljud, dofter, smaker. Man är sensoriskt känslig.
Clara:Och Det gör att det är mer energikrävande för en därför att det blir som att varje situation man befinner sig I är unik. Det blir som att man gör saker för första gången hela tiden.
Lisbeth:Och du hör ju själva att
Clara:det är jobbigt för det kräver ju en ansträngning.
Lisbeth:Det låter verkligen ansträngande. Jag sitter och tänker på att du fick din diagnos sent och säkert många med dig. Och ändå ska man klara av en skola till exempel som är mer anpassad efter, vad var det du kallar det nu?
Clara:Jag kallar det för neurotypiker. Det är ett ganska långt och lite torrt, fyrkantigt ord, men jag har inget bättre just nu. Och med det menar jag alltså de som inte är autististiska.
Lisbeth:För jag tänker I vilken ansträngning då att för varje sak man ska ta in så behöver man en större process, samtidigt som du såklart också har styrkor I din autism med att kunna se detaljer till exempel och minnas sådana saker då.
Clara:Ja, man kan säga att det är både styrkor och svagheter på samma gång. Och så är det ju för alla människor. Alla har styrkor och svårigheter. Men det som kan vara svårt med att vara autistisk är ju att man har andra styrkor och andra svagheter än majoriteten. Och det är där I den krocken som tillvaron blir besvärlig.
Clara:Men om man kan hitta sätt att dra nytta av styrkorna då kan det vara en enorm funktionsförstärkning. Man talar ju om funktions nedsättning eller funktionshinder men det kan också vara väldigt tydliga styrkor och förmågor.
Lisbeth:Jag måste få stanna vid det här att du vill kalla dig autism, inte att du har autism. Vad har gjort att du har valt det? Jag
Clara:tycker att det är bättre överensstämmande med hur det är eftersom det är ett funktionssätt, Det är livslångt. Det är inget man botar eller behandlar och det är inte heller eftersträvansvärt tycker jag. Så det är inte samma sak som att en sjukdom. Och jag vet att man kanske speciellt inom vården ofta har resonerat tvärtom. Att man inte vill använda någonting som signalerar stigma.
Clara:Alltså att man inte vill säga att någon är schizofreni till exempel, Utan om man har schizofreni. Men det stämmer inte riktigt för de här neuropsykiatriska tillstånden eftersom det är inte sjukdomar. Och det är en del av ens identitet eftersom det är väldigt Jag menar visst, naturligtvis är alla olika och man är också autistisk på olika sätt. Men det är ändå Eftersom det handlar om ens funktionssätt och hur man kommunicerar och tar in världen och tänker och talar och rör sig så är jag mer bekväm att kalla mig autistisk. Jag vet att det är många som ser det på samma sätt bland autistiska personer.
Clara:Men däremot så vill jag också säga att jag tycker inte att det är så För egen del så skulle jag inte ta illa upp om någon sa att jag hade autism eller använde I mitt tycke felterminologi. För jag tycker att man måste vara lite försiktig med att ägna för mycket tid åt benämningar och slå ner på den som använder fel I ens tycke. Därför att det blir så hämmande. Jag tar mycket hellre en klumpig fråga från någon som är intresserad och vill veta något och lära sig något. Men kanske använder då har autism.
Clara:Jag skulle aldrig bli förolämpad av det eller ta illa upp. Jag kanske drar gränsen vid om någon kallar det för störning för det tycker jag är så tydligt negativt välladdat. Det finns fortfarande de som säger autismspektrumstörning och det vill jag bort. Men jag tycker inte att skillnaden mellan autism och autistisk är så jätteviktig egentligen, för mig personligen.
Lisbeth:Jag tycker det är viktigt, det du säger både tyckte jag var intressant med din förklaring till varför du väljer just att göra autism. Eftersom vi har strävat så mycket, precis som du säger, I att komma bort från att människor är sin diagnos eller sin sjukdom för att snarare se personen än sjukdomen. Alltså att göra mer person än diagnos. Men jag tycker din beskrivning är ju väldigt bra därför att det här är inte en sjukdom.
Clara:Det är inte det. Det är ju Det är ju någonting annat då I och med att det är ett funktionssätt Sen kan man ju Sen kan man ju andra få sekundär symptom eller andra diagnoser. Det kan vara svårt att vara autistisk och därför kan man kanske lida av ångest eller depression och så där. Men det är ju någonting annat. Man behandlar ju aldrig bort själva autismen för det går inte.
Clara:Den är ju där, livet ut.
Lisbeth:Men jag tyckte också det andra du sa, det här att det inte blir för fast I definitioner, för det tror jag med många ämnen som vi behöver prata mycket mer om, det är att det inte blir för politiskt korrekt för att då blir man också rädd att säga fel saker, göra fel benämningar och så utan som du säger att vara väldigt öppen för nyfikenhet även om de kanske blir klumpigt formulerade eller vad ska jag säga?
Clara:Ja men precis, människor måste få prata och om man lägger för stor vikt vid att man hela tiden måste använda terminologi då kommer man att känna sig hämmad. Det blir den reaktionen hos människor för att man inte vill trampa någon på tårna eller vara oförskämd. Och då får det I längden, tror jag, inga bra konsekvenser.
Lisbeth:Jag tänkte också, jag vet att du sa ju I början där att du har autismnivå ett och att det innebär också att dina kontakter med vården inte är så där jättefrekventa. Kan du berätta lite grann om de kontakter du har haft och reflektioner kring det och vad vi kan lära av?
Clara:Ja, det är ju så att man numera delar upp autism I tre olika stödnivåer där ett är att man behöver lite eller inget stöd, två lite mer och tre kanske dagligt stöd I sitt liv. Den här uppdelningen gör man ju därför att autism kan ta sig olika uttryck väldigt tydligt. Autism går över kön, etnicitet, ålder och den typen av gränser. Så autistiska individer kan vara väldigt olika varandra. De kan vara Elon Musk som har ett väldigt krävande jobb och det kan vara en person som bor på ett gruppboende och inte har något talat språk.
Clara:Så det ser väldigt olika ut. Och det kan göra det svårt ibland att prata generellt. För att samtidigt så har man också saker gemensamt. Det är ju det. Jag brukar ibland tänka på det som att vara gravid.
Clara:En graviditet kan se så himla olika ut. Man kan världens enklaste graviditet eller man kan en jättesvår graviditet. Och den kan vara på olika sätt på en massa olika nivåer. Men det gemensamma är ändå att man är gravid. Och jag tänker mig att det är på ett liknande sätt med autism.
Clara:Rent formellt, för att få en diagnos så ska man ju uppfylla ett antal kriterier och man ska komma upp till över en viss nivå inom varje kategori också för att det ska bli en autismdiagnos. Men för min del så betyder det ju att jag inte har haft så mycket hjälp av habiliteringen till exempel, som ju är platsen dit man kan vända sig efter en autismdiagnos där man får stöd I vardagen. Och jag har inte känt att habiliteringen kan ge mig någonting som jag inte kan ta reda på själv genom att göra egen research, kontakt med andra artister och anpassa mitt liv på egen hand. Sen finns det säkert de som har större nytta av habiliteringen. Men jag tänker på min egen diagnos som behandlingen faktiskt.
Clara:Därför att I och med att den gav mig svaret så förbättrades mitt mående, min psykiska hälsa efteråt. Så jag behövde egentligen mindre kontakt med vården än innan. Därför att jag behövde inte hålla på med det här sökandet hela tiden längre. Och min ångest minskade eftersom jag förstod orsaken till varför det var som det var. Och det är väldigt betydelsefullt och det vet jag många med mig som också vittnar om som har fått diagnos I vuxen ålder att det är svaret som är grejen.
Clara:Det är det som är mysteriets lösning som gör att man I många fall mår bättre psykiskt och då om man skulle prata om det I termer av resurser så kan man ju tycka att ja, då finns det kanske de som ifrågasätter varför ska vuxna människor som ändå har jobb och fungerar väl I samhället I övrigt varför ska de få göra sådana här utredningar inom regionen. Och jag tycker att man får se det som att det faktiskt också är en behandling och Jag tror att Jag vet inte om det finns någon forskning på det här, men det kommer säkert. Jag tror, min egen gissning, att man skulle kunna se I samband med att de som har fått diagnos förutsatt att det är rätt diagnos naturligtvis, att de också behöver inte lika mycket vård längre.
Lisbeth:Men precis. Här tänker jag mycket för nära vård handlar ju om att I det här personcentrerade ändå skapa eller trygghet så man inte behöver vårdens insatser så mycket. För vi har ju hela tiden jobbat med att tänka I vården att vi försöker begränsa inflödet för att vi tänker att det skulle, ju mer vi öppnar upp ju mer ska konsumtionen av vård bli. Men logiken är precis tvärtom, ingen av oss vill ju behöva hälso och sjukvård. Och kan då en del av svaret att förstå sig själv vara att få en diagnos så kanske man undviker massor med besök för ångest eller depression eller annat som händer.
Clara:Ja, det är ju större chans att man hamnar rätt I analysen av vad man behöver för att då behöver man inte, eller jag behövde inte längre hattar runt och söka mig en hit, en dit I jakt, kan det vara det här och så där. Sen funderar jag mycket på hur man ska göra I vården därför att det är ju komplext med autism och neuropsykiatriska diagnoser och tillstånd. Det bästa var ju naturligtvis om det fanns en väldigt brett spridd kunskap bland vår personal om det här. Och man gjorde ett stort kunskapslyft så att fler förstod vad det innebär att vara autististisk. För jag har också ganska många dåliga erfarenheter av kontakt med vården och det vet jag fler autistiska människor som har.
Clara:Att man ofta blir missförståad eller att det uppstår liksom gnissel I kommunikationen. Där tror jag att man skulle kunna göra massor. Eller eventuellt kanske inrätta någon sorts specialistmottagningar med autism och ADHD-kompetens. För det kanske också är för mycket begärt att tro att varenda vårdanställd ska kunna tillräckligt mycket om det här svåra ämnet för att ge exakt rätt bemötande. Jag tänker en hel del på det där.
Lisbeth:Kan du inte ge något exempel på hur du har upplevt att vården inte mött dig eller att det har blivit missuppfattningar?
Clara:Ja, men det har varit flera gånger och till exempel så sökte jag vård hos husläkaren för någonting för något år sedan och förklarade att jag är autistisk så att ögonkontakt kan vara svårt för mig. Det är inte för att jag försöker vara oartig utan det är bara för att jag tänker och pratar mycket bättre om jag får rikta blicken åt ett annat håll. Jag försöker förklara för läkaren varför jag inte kommer titta honom I ögonen hela tiden. Och då började han försöka säga åt mig att: Jo men titta här nu! Och du kan titta här mellan mina ögon, titta I pannan.
Clara:Han började försöka få mig att komma över det här problemet genom att hjälpa mig med olika tips. Säkert med de bästa avsikter, men till slut var jag tvungen att förklara att jag stör sin. Jag vill inte träna på det här. Det går inte att ändra på det här är bara som jag är. Så det här handlar lika mycket om att du måste stå ut med att jag inte ser dig I ögonen.
Clara:Och du måste förstå när jag säger att jag är inte ohyfsad, utan det här beror på att jag är autistisk. Du måste försöka acceptera det. Och det här är ju bara ingen stor händelse, men det är ett litet, tycker jag, belysande exempel på att det kan gå snett I mötet mellan en autistisk person och vårdpersonal. Och jag måste få rekommendera en otroligt bra bok I det här ämnet Den heter Att möta autister I vården. Så det är verkligen mitt I prick på ämnet.
Clara:En guide för neurotypiker är undertiteln och den är skriven av Maria Byler som är specialist I neuropsykologi och gör utredningar. Den är jättebra för den sammanfattar just det här hur kan man tänka I bemötandet för att förstå en autistisk person bättre och guida rätt. Och det handlar väldigt mycket om det som jag antar att nära vård handlar om. Att skapa förutsägbarhet, trygghet, en fast, tydlig struktur. Att tydlighet inte betonas nog.
Clara:Och att förstå att det kan vara väldigt svårt för en autism person att bara söka vård. Alltså att hitta rätt. Både när man ska boka in sitt besök men också när man rent fysiskt ska ta sig till vårdcentral eller sjukhus. Jag tror att ju mer förenkling, större förutsägbarhet och personligt bemötande desto lättare blir det. För jag kan till exempel själv uppleva att jag har väldigt svårt för digitaliseringen.
Clara:Jag skulle boka en läkartid häromdagen åt ett av mina barn och då skulle jag först gå in och göra det via något digitalt formulär. Och misslyckades med det därför att de symptom som jag skrev in fanns inte I den här listan då. Så jag kom inte vidare, jag fastnade. Och samtidigt så drunknade jag I information därför att det handlar ju väldigt mycket om att sovra I en enorm mängd information när man försöker göra digitalt. Så jag gav upp och ringde istället morgonen efter och fick en tid eftersom jag fick prata med en människa och slapp sovra I det här intrycks och informationskauset.
Clara:Utan bara kunde förklara så här: Så här mår mitt barn när jag skulle vilja boka en tid. Ja, det gick ju jättebra. Jag tänker att och det här finns säkert en stor medvetenhet om innan, så jag kanske slår in en vid upp en dörr. Men digitaliseringen kan också verkligen krångla till det för människor. Och kanske I synnerhet för de som tolkar information lite för bokstavligt.
Clara:För att det fanns säkert ett sätt att runda det här I det här digitala formuläret. Bara att jag kunde inte förstå hur jag skulle göra.
Lisbeth:Och då är
Clara:vi Lite säker. Nej, digitalisering är ju toppen, men då måste den vara förfinad. Den måste vara tillräckligt bra. Så att den kan fånga upp alla eventualiteter. Och när den inte kan det så är den bara ett hinder ju.
Clara:Jag är
Lisbeth:inte säker på att medvetenheten är tillräckligt stor om det här för jag tänker ofta när man pratar om digitalisering och andra ingångar fortfarande har möten och så så är det ofta för att äldre personer har svårt med digitalisering. Men vi måste ju tänka att det är ju någonting som finns I alla generationer om man tänker neuropsykiatriska funktionsnedsättningar eller variationer. Så att man kan säkert behöva öka medvetenheten. Jag satt och tänkte på det här du sa med specialistkompetens eller särskilda mottagningar som är extra duktig på det här och så sitter jag och tänker eftersom jag finns I en annan del av landet att det kanske är svårt att få en jämlikhet kring det överallt. Men då funderar jag på hur mycket tror du att det här personcentrerade arbetssättet som verkligen ska vara öppet och nyfiket för vilken person jag har framför mig ändå skulle kunna bidra till att Alltså mer Alltså mer en generell annan attityd till mötet med patienten, mer som människa än som patient?
Clara:Jag tycker att det låter helt idealiskt och jag tror att det är väldigt bra att gå mer I den riktningen därför att vad gäller barn och I skolan och så där så talar man mycket om individanpassning och det mår även vuxna bra av I vården tror jag. Därför att när man hela tiden, som vi gör I vår tid, letar efter perfekta processer och mallar som ska funka på alla. Och system och strukturer som bygger på antaganden om att alla fungerar likadant. Ju mer man håller på så, desto mer kommer annorlunda människor att falla utanför. Därför att de passar inte de där mallarna.
Clara:Och sen är de en minoritet så då kanske man inte bryr sig om det. Och det är ju ett gigantiskt feltänkt för då kommer man ändå behöva lappa och laga någon annanstans efteråt med de som faller utanför och inte passar in. Men den här jakten vi håller på med efter minsta gemensamma nämnare hela tiden den gynnar ju inte annorlunda människor. Utan det som gynnar annorlunda människor är ju ett personligt bemötande och träffa någon som har förmågan att se varje unik situation och människa, patient, för sig. Jag kan ta ett konkret exempel som jag tycker är roligt för att det är talande.
Clara:Det här med att ställa öppna frågor till exempel till en person som söker vård, det gissar jag att det är väl ändå någonting som är ganska mycket av ett ideal, eller att man uppfattar att det är bra. För att då kommer man inte med någon tolkning som man genast lägger på patienten utan den får berätta själv. Men då kan det faktiskt vara tvärtom om man är autistisk. Jag intervjuade en tjej som heter Sofia I min senaste bok. Hon säger så här: Många, I synnerhet vårdpersonal, ställer så öppna frågor att jag har svårt att förstå vad som efterfrågas.
Clara:Hur känner du kring allt och vad tänker du om det jag har sagt? Det blir så brett att jag inte vet vad jag ska svara. Jag uppskattar mer specifika frågor, till exempel hur har det gått med studierna? I annat fall förstår jag inte vad personen vill veta. Hen är väl knappast intresserad av en utläggning om allt I mitt liv.
Clara:Och där tar citatet slut. Men andemeningen är ju just det, att det kan bli svårare när det är stort och brett.
Lisbeth:För jag satt ju just och tänkte på en så där stor och bred fråga som jag också hade I inledningen. För den här veckan så är det den internationella Watch matters to you-dagen och den har ju kommit till därför att man skulle vända på perspektivet från got's the matter till got's matters to you. För att på något sätt få fram att vi är intresserade av dig som person. Skulle det hjälpa, men det kanske är en för öppen fråga. Vad är viktigt för dig?
Lisbeth:Ja, det kan ju vara alla möjliga saker. Hur tänker du kring det?
Clara:Alltså jag tycker att grundtanken låter väldigt bra och det är ju en fråga som kan fungera om man har en relation redan eller känner till någonting om den här patienten och kan autism och vet vad autism innebär då kan man ju absolut ställa den frågan. Men det kan också vara så att man som autistisk Man har lite svårt helt enkelt att bena I känslor ibland. Det kan vara någonting som följer med diagnosen. Hur känner jag? Är jag trött eller är jag irriterad eller känner jag vemod?
Clara:Det kan vara rätt svårt att bena I. Och där kan man behöva mer hjälp än
Lisbeth:vad andra alltid förstår. För jag tänkte på det du sa om det här med ögonkontakten, att då skulle det kunna handla om mer, bara testa mig fram, vad är viktigt för dig under det här mötet? Vad ska vi komma fram? Alltså bli lite mer konkret. Då skulle man ju kunna tänka att det viktiga är att jag inte behöver ögonkontakt med dig.
Lisbeth:Alltså att man blir lite mer snäv I sin fråga.
Clara:Ja, alltså Jag tror att så konkreta frågor som möjligt och snäva Tydliga är alltid bra. Och Det finns ett roligt annat exempel ur boken som är en tjej som heter Sara. Hon säger så här: Jag var också en läkare som ställde en massa frågor om mina levnadsvanor. Sen frågade han Hur mycket dricker du? Jag svarade: Två liter om dagen.
Clara:Doktorn och hans assistent såg fundersamma ut, sen sa han: Vad dricker du? Då svarade jag Jag dricker citronvatten och sojadryck. Man kan liksom aldrig vara, tror jag, specifik nog om man vill att få ut så mycket som möjligt av mötet med den här patienten. När jag ska swisha till exempel så står det numera en standardtext. Det swishar aldrig på någon annans uppmaning.
Clara:Och jag vet ju varför det står så. Och jag är vuxen och jag har ett helt fungerande liv och det går bra. Men ändå så är den första lilla tanken som swishar genom mitt huvud: Va? Ska jag inte swisha nu för att det här är ju på uppmaning. Det är som att den första reflexen är alltid att bokstavstolka.
Clara:Och om man kan bygga bort så mycket som möjligt av det genom kommunikation inom vården så tror jag att man har vunnit väldigt mycket. Jag tror man aldrig kan Man kan liksom inte vara övertydlig nog på något sätt.
Lisbeth:Och det känns ju bara att kunna få ett sådant samtal och förstå det som man kan göra mötet så bra som möjligt känns ju otroligt viktigt. Och det är ju också det här med relationer, att kunna känna att man har en relation så att man inte behöver ta om allting och berätta hela tiden. Jag är autist och därför blir det såhär, reserve såhär, utan kunna få vila I att den här personen jag möter känner mig faktiskt. Och man har behov av mycket vård och så.
Clara:Javisst, men jag tror att det vore väldigt bra. Jag har kontakt med väldigt många autistiska personer och det är väldigt vanligt att folk vittnar om just att de känner sig vilse I vården och längtar efter större förutsägbarhet och tydlighet. Jag tänker att det är någonting som gynnar alla människor egentligen, men är man autistisk så gynnas man lite extra av det på något sätt. Ständig flexibilitet är svårt därför att anledningen till att man skaffar sig rutiner och vill att saker ska vara på samma sätt är för att skapa beständighet I den här omgivningen och världen som ofta upplevs som väldigt flytande och oförutsägbar. Då försöker man förenkla och bringa så mycket ordning man kan till den.
Lisbeth:Och det är som du säger, det är också någonting som jag hör från väldigt många även om man inte har en diagnos med autism att vårdsystemet är ganska krångligt och det I sig skapar stress och ångest. Att känna att man vet att jag blir, jag kan komma I kontakt när jag behöver och jag vet vad jag får prata med. Det skapar också trygghet och mindre behov därför att jag känner mig tryggare I grunden. Jag tänkte på en sak, du sa också att det som har hjälpt dig allra mest är kontakt med andra som också har diagnosen autism. Hur får du kontakt med dem?
Clara:Dels var det väldigt många som hörde av sig till mig efter att jag hade skrivit min första bok. Sen är det ju sociala medier framför allt. Facebook och Instagram där det finns grupper och gemensamma forum för autistiska personer. Och så har jag lärt känna Det finns ju autistiska forskare, läkare naturligtvis och vårdpersonal. Auttistiska människor finns ju I alla delar av samhället.
Clara:Sen är det inte allas brett öppet om sin diagnos men de finns där. Så är det. Och då utbyter man tips med varandra och försöker liksom lära sig av varandra helt enkelt. Och jag tror att habiliteringen kan säkert göra en insats för många. Framförallt vad gäller just hur man kan tänka med hemmet och lägga upp livet så att det fungerar lite lättare för henne.
Lisbeth:Jag tänker också att vården på ett mycket bättre sätt kunde hjälpa till att förmedla kontakter för jag hör ju från många som lever med någon typ av funktionsnedsättning eller någon typ av kronisk diagnos av olika slag. Att det är väldigt hjälpsamt att få träffa andra I samma, som har samma tillstånd som en själv. Och då skulle ju vården kunna också förmedla sådana kontakter. Att vi på något sätt öppnar upp oss mer mot civilsamhället och mot andra sätt att skapa trygghet? O ja, därför att jag
Clara:tänker alltid på autism som att det är absolut inte en fråga för vården I första hand. Alltså vården hjälper oss med diagnoserna. Men det som händer efter diagnos det är ju någonting som rör oss alla, som rör hela samhället. Det är skola, det är arbetsmarknad, det är relationer till andra människor. Det är ju inte någonting som ska ligga på vården utan det är mycket bredare än så.
Clara:Det är ju
Lisbeth:på något sätt livet.
Clara:Ja, precis. Och då är det liksom kunskapslyft som behövs. För det är också viktigt att komma ihåg att autistiska människor har ju alltid funnits. Sen långt innan man började forska om autism och sätta det som en neuropsykiatrisk diagnos. Det är en variation I mänsklighet, I människohjärnan som finns hos en minoritet.
Clara:Det kanske finns någon evolutionär poäng med det men det kan lätt bli så att man tror att det är någonting nytt därför att idag talar vi om diagnoser och kunskapen ökar om autism men det har alltid funnits, det är bara det vi har kallat andra saker. Och inte vetat lika mycket om det därför att hjärnforskningen hade inte kommit lika långt som idag.
Lisbeth:Jag tänker på, precis som du säger, att personer med autism finns ju överallt runt omkring oss. Hur tänker du på medarbetare, kollegor till oss alla beroende på vart vi nu jobbar, men många jobbar I vården som lyssnar på det här. Finns det någonting som vi kan ta med oss där? Man pratar ju ofta om neuropsykiatriska variationer som en superkraft också. Hur tänker du kring hur vi blir bättre på att ta vara på den kraften?
Clara:Jag tror att det finns väldigt mycket att göra för chefer och arbetsledare när man tänker på, för som jag sa, autism finns ju I alla större organisationer, så finns det autistiska medarbetare. Det handlar också om det här att inte ta för givet att grupper alltid fungerar på exakt samma sätt. Alltså att medlemmar I grupper alltid fungerar på samma sätt. Jag tror att med en ökad medvetenhet så kan man få ut väldigt mycket av autistiska medarbetare. Det säger sig självt att det blir en mer kreativ grupp om man har olika funktionssätt I gruppen.
Clara:Därför att då kan man komplettera varandra och bidra med sådant som andra missar. Och sen behöver man göra anpassningar. Men det är ganska små anpassningar. Det är inte särskilt betungande skulle jag säga. Det handlar ofta om att en autistisk person behöver avskildhet.
Clara:En lugn plats, ett eget rum. Någonstans där man kan dra sig undan och hämta energi. Man kanske kan få undantas från en del sociala gemensamhetsövningar eller aktiviteter därför att sådant tar ofta väldigt mycket av ens energi. Medan de konkreta arbetsuppgifterna ofta är där man excellerar.
Lisbeth:Just det.
Clara:Och då tänker jag att det inte heller är effektivt att dra med en autistisk person på gemensamma aktiviteter och sedan är den helt slut. Då är det bättre att låta den personen vara och göra jobbet som man ofta gör väldigt bra. Autistiska medarbetare är också ofta inte bara kreativa och tänker I andra banor utan också ofta lojala. Trivs man så stannar man. Då tänker jag att det är också en vinst för arbetsgivare givare som har problem med för hög personalomsättning.
Clara:Man behöver förstå att man måste göra anpassningar. Man kan inte tänka att alla medarbetare är likadana. Därför att om man bara gör de där anpassningarna och inte Jag tycker att det
Lisbeth:var så konkret, jag tycker det var väldigt konkret det du sa. Det blir ju verkligen. Men vi ska börja avrunda det här spännande samtalet. Jag är lite nyfiken på din relation till omställningen till nära vård eller vad du tänker om den?
Clara:Jag tänker alltså det jag vet om den, jag kommer utifrån här. Men det jag hör om den så tänker jag att det är precis vad jag önskar mig och många med mig. Att man stannar upp lite och funderade på att vänta hur har det blivit nu med den här valfriheten och digitaliseringen. Jag tror som sagt att en nära vård är någonting som gynnar alla. Jag tycker att det verkar som ett steg I helt rätt riktning.
Lisbeth:Och vad är nära för dig?
Clara:Det är nog en sorts äkthet. Alltså att få ett möte där man blir lyssnad på utifrån sina förutsättningar och förstådd. Ett äkta möte tänker jag på det som. Sen är ju läkarkontakter så det kan vara korta möten, men idealet är ju att det är en äkta relation som uppstår I någon mening. Tack,
Lisbeth:Klara. Jag har fått med mig massor med ny kunskap och lycka till med dina spännande arbetsuppgifter och med allt annat I livet. Tack så mycket för att du var med I Norra Vårdpodden.
Clara:Tack så jättemycket för att jag fick komma.
Creators and Guests
Vill du hålla kontakten?
Lämna din e-postadress så mailar vi när något nytt och intressant är på G!