EP105 – Näravårdpodden träffar Margareta Haag, Maria Andersson Ödman och Ann Atlas

PRESENTATÖR: En podcast från Sveriges kommuner och regioner.

MARGARETA: …det är inte effektivt för patienten och det är inte bra för vården för att patienten blir jätteirriterad. Närstående ska vi inte tala om och för en del var det ju så att de skrev att de åkte ju runt och körde ju runt då medans den här personen fick sin vård för det inte fanns parkeringsplatser.

MARIA: …det är nog det som patienterna vill ha och det var där sen vi liksom nej, men vänta här nu, hur kan vi veta det?

LISBETH: Välkommen till det här avsnittet av Näravårdpodden. Idag ska vi få höra om hur Nära vård kan se ut för cancerpatienter och till vår hjälp har vi Margareta Haag som är ordförande för Nätverket mot cancer. Vi har Ann Atlas som är läkare och arbetar med strategiskt partnerskap och innovation på Bristol Myers Squibb och vi har Maria Andersson Ödman som är tillförordnad biträdande verksamhetschef för verksamhetsområdet för blod och tumörsjukdomar vid Akademiska sjukhuset. Så varmt välkomna till Nära vårdpodden.

MARGARETA: Tackar.

LISBETH: Jag tänker vi börjar med frågan, vem är du. Och Margareta, du och jag har ju träffats under många år, haft förmånen att i olika sammanhang möta varann, men berätta för oss alla. Vem är du?

MARGARETA: Jag är Margareta som har cancer och har haft det i olika former skulle jag säga i 25 år och så är jag ordförande för nätverket mot cancer. Men även för en utav medlemsorganisationerna som heter Svenska Ödemförbundet och det är just för lymfödem efter cancerbehandling som är ganska vanligt. Nätverk mot cancer är en paraplyorganisation för cancerprofilerade patientorganisationer och vi har tolv faktiskt medlemsorganisationer idag och det berör ju ungefär cirka trettiofemtusen individuella medlemmar i de här organisationerna. Och i mitt tidigare liv så var jag VD för en internationell [hör ej 02:23yrkessed relation] för biomedicinska analytiker och jobbade ganska nära och mycket med [hör ej 02:30ia o ]för att utbildningen för biomedicinska analytiker skulle utvecklas i världen och det var jättespännande. Och det gjorde att jag har bott utomlands i cirka 25 år i Asien och Brasilien och Spanien och så. Så det är min utgångspunkt och jag brinner för en bättre vård för cancerpatienter.

LISBETH: Blir ju ändå nyfiken på ditt ordförandeskap för de biomedicinska analytikerna. Hur gick utvecklingen då i de här länderna, är det en stark organisation eller federation idag?

MARGARETA: Ja jag var inte ordförande jag var VD och ja det gick jättebra tycker jag. I Japan, Australien och England och det intressanta var att i de länderna var det män som var biomedicinsk analytiker och hade fyra års högskolor och universitetsutbildning. I Norden var det några som inte ens hade högskoleutbildning och då tappar man, man blir inte beslutsfattare på samma sätt då. Men jag har ju sett att det går framåt, men det skilde oerhört mycket. Och i Afrika gick man på universitet, men det var bara män. Så att det diffade enormt mycket. Frankrike och Italien, då var det kvinnor, Japan och Australien, England var män och de hade då ska vi säga högre beslutsfattande, de satt med i de stora rummen kan jag säga medans i Sverige så var det ju inte så. Det vet ju du kanske också Lisbeth.

LISBETH: Absolut, ja, det får nästan blir en egen podd för det där är ju intressant att titta på både makt och utbildningsfrågor och så. Margareta vi är ju så mycket digitala nu för tiden så då blir man ju också nyfiken på var människor finns någonstans. Var sitter du idag? Vars bor du, vad håller du till? I Sverige iallafall det vet jag!

MARGARETA: Men ja, jag bor i Sverige. Jag bor utanför Stockholm i Saltsjöbaden och där har jag bott så gott som hela mitt liv på somrarna. Men när vi har flyttat tillbaka till Sverige så har vi ja, har vi haft det här som bas, vårt hem och det är fortfarande vårt hem. Och nätverket mot cancer är ska vi säga en ganska stor organisation, men vi har inget statsstöd, inget statsbidrag och alltså inga anställda. Vi jobbar hemifrån allihopa.

LISBETH: Tack Margareta. Ann, vem är du?

ANN: Jag är infektionsläkare och arbetat som det i många år i Stockholm och jag har disputerat inom HIV på Karolinska institutet. Sedan cirka tio år tillbaka så jobbar jag på Bristol Myers Squibb och här har jag haft många olika roller. Nu senast så har jag fokus på att utveckla partnerskap och innovation med både sjukvården och andra aktörer inom life science sektorn. Mycket om mitt arbete handlar om att skapa förtroende tillsammans, hitta innovativa lösningar som kan vara till nytta för individen och för hela samhället. Jag bor i Stockholm och min passion, det är musik och att sätta personen i fokus. Jag älskar att lyssna på människor och lära mig och samtala med människor och försöka sätta mig in i, vad är det i livet som har skapat och gjort att de har blivit just den unika individ som de är.

LISBETH: Jag tänker, vad fick dig att gå från ditt arbete kliniskt som infektionsläkare till att just jobba med innovation och partnerskap? Var det den här personen för lyssnandet och samtalet då, eller vad var det?

ANN: Jag har hela tiden varit väldigt intresserad av att samla människor med olika erfarenheter, olika syn på saker och ting och olika kompetenser och som befinner sig i olika faser i livet för att man tillsammans ska kunna skapa bättre lösningar. Och jag såg ett stort behov av att man skulle försöka skapa bättre lösningar för både patienter, anhöriga och personal och samhället i stort. Och tänkte att det kan man göra från många olika håll och samtala med människor utifrån olika vinklar. Så jag är enormt glad för alla de åren jag har blivit skolad inom sjukvården i Sverige, men också nu när jag får lära mig andra kompetenser och fortsätta att utvecklas tillsammans med personer som har andra kompetenser från läkemedelsindustrin.

LISBETH: Tack. Maria över till dig, vem är du?

MARIA: Ja Maria Andersson Ödman heter jag. Jag är mikrobiolog eller molekylärbiolog ursprungligen och disputerade för flera år sedan vid Uppsala universitet och min forskning rörde just då cancer fast på en grundforsknings nivå. Sen har jag jobbat med många olika saker. Det är krokiga vägar där jag jobbat väldigt mycket med teknisk dokumentation för läkemedelsutrustning bland annat. Jag har jobbat mycket med medicinska texter och jobbade sedan som projektledare för ett privat IT-bolag som jobbar med vårdsystem. Kom då i kontakt mer nära med vården och såg vilka otroligt dåliga förutsättningar vår vårdpersonal många gånger har att utföra sitt jobb. Och blev väl då mer och mer intresserad av att, nej, men det här vill jag jobba med. Lite så här att se någonting som inte riktigt funkar och kommunikation som inte fungerar. Då vill jag gärna dit och pilla och försöka få det här att fungera bättre. Så när möjligheten dök upp för några år sedan att faktiskt ta klivet över till regionen så hoppade jag på då och började som verksamhetsutvecklare och har efter det blivit biträdande verksamhetschef.

LISBETH: Hur stor enhet är det som du är chef över?

MARIA: Ja, hela blod- och tumörsjukdomar då som innefattar både onkologi, det är hematologi, vi har onkologiska [ändå kriminologi hör ej09:15] palliativ vård, strålbehandling. Vi är cirka femhundra medarbetare.

LISBETH: Och du, sa du var i världen du finns idag eller vart du bor?

MARIA: Nej, jag kommer från Värmland. Det kanske hörs. Jag har bott i Uppsala i över 30 år, men den där dialekten den försvinner tydligen inte, men nu bor jag på landet utanför Uppsala och stormtrivs. Vi har våra hundar. Jag älskar att jobba i min trädgård.

LISBETH: Ja, jag blir lite nyfiken vad har ni tre gemensamt? Nu ställer jag en fråga som ni kanske inte har tänkt på, men kommer det upp något? Det blir som spännande att ha tre så kraftfulla kvinnor i samtalet och tänker, vad är det som förenar er?

MARIA: Ja, jag tror det är passionen för att förbättra för våra patienter.

MARGARETA: Ja, det tror jag också, att förbättra för patienter och för vården, vårdpersonalen också skulle jag vilja säga. Att tillsammans kan man göra så mycket mer.

MARIA: Ja, där tror jag är inne på någonting, Margareta, just det här tillsammans. För det är väl någonting nu när vi har jobbat tillsammans de här åren. Att nej, men man löser inte allting själv. Man behöver hjälpas åt, man behöver vara flera som drar.

LISBETH: Vad tänker du Ann?

ANN: Jag håller helt med. Jag känner också att det är väldigt mycket att samverka och att skapa tillsammans. Vi har ju i vårt utvecklingsprojekt kunnat även dela på vår osäkerhet som vi har haft, hur vi ska utveckla projektet vidare tillsammans med alla som är engagerade i projektet och det har också gett väldigt mycket kraft. Jag känner också att vi tre här tillsammans, det är en väldig ödmjukhet och lyhördhet för vad andra människor tycker och tänker och behöver.

LISBETH: Jag blev också lite nyfiken. Jag tänker du berättar att du har jobbat med HIV och jag gissar med personer som också har aids. Ser du några likheter med de här olika delarna i infektionsmedicin och det som handlar om cancervården?

ANN: Ja nu har ju jag min bakgrund just från infektions specialitet, men jag tror att alla vi som ju har jobbat inom sjukvården och jobbar inom sjukvården så är det fina mötet med människorna som är det som är lika. Och det gäller både för de som jobbar med Hiv-infekterade och aids och med patienter med cancer, men också med många andra sjukdomar, så tror jag att det är just närheten till människan och det goda samtalet och den relationen man bygger upp.

LISBETH: Jag tänker, jag hör väldigt mycket när vi pratar om omställningen till en mer Nära vård att åh hur ska man få också den specialiserade vården att se sin roll i det här med nära. Och då tycker jag det är så spännande att ha fått ta lite del av det arbetet som ni gör i det här projektet, cancervård närmare hemmet. Hur kom ni på det Margareta att göra det här?

MARGARETA: Jag kan väl då klart säga att jag kom inte på just den här konstellationen utan det var Linda tror jag från BMS som hörde av sig till mig och frågade om vi, Nätverket mot cancer skulle vilja vara med i det här projektet som man hade tittat på och hittat i England. Eller det har man hållit på länge i England, vissa delar i England där man har haft den här cancervården närmare hemmet och jag blev eld och lågor. Och vår styrelsen blev också eld och lågor, tänkte här har vi någonting som är mätbart, som man kan genomföra om det går. Man får OK från alla parter så kan man alltså göra detta. Och man kan göra det faktiskt tillsammans, att patientsamverkan är med från början av projektet och till slutet och det tyckte vi var spännande. Vi tror att och jag tror att alla i vår styrelse tyckte och ansåg dem som har genomgått cancerrehabilitering flera gånger, att det här är ju så värdefullt. Att kunna få göra det, kunna få använda sig av kanske sin hemort eller nära sin hemort i stället för att åka långa vägar till ett sjukhus och få sin behandling när det går. Så att vi köpte det med hull och hår skulle jag säga.

LISBETH: Hur länge sen är det här? När hörde Linda av sig, är det många år sedan?

MARGARETA: Ann, när var det du hörde av dig. Kan det vara två år sen?

ANN: Ja cirka två år eller för det var under pandemin.

LISBETH: Det var under pandemin.

MARGARETA: Nej, det var det var före pandemin som jag hade första samtalen och sen så när det skulle starta så blev det liksom on hold på något vis och jag vet att när vi hade, du var med på vårt styrelsemöte Ann, eller hur? Ja, det kan jag kolla när det är men, men jag tror att det var precis före pandemin.

LISBETH: Ja just det, men det är ju inte, det är ju inte jättelång tid vi pratar om ändå tänker jag. Det är några år och det var det mitt i pandemin. Ann om man får gå till dig, du och Linda hade kontakt. Ni hade spanat på England och vad fick er att ta kontakt, vad var det där som gjorde att ni pratade med Margareta? Vad såg ni för någonting?

ANN: Vi hade ju varit på Uppsala akademiska sjukhus på onkologkliniken där och lyssnat på dem och hört vad är era utmaningar, vad skulle behövas och vi lärde oss att många patienter skulle gärna vilja ha vård närmare hemmet eller rent av i hemmet. Och då ville vi börja med att göra ett utvecklingsprojekt där vi förhörde oss med patienter och personal hur de såg på att flytta sjukvården närmare hemmet eller rent av få vården hemma. Och för att skapa frågorna till den survey som vi skulle göra så tog vi kontakt med Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer. Men vi kontaktade också Hans-Inge Persson som är närståendeföreträdare. Och så hjälpte de oss att göra de rätta frågorna till vårat frågeformulär. Så att vi ställde frågor som var relevanta och där svaren också kunde hjälpa oss att förstå, hur skulle vi kunna gå vidare. Så att både Margareta och Hans-Inge har varit med ända från början när Linda Svensson och jag tog initiativet till det här projektet.

LISBETH: Vad spännande att verkligen på riktigt börja ur patientens perspektiv, personens perspektiv. Lite roligt också jag ska säga Hans-Inge jobbar vi mycket med tillsammans, hjälper oss mycket i vårt arbete på SKR kring omställningen till Nära vård. Jag tänker Maria, när kom ni in i bilden från er verksamhet då?

MARIA: Ja det var ju det var ju Linda och Ann och deras kolleger som hade pratat med vår sjukhusledning just om att bilda partnerskap, att jobba med att flytta ut vård generellt då var det, från sjukhuset. Att flytta vården närmare patienterna. Och jag vet att det då gick ut en fråga till alla våra verksamheter på sjukhuset om det var någon som var intresserad av det här. Som skulle vilja ja hoppa på att göra ett projekt tillsammans med då BMS och Ann och Linda. Vår tidigare verksamhetschef som var väldigt driftig och framåttänkande han tänkte att det här är nog en bra idé och vi hade några inledande samtal och jag vet att vi kände oss lite tveksamma där i början. Är det här verkligen någonting som går men allteftersom tiden gick så började jo, men det är klart, det här måste vi ju kunna göra, men jag ska ju ärligt säga att vi höll ju på att gå i fällan också från början för vi tänkte att ja, vi kanske ska rekapitulera och säga det också. Att vad vi ser hos oss är ju också att cancer är ju numera en kronisk sjukdom kan man väl nästan säga. Där patienter lever mycket längre och mycket bättre med sin cancer sjukdom. Vilket ju är fantastiskt bra, men det leder ju också till att antalet patienter som behöver behandlingar är fler och från sjukvårdens perspektiv så inser vi att jag menar, vi kommer ju inte att kunna bygga sjukhus överallt, utan vi måste ju börja jobba på ett annat sätt. Ja, så vi tänkte ju då här att vi började prata om det att ja, men vi kanske ändå skulle kunna ha helgmottagningar och kvällsmottagningar? Det vore nog bra. Det är nog det som patienterna vill ha och det var där sen vi liksom nej, men vänta här nu? Hur kan vi veta det, att de verkligen vill ha det, är det så? Och det var då som formerna för det här liksom första projektet verkligen, ja tog sin form. Vi började fundera på, vi måste ju faktiskt fråga hur patienterna vill ha det, hur långt åker de för att få sin behandling och vad tycker personalen? Det måste vi ju faktiskt ta reda på innan vi drar i gång någonting och det var ju det var ju tur för oss.

LISBETH: Men du, för det där tycker jag är någonting som jag möter mycket. Att man känner nu från hälso- och sjukvården att vi måste göra på andra sätt. Vi måste verkligen ta reda på vad tänker, tycker och vilka värden är viktiga för patienterna. Men man är lite famlande, hur gör man det på ett bra sätt? Hur fick ni till det? Var det Ann och Margaretas hjälp i det där eller har ni också famlat?

MARIA: Ja, absolut, utan dem så skulle jag säga att det inte har gått. Det här har ju varit ett otroligt värdefullt samarbete, det jag tror att vi har. Ja, vi har behövt varann alla parter i det här projektet. För det var ju Ann och Linda då som satte oss i kontakt med Margareta och Hans-Inge som kunde hjälpa oss med att utforma frågor och få oss att börja, ja vända på våra frågor så att vi verkligen såg det från patientens perspektiv.

LISBETH: Man blir nästan nyfiken, kan man ta del av de frågorna någonstans. Finns dom kvar?

MARIA: Dom finns kvar. Det gör dom absolut. Och om man tittar på dom. Ja, men det är ju liksom bara självklarheter, men det är lätt att gå fel ska jag säga när man har jobbat inom vården, så de kan vi absolut skicka över.

LISBETH: Det svåraste man gör, det är att faktiskt förändra det man tror sig redan göra, så är det Margareta. Men hur gick samarbetet och frågorna?

MARGARETA: Jo frågorna, Hans-Inge och jag klurade ganska mycket på den här frågan. Vi fick ju då förslag till frågor som vi bearbetade tror jag ganska så ordentligt och under en tid. Och jag tror att det gav en hel del för dem som fick frågorna och vi testade dem även inne i Nätverket mot cancer så att så att patienterna fick säga sitt där också. Det var inte bara Hans-Inge och jag, utan andra också som tyckte till och det, ja, det var jättevärdefullt. Så att frågorna var väl utgångspunkten då. Men jag vet ju också att vi i styrelsen för Nätverket mot cancer, vi blev så förbluffade när svaren, Ann och Linda hade då ett möte med styrelsen när de rapporterade svaren och resultatet på den här enkäten. Och jag var ju bombis på och många med mig, att man ville gå på helger och kvällar till sjukhuset för det hade vi ju faktiskt med där i frågorna tror jag. Men det var inte, det var inte någon stor, nej folk var inte speciellt sugna på det.

LISBETH: Nej, vad var de sugna på?

MARGARETA: Ja, de ville vara hellre vara nära, men det var alltså dåliga resultat skulle jag vilja säga på att åka till sjukhuset en helg eller på kvällen. Det var, vi trodde att man kanske skulle vilja gå ja dygnet runt, man jobbar på dagen och så går vi på kvällen och får sin behandling och så går man på jobbet på dagen därpå. Men det var inte riktigt aktuellt, skulle jag säga. Ja man kan kanske röntga sig på kvällen, men inte ta en behandling, nej.

LISBETH: Jag tänker också det vara intressant Margareta, lite i försnacket här när du berättade också om samarbetet och hur du kommer ihåg hur det här mottogs av professionen. För sen kom ni då, för vi kanske ska ta det i tur ordning, ni kom fram till att ni ska ju testa? Vad ska ni testa kanske vi ska börja med.

ANN: Vi kom fram till att en av de sakerna vi ville testa det var en vårdbuss. Där patienter som bodde i Enköpings trakten med cancersjukdom skulle erbjudas att kunna få sin behandling i vårdbussen i Enköping i stället för att behöva åka in till Uppsala akademiska sjukhus och få sin behandling där. Och då vill vi utvärdera nöjdheten hos patienter och personal. De som fick behandlingen i bussen och personalen som jobbade i vårdbussen. Så det är den ena delen som vi undersöker i det nuvarande projektet som ska bli färdigt till sista februari nästa år.

LISBETH: Och det var där då Margareta, vad var din erfarenhet? Vad mötte du?

MARGARETA: Det var väl också då, med den här enkäten. För där tog vi upp hur långt åker du, vara bor du och så där. Och det visar sig att om man har sin vård på Uppsala akademiska sjukhus så är det alltså jättesvårt att ta sig dit och vara där för behandling och sen åka hem igen. För man hittar ingen parkeringsplats och då måste alltså en närstående kanske ta ledigt från jobbet för att ta sin närstående till sjukhuset för en behandling. Så det här var ju nästan, vi såg det i början nästan som det största problemet. Att om det är två personer som under en hel dag ska åka till Uppsala för att en person ska ha en timmes behandling eller två timmars behandling. Det är inte effektivt för patienten och det är inte bra för vården för att patienten blir jätteirriterad. Närstående ska vi inte tala om och en del var det ju så att de skrev att de åkte ju runt och körde ju runt då medans den här personen fick sin vård, för det inte fanns parkeringsplatser och sen fick vi också höra att cancern gick ju upp med 5 % varje år. Och då var den här onkologmottagningen. Den var ju alldeles ny när vi var där då för ett och ja, ett år och några månader sedan. Och idag så är det proppat och då kände vi att det här måste bli en förändring för patienterna och det måste bli så att vårdpersonalen kan andas ut lite också. Och då såg vi att det här var väl jättebra. Men i början så pratades det av eller vi talade om att vi skulle kunna ha något projekt där man har, det var tre ställen eller hur Ann? Det var Öregrund, Enköping och Tierp. Och då blev det här det första projektet och det tyckte vi var, det är fantastiskt att det blev av och att det gick så pass snabbt, men jag tror att där var det också så att ni var väldigt duktiga att få med politiken på tåget så att de stöttade det här projektet till fullo tror jag, var det inte så, Ann?

ANN: Jo, det här måste jag säga att det är min arbetskamrat, Linda Svensson, vi har jobbat väldigt nära i det här projektet. I hennes arbete ingår att vara i dialog med politiker och tjänstemän där man bland annat bereder frågor om att kunna ge access till patienter för nya läkemedel som kommer i framtiden. Så med hjälp av de personerna som hon redan samarbetade med i region Stockholm bland politiker så kunde vi också engagera dem i det här projektet och de kom till sjukhuset och tittade hur det såg ut där och pratade med er och de lärde sig ännu mer än vad de redan visste om hur vardagsarbetet går till och vilka utmaningar vi har inom sjukvården.

MARIA: Ja, det stämmer och jag tycker det är så otroligt spännande det här att ni fick med politikerna och att våra politiker nu i Uppsala verkligen ser det här projektet som ett flaggskepp som de vill visa på att det här är någonting som vi verkligen gör. Och jag tänker på, vi tre, Margareta och Ann. Vi träffades ju i Almedalen här i somras när vi var med på ett antal diskussioner och det var paneldebatter och jag hade ju förmånen då också att även få lyssna på andra diskussioner med andra politiker inom vården, inom olika organisationer, olika politiker. Och det var ju som en utav patientföreträdarna då sa där också, ja, det är väldigt mycket prat. Man diskuterar väldigt mycket att man ska flytta ut och kanske hur. Men det var ingen som faktiskt hade visat att man faktiskt gjorde det här och då kände jag mig ändå lite stolt för jag tyckte ja men det här lilla projektet att vi har en liten buss i Enköping. Men då kände jag mig otroligt stolt. För det här är faktiskt någonting vi gör.

LISBETH: Jag tänker, när vi är på den här politiska nivån, har det kostat mycket pengar? Har det varit svårt att fatta politiska beslut av sådana anledningar eller fanns det annat som man kunde känna att det här behöver man bereda bra för politiken för att kunna känna sig trygg?

MARIA: Ska vi säga, i det här läget så gör vi ju det här i projektform där vi både BMS och vi på sjukhuset går in då med arbetstid och viss finansiering för projektledning och buss. Så att det har ju inte kostat så oerhörda summor än och vad det har bidragit till, det är att vi också har, vi börjar ju nu kunna visa att det här, det kostar inte mer pengar. Att ge patienter vård på det här sättet. Vi har också då via Ann och Linda fått otroligt bra kontakter med sjukvård utomlands. Både i USA och England där man också har gjort det här och kan visa på studier som där man faktiskt kan se att, nej, men det här kostar inte mer pengar. Och det är ju någonting som vi då kan använda i vår argumentation med politiken, att det är bra för patienter, det är bra för vården och det är bra för ekonomin. Det är ju verkligen en...

LISBETH: En win-win verkligen ja. Men åter till professionerna då för Margareta du berättade om dina upplevelser där i början av... Berätta.

MARGARETA: Ja, jag var ju i Uppsala och det var väl när det var ett litet glapp där i pandemin så lanseras det här och Hans-Inge var med också. Och politiken var med och du var med och verksamhetschefen var med och så där. Och även då sjuksköterskor som skulle involveras i det här. Och när jag pratade med dem så var de, alltså jag fick uppfattningen om att de är väldigt oroliga. Hur ska detta gå? Ska vi utbilda andra eller ska vi åka ut och hur ska detta gå? Och på något vis så kändes det som man var fast innanför sjukhusets väggar. Att det var där man ville köpa vården och om du gjorde det utanför så skulle det inte funka. Det var den uppfattningen jag fick och försökte prata och då försökte jag bara ta tala utifrån patientperspektivet, att vi som vill det här, vi vågar. Och då är det dags att ni också vågar, för att det är vi som kanske drabbas mer om det inte funkar. Och sen så, alltså träffades vi igen, jag vet inte om det var i Almedalen eller annanstans, så hade de ju ändrat åsikt helt och de var ju eld och lågor och tyckte det här var fantastiskt. Nej det var i er utvärdering att efter bara en vecka så hade man tyckt att det här var jätteroligt och jättespännande och det tyckte ju patienterna också. Det är en patient jag hört som inte tyckte att det var så bra, men det var för att det här med trygghet och tilltro sjukdomen själv tror jag, men jag har inte hört det från någon annan. Och det var så roligt att man från den här oron, hur ska vi våga som sjuksköterska ta på oss att åka ut utanför det trygga sjukhusets väggar och sen så hamnar någon annanstans? Och vad händer om det går snett? Och då tror jag att ni gjorde jättebra för ni satte bussen utanför det här lasarettet. Så att det fanns en, det fanns en larmfunktion där inne om någonting skulle gå snett. Så det tycker jag, det tror jag också hjälper till att sjuksköterskorna ska känna sig trygga. Men förändringen var enorm, skulle jag vilja säga från den här första gången man träffade sjuksköterskan och sen den här utvärderingen att titta vad bra det gick.

LISBETH: Ja, var spännande. Maria, känner du igen och vad gjorde du som ledare för att någon skulle våga ta steget? Hur gör man?

MARIA: Ja, men jag tror lite grann det som Margareta var inne på att vi måste ju se till att det är att det känns tryggt även för sjuksköterskorna. Och att vi då placerade bussen precis som du sa där i Enköping. Det var nog också en stor del till det här och att få med sjuksköterskorna, det är ju verkligen att ja, men att lyssna på dem också, att ta deras oro på allvar och kunna bemöta den och att vi tillsammans jobbar fram lösningar så att alla ska känna sig trygga i det här, tror jag är viktigt eller har varit viktigt. Och jag måste ju också bara få säga det, jag tycker det är så roligt för en utav de här sköterskorna som nu jobbar i bussen, jag sprang förbi henne häromdagen och hon sa - när får vi börja åka ut och ge patienterna vård hemma då? Det kan vi väl börja göra nu? Så det har hänt otroligt mycket!

LISBETH: Hur är kopplingen mot läkarstödet till exempel eller kanske andra professioner, hur jobbar man så?

MARIA: Det finns ju alltid telefonstöd till läkare och här kanske vi ska säga också att Enköping, att vi valde Enköping var ju inte enbart för att jag har ett sjukhus där utan i Enköping idag så har vi också en liten satellitmottagning där många cancerpatienter redan idag får sin vård. Och där har vi två helt fantastiska sjuksköterskor som då är vana att jobba väldigt mycket mer självständigt än vad sjuksköterskorna kanske inne i Uppsala har gjort. Och av dem så har ju då våra sjuksköterskor lärt sig väldigt mycket och samarbetet mellan de här sköterskegrupperna har stärkts otroligt av det här.

LISBETH: Jag tänker Ann, jag gissar att ni har, du har ju också varit med i andra typer av projekt. Är det här något du känner igen och hur överbrygger man, ja den här känslan av lite rädsla för att lämna de traditionella arbetssättet. Vad är dina erfarenheter?

ANN: Ja, men mina erfarenheter är att först och främst måste vi sitta ner och lyssna på vad sjuksköterskorna har sagt i det här fallet och inte bara lyssna utan de har ju aktivt varit med och utvecklat i vårt gemensamma utvecklingsprojekt. Så utan sjuksköterskornas engagemang och intresse för att utveckla projektet och våga tala om vad deras farhågor var och vad vi måste tänka på så kanske vi inte hade lyckats så bra. Jag tror också en annan framgångsfaktor har varit att vi har samlat så många som möjligt av dem som är intresserade och har olika typer av kompetenser för att möjliggöra detta i samma rum samtidigt. Så vi har haft politikerna i region Uppsala i samma rum tillsammans med personer från sjukhusledningen och klinikledningen och alla dessa fantastiska sjuksköterskor som är närmast patienterna och patientföreträdare och anhörig företrädare och vi från industrin och sen har vi suttit tillsammans och samtalat och lyssnat på varandra och lärt av varandra. Det tror jag har varit en nödvändighet för att vi skulle ha lyckats så bra som vi har gjort hittills.

LISBETH: Det är ju otroligt viktigt och intressant. För det ser jag mycket i det här, hur arbetet med omställning till Nära vård, att när vi lyckas samla och inte sitter var och en i våra olika konstellationer i olika rum utan möts så händer det ju någonting som vi har faktiskt varit svaga på i hälso- och sjukvården att göra tidigare. Jag tänker, spelar de här svaren från patienterna en stor roll också för motivationen, kanske en ledande fråga, för jag tänker att det måste du väl ha gjort, men jag vill ändå ställa den.

MARIA: Ja definitivt. Vi börjar ju skriva på en liten utvärdering här nu om det här projektet och det går verkligen hand i hand. Nöjda medarbetare, ger nöjda patienter och nöjda patienter ger nöjda medarbetare och är patienterna nöjda så vill ju verkligen sjuksköterskorna, det är ju vad jag ser, ta det här vidare och fortsätta utveckla. Som sagt, det här är ju en pilot nu när vi ser att vi kommer ha kvar bussen kanske en liten bit in i januari och det var ju liksom förtvivlan bland dom här sköterskorna. Va, ska vi inte få fortsätta med det här nu när vi har kommit så här långt? Men det ska vi ju självklart göra i olika former.

LISBETH: För när vi förpratade lite grann så kom det upp en tråd som jag tyckte var intressant, för ni sa någonting om miljöns betydelse. Att kliva in i den här bussen, hur skiljer det sig mot att kliva in på sjukhuset för sin behandling?

MARIA: Ja, det är som natt och dag. Det är ju, jag var med när den första patienten fick sin behandling i bussen och han sa det att man känner sig mindre sjuk i bussen. Man känner sig mer sedd.

LISBETH: Margareta, var det du som sa, jag vet inte om det var du som sa dofter, eller om det var du Maria.

MARGARETA: Ja det var jag och jag har ganska lång erfarenhet av att behandlas på sjukhus och på olika ställen i världen och i Sverige och det doftar. Alla sjukhus, oavsett var skulle jag säga har en doft som gör att i alla fall min kropp täpper till alla porer och alla vener så att det är svårt att ta hål på mig. Och dessutom så känner jag mig då när det här händer och det är alltså bara att öppna dörren eller att dörren öppnas, idag görs det automatiskt på sjukhus. Men när man kliver in där så är det en speciell doft som inte finns på närvården i ja, här har vi då en vårdcentral och det doftar inte alls på samma sätt jag blir inte så liten som jag blir när jag går in på ett sjukhus och ska träffa min onkolog eller hematolog. Utan då försvinner, Margareta försvinner och jag blir patient med stort P, medans när jag går in i vårdcentralen är jag fortfarande en person som har en sjukdom. Det är alltså en väldig märklig känsla skulle jag vilja säga och jag tror att många patienter känner likadant. Jag vet att många patienter känner likadant att det är någonting som finns i väggarna. Även på ett nytt sjukhus skulle jag vilja säga. Att det finns där, om du har varit där en gång och fått behandling så finns det finns det, det ligger kvar.

LISBETH: Sen tycker jag det här med parkeringarna också är väldigt intressant. Jag tror att vi nog tänker så här, att vårt ansvar och vår roll det börjar när man har kommit innanför dom där väggarna. Men för den enskilde, att stressen av att inte veta om jag kan parkera någonstans eller ha en närstående som ska köra runt under hela min behandling, det är klart att det också påverkar.

MARIA: Det är förfärligt rent ut sagt. Vi hör det dagligen eller så har vi patienter som sitter i två timmar i vårt väntrum innan hans eller hennes tid, just för att nej jag var tvungen att åka i förväg så att jag säkert vet att jag får plats.

LISBETH: Nej men kära. Det vi pratar om, det är ett projekt. Jag tänkte Ann hur ser planen ut? Jag tänker att det är ni som hjälper till med utvärderingar och så. Berätta lite grann om framåt.

ANN: Ja framåt nu är att projektet avslutas i februari och då har vi en projektrapport och det är ju vår förhoppning och det ser ut som att när projektet är slut så kanske det kan komma att bli en del utav rutinsjukvård, att ge vård närmare hemmet. Kanske i vårdbussen eller ännu mer på de redan befintliga vårdcentralen som finns. Men en annan del är också att vi tittar på om det finns möjligheter att ge cancervård närmare hemmet genom att öppna en filial för Akademiska sjukhuset i Uppsala. Så att det är en del utav vårt projekt, att vi tittar på om det finns möjligheter att kunna göra det i början eventuellt av nästa år.

LISBETH: Jag tänker du nämner Ann det här med vårdcentrum. För att det är ju någonting som just Uppsala län har gjort inom sin Nära vårdsatsning också. Att man har de här vårdcentrarna som man etablerar, så det låter ju spännande också att kunna se kopplingen mot det tänker jag. Att kunna se, kan det här var ett sätt att komma närmare människorna med vården?

ANN: Ja precis, och det gäller inte bara de här fina vårdcentrumen utan det gäller hela kedjan. Det är även komma närmare avancerad sjukvård i hemmet, komma närmare i samarbetet med kommunen, komma närmare i samarbetet med läkemedelsenheten. Det gäller egentligen alla delarna som är engagerade i när man gör förändringsarbete och ska flytta vården närmare hemmet eller eventuellt hem till patienterna. Så det är väldigt många som behöver samverka och det kommer att påverka väldigt många i den här stora kedjan. Hur de arbetar och på vilka förändringar de kommer att behöva göra.

LISBETH: Jag brukar prata om det är stora mellanrumsarbetet att också börja ta ansvar för helheten och mellanrummen som finns där. Kan man säga något om resultaten, vad ni har sett?

MARIA: Alltså det främsta vi har sett är ju den här otroliga patientnöjdheten. Jag skulle väl säga att det är väl nummer ett. Men det har ju givit oss så mycket inför vidareutvecklingen, att vi ser att det går. Och att våra sjuksköterskor vågar och allt eftersom det här projektet har framlöpt så har ju de blivit modigare och modigare. Ja, men varför skulle vi inte kunna ta den här typen av behandling? Det gick ju alldeles utmärkt och man ser egentligen som nästan inga hinder för vilka behandlingar vi skulle kunna flytta ut. I början av projektet så pratade kanske framför allt sköterskorna mer om ja, inklusionskriterier. Vilka patienter skulle vi kunna flytta ut? Men nu pratar vi mer om exklusionskriterier, vilket fåtal patienter är det som vi inte skulle kunna erbjuda vård närmare hemmet om patienterna skulle vilja?

LISBETH: Så det är ju fantastiska resultat i den känslan! Jag tänker då empowerment, tänker jag när jag hör dig berätta. Hos den enskilda personen som får behandlingen men också hos personalen.

MARIA: Och det är verkligen inte att förglömma det här med också personalen. För nu är det ju så många som vill det här och vi ser ju i den sjuksköterskebrist som hela Sverige lider utav så är ju det här också en rekryteringsmöjlighet, en möjlighet för våra sjuksköterskor att vilja vara kvar. Att se att det här är ett sätt att utvecklas, att kompetenshöjas, att få jobba på ett annat sätt helt enkelt.

LISBETH: Ja, ja verkligen. Margareta.

MARGARETA: Och jag ser ju då att patienterna som har blivit så nöjda och känner trygghet med detta, det kommer ju att spridas bland patientorganisationer också skulle jag vilja säga. Och vi ser ju hoppet, att det här ska inte bara finnas i Uppsala och i Enköping utan i stort i Uppsala län och även att det sprids till både Stockholm och Skåne. Och vi ska till Skåne nästa vecka och där Ann, pratar vi väl också om det här. Och jag kan se att i den här omställningen till Nära vård så måste det nästan finnas den här möjligheten att patienterna kan behandlas nära hemmet eller i hemmet. Och där måste det vara ett, det är mindset som måste skiftas både bland patienter och bland professionen och politiker. Det är de som har fattat beslutet, men de kanske inte insett konsekvenserna av att man måste förändra också och det tycker jag är väldigt, väldigt viktigt.

LISBETH: Jag tycker det låter på dig, Maria, att vara trygg i. För jag tycker jag hör ofta så här ja, men man kan inte jobba med projekt för att då blir det projektdöd sen. Men allt det lärande man får, den erfarenhet som ni har skapat, all den empowerment som har kommit i de olika rollerna i systemet. Det lever ju kvar och också att du säger att på något sätt kommer ni att jobba närmare patienterna även när projekttiden är slut.

MARIA: Det kommer vi definitivt att göra och ja, men precis som du säger. Med all den lärdom vi har fått, allt det underlag vi har fått så blir det ju så otroligt mycket lättare för oss att faktiskt införa det här som en del av vår rutinvård.

LISBETH: Jag sitter också och tänker på att vi behöver, vi samlar ju väldigt mycket av lärande exempel, men att kunna systematisera de ni har lärt er. Precis som du är inne på Margareta, det ni har lärt er i det här arbetet i Uppsala och Enköping. Hur kan vi också se till att de lärdomarna får spridning, som vi hittar på något sätt bästa möjliga arbetssätt. Inte bara bästa tillgängliga kunskap utan bästa tillgängliga arbetssätt att skapa på något sätt en sådan struktur får jag i mitt huvud. Jag vet inte hur vi ska göra det, men jag tänker att det är någonting viktigt att göra när jag hör er. Ann, vill du lägga till någonting kring det här med resultat och när du tittar på det här arbetet jämfört med andra saker du har varit med om och så. Vad tänker du?

ANN: Jag tänker också att det är så spännande och intressant när vi diskuterar resultaten med varandra och när vi diskuterar det med politiker och vi diskuterar med personalen på sjukhuset. Därför att det väcker också tankar och föder nya idéer och det finns ett sådant enormt engagemang och kraft i att vi tillsammans vill utveckla det här vidare och lära av vad som har gjorts i andra länder och även på andra platser i Sverige. Det görs väldigt många väldigt fina initiativ runt om i Sverige när man försöker flytta sjukvården närmare hem. Och i vårt projekt så har vi också tagit del av och lyssnat på många personer runt om i Sverige som gör mycket fint arbete men också ute i Europa till exempel.

LISBETH: Tack, jag tänker vi ska börja avrunda, men jag vill först fråga, är det någonting som ni inte har fått sagt innan vi går på slutfråga, någonting som ni känner, det här vill jag ändå få med i den här podden.

MARIA: Jag tror att jag skulle bara vilja lägga till också just det här som vi var inne alldeles på nu på slutet. Att det här med samverkan, för det tror jag är ett sätt för att vi ska kunna få ut dom här arbetssätten och jag då som har jobbat inom den privata sektorn. Men nu har gått över till den offentliga, ser ju fortfarande hos mig den här kanske lite rädslan för att också att jobba med industrin och där tycker jag också att det här projektet bidrar till. Nej, vi ska inte vara rädda för att jobba tillsammans. Vi behöver varandra.

LISBETH: Ja, precis.

MARGARETA: Och jag håller med dig helt och fullt, där ibland känner man professionens rädsla för industrin och det ligger väl i några väggar också någonstans och korridorer, men alltså regeringens eller nationella samverkan[hör ej 50:24 för] hälsa och life science. De inkluderar ju faktiskt näringslivet i sina diskussioner och jag tror att det kanske var en början på att man godkände, att man måste ha med industrin också. Vi kan inte klara det här ensamma och vi patienter kan inte klara det ensamma. Professionen kan inte göra ensamma, politiken kan inte göra det ensamma, vi måste göra tillsammans. Det är liksom enda sättet där samverkan är oerhört viktig.

LISBETH: Och jag menar med alla de stora både utmaningar, men också möjligheter vi har framför oss, men det blir så kraftfullt om vi verkligen ser tillsammans, som ett stort brett tillsammans arbete. Det är klart att jag vill sluta också med frågan, vad är nära för er? Och jag tänkte Ann, vill du börja. Vad är nära för dig?

ANN: Nära för mig, det är mötet mellan människor. Att man lyssnar, att man lär sig av varandra och visar respekt för varandra. Det är nära för mig och att man utvecklar tillit och förtroende för varandra.

MARGARETA: Tack, Maria vad är nära för dig.

MARIA: Nära för mig är en trygghet. Att man känner trygghet som patient, man är trygg som profession. Och att man känner sig trygg av att våga, man vågar jobba tillsammans. Det är nog nära för mig.

LISBETH: Tack, Margareta.

MARGARETA: Och för mig är det nog närhet till andra och med andra. Det är det som blir närhet för mig och när det gäller då Nära vård så är det faktiskt att både patienter och alla andra vågar göra saker tillsammans, för det blir riktigt nära då också.

LISBETH: Stort tack för att ni var med i Näravårdpodden och varmt lycka till med ert fortsatta, spännande, innovativa arbete. Hej då!

MARIA: Tack, hejdå!

MARGARETA: Tack.